Operace se podařila. Osmadvacetiletému Matěji Štěpánovi odstranili chirurgové část mozkové tkáně, která u něj způsobovala epileptické epizody. Devět let po zákroku už velké záchvaty neprodělává, stále se však potýká s mírnějšími projevy. "Občas se zaseknu a koukám nepřítomně do dáli, ale jinak funguju úplně normálně," popisuje.
Epilepsie je souhrnné pojmenování pro několik nemocí nervového systému. Typickým projevem jsou záchvaty vyvolané nadměrnými elektrickými výboji v mozku. "Ne každý musí během epizody ležet na zemi v křečích. Může třeba jen nepřítomně hledět do dálky," vysvětluje lékařka Jana Amlerová z Centra pro epilepsie Fakultní nemocnice Motol.
Štěpána sice nemoc už téměř neomezuje, má však kvůli ní problémy s hledáním práce. "Zkoušel jsem to ve výrobě 3D tiskáren, šlo hlavně o šroubování a vyřezávání výtisků. Po předchozích zkušenostech jsem na pohovoru zamlčel, že mám epilepsii," vypráví. Firma ho přijala. "Na lékařské prohlídce jsem se domluvil, že dodám zprávu od neurologa, která potvrdí, že v dílně mohu pracovat," vypráví. Spis ale donést nestihl. Po nahlédnutí do výstupu z prohlídky ho nadřízený kvůli diagnóze propustil.
Podobnou zkušenost mají i další epileptici, přestože je tato diskriminace nepřípustná. "Pokud nadřízený nemá lékařské potvrzení, že zaměstnanec nesmí kvůli epilepsii práci vykonávat, nemůže ho kvůli ní vyhodit," upozorňuje Patrik Mrázek, který ve spolupráci s organizací Společnost E vytvořil stránku Epizóna. Ta přináší informace nemocným i zaměstnavatelům. Poskytuje i psychosociální poradenství, zhruba 300 lidem ročně.
Diskriminaci při náboru radí řešit v první řadě hned, se zaměstnavatelem či personalistou. "Je dobré vysvětlit, jaký typ epilepsie uchazeč má a co to pro firmu znamená. Obrátit se může i na HR oddělení dané firmy," vysvětluje Mrázek.
Pokud to nepomůže, je možné kontaktovat Oblastní inspektorát práce. Ty v loňském roce provedly kvůli rovnému zacházení 612 kontrol, pochybení zjistily ve 125