"Je to přesně dvacet let, co mi sdělili, že mám roztroušenou sklerózou. Bylo to jako zlý sen. Večer jdeš spát zdravý a ráno se probudíš s nemocí na krku," vypráví dnes dvaapadesátiletý Josef Tintěra.
Nemoc se u něj projevila poprvé v roce 2000, to mu bylo 31 let. Jednoho rána se probudil, posadil se na postel a uvědomil si, že špatně vidí na levé oko. Následovala cesta na oční pohotovost. Tam mu zjistili, že má zánět očního nervu. V té době nikoho nenapadlo, že by to mohl být začátek vážné choroby. Dostal mastičky, kapky, antibiotika. Lékaři mu řekli, že má na oku jizvu, takže už nikdy dobře vidět nebude. Ve skutečnosti se ale jednalo o odumřelý nerv, první příznak roztroušené sklerózy.
"Ze začátku to na mně nebylo poznat, ale uvnitř jsem věděl, že něco není v pořádku. Ztrácel jsem koordinaci. Připadal jsem si jako akrobatické letadlo. Šel jsem po ulici a najednou vývrtka doleva, vývrtka doprava, a už jsem ležel. Když máte nekontrolovatelné tělo, jdete po ulici a najednou sebou prásknete, tak se na vás dívají jako na opilého. Lidé se mi smáli, byl to strašný pocit," vypráví Josef.
Potíže s motorikou se opakovaly a stupňovaly, poslali ho proto k neurologovi. "Tam už to byl sešup. Jako kdybyste nasedl na skluzavku, ale rovnou do pekla dolů," říká. Následovala magnetická rezonance, lumbální punkce a další nepříjemná vyšetření. Pak mu přišli sdělit, že má roztroušenou sklerózu. Stále ještě doufal, že jak problémy přišly, tak zase odejdou. Josef byl velký sportovec a náruživý lyžař, do dvaceti let jezdil dokonce závodně. Pak se tomuto sportu dál věnoval rekreačně.
Po holi přišel vozík. Nemoc nechtěla zastavit
Když mu řekli diagnózu, neuvědomoval si ji do důsledků. Ty se mu naplno ukázaly, až když se choroba dál zhoršovala. V roce 2003 dostal hůlku, aby vybalancoval zakopávání a pády. "Hůl byla největší průser. Bál jsem se, co tomu řeknou moji známí, až mě uvidí, že jdu o holi," vypráví Josef a dodává, že tehdy by na náměstí ve svém rodném Vysokém Mýtě nevyšel ani za milion.
Další zlom přišel v roce 2008, kdy se dostal na invalidní vozík. Mohl se sice zase konečně poměrně snadno někam dostat, ale jinak prý převažovaly minusy a znovu se mu vkrádaly pocity: "Co až mě moji známí uvidí na vozíku? A co tomu řekne okolí?" Oni to však překvapivě přijali úplně normálně. Pro něj to nicméně bylo nesmírně náročné. "Pozoroval jsem přátele, jaký mají výraz, když se se mnou potkají," líčí.
Při této autoimunitní chorobě vlastní buňky napadají nervový systém a tím dochází k postupnému ochabování svalů. Nemoc nejde vyléčit, pouze zpomalit či pozastavit. Josefu Tintěrovi žádný z běžně dostupných způsobů léčby nezabíral, začal proto jezdit na rehabilitační pobyty do Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Tam v roce 2016 dokonce našel svůj nový domov a zůstal natrvalo. To už však nehýbal ani rukama. Tehdy začal více přemýšlet, jak i přes svůj stále narůstající handicap zůstat soběstačný a také užitečný. "Ztráta hybnosti rukou mě paradoxně nakopla. Byl to další milník v mém životě," říká.
Coby bývalý "ajťák" oprášil své znalosti informačních technologií a začal se věnovat alternativní komunikaci. Dnes opět ovládá svůj vozík, a sice pohybem hlavy pomocí speciální čelenky. Když přijede do pokoje, je také samostatný. Pomocí hlasu může spustit signalizační tlačítko na personál, kdykoliv potřebuje asistenci. Díky speciální tyčince, ústní myši, ovládá počítač. "Fouknutí je enter, vtáhnutí je zpět," popisuje. Přes ústní myš ovládá také kurzor na počítači. Zařízení mu umožňuje ovládat i další přístroje - televizi, tiskárnu, elektrické okno, lampičku - zkrátka vše, co je připojeno do zásuvky.
I on může v domově rehabilitovat díky penězům, které se podařilo vybrat charitativním projektem Domovenka. Ten v Žirči spustili loni a za rok lidé věnovali přes šest tisíc Domovenek - velký podíl na tom měli i čtenáři Aktuálně.cz, které zaujal loňský článek. Jedna stojí 290 korun a dárce jejím prostřednictvím zakoupí pro jednoho člověka jednu hodinu s odborníkem, ať už odborným konzultantem, nebo třeba fyzioterapeutem. Jedná se o úkony, které nehradí pojišťovna. Akce běží i letos na stránkách Domovenka.cz.
Domovenka 2022
Domovenka je poukaz na 1 hodinu cvičení pro 1 pacienta s roztroušenou sklerózou za 290 Kč. Může ji darovat kdokoliv na www.domovenka.cz. Díky ní poskytne Domov sv. Josefa cvičení a poradenství v oblasti fyzioterapie, léčby ran, logopedie, psychoterapie i alternativní komunikace, dále sociální i další poradenství. Pokud se podaří získat dostatek financí, pomůžeme stovkám lidí v jejich nepříznivé situaci. Pomůžeme jim k větší soběstačnosti! Domovenku je možné darovat kdykoliv během roku. Symbolické spuštění pro rok 2022 se uskutečnilo 11.11. 2021 v 11:11.
Být zase jiným užitečný
Josef Tintěra však nechtěl od Domova sv. Josefa jen dostávat, ale také mu dávat. Stal se platnou součástí zdejšího terapeutického týmu. Pro kolegy se stejnou chorobou tu hledá řešení, aby byli co nejvíce soběstační. U každého pacienta se vždy snaží zjistit, jaký je jeho osobní cíl. Co by chtěl dělat, kdyby mohl opět hýbat rukama. Pak společně s dalšími specialisty v domově pomůže navrhnout vhodné řešení, které ztrátu hybnosti rukou kompenzuje. S dnešními technologiemi je možné v mnoha případech ruce nahradit - ať už očima, hlasem či pohybem hlavy, což Josef může názorně předvést.
Pomáhá klientům na pobytech v Domově sv. Josefa i lidem v domácím prostředí. Například v září vyrazil do Nového Bydžova, kde pomohl pacientu Lukášovi zařídit jeho byt k větší soběstačnosti. Jeho pomoc by opět nebyla možná bez darovaných Domovenek. "Mít možnost někomu pomáhat a být aktivně zaměstnaný je, jako byste mě vzali do ráje. Mám práci. Mohu být pro někoho platný," vypráví s nadšením Josef.
"A chci teď ukázat všem, že roztroušená skleróza není bariéra. Chci pomáhat svým spolubojovníkům. Vás ta nemoc odrovná a teď se najde někdo, kdo vám dá šanci. Jsem zase něco platný v tom životě. Žene mě to dopředu. Já neuberu, nechci ubrat, chci se odvděčit," říká odhodlaně.
Zdaleka ne všichni pacienti s roztroušenou sklerózou mají takovýto relativně šťastný konec příběhu. Podle údajů Domova svatého Josefa je ze zhruba 25 tisíc Čechů s "ereskou" asi šest tisíc v pokročilém stadiu nemoci. Podle vedoucího žirečského zařízení Dominika Melichara jsou neurologické kliniky v krajských městech přeplněné, stejně jako rehabilitační ambulance.
V domácí péči navíc zoufale chybí terénní pracovníci. Chybí také podpora pečujícím osobám, které jsou často na pokraji fyzických i psychických sil. Rodiny se proto mnohdy rozpadají a lidé s roztroušenou sklerózou se ocitají sami a bez pomoci, popřípadě v léčebnách dlouhodobě nemocných a jiných nespecializovaných zařízení, kde nemají kapacity na odbornou pomoc. A bez ní se nemoc rychle zhoršuje.
Domov svatého Josefa je jediným lůžkovým zařízením s komplexní terapeutickou péčí pro takto nemocné, na dlouhodobé pobyty se zde čekají nekonečné pořadníky, na zdejší rehabilitace nepřispívají pojišťovny. K jejich pokrytí proto slouží projekt Domovenka. Ty letošní podporují nejen hodiny poradenství, ale také tolik potřebné cvičení.
"Vyvinuli jsme celoroční rehabilitační program, kterým dokážeme zasáhnout stovky lidí a pomoci jim k větší soběstačnosti. Jedná se o intenzivní rehabilitační pobyt v kombinaci s poradenstvím v domácím prostředí," vysvětluje Melichar.
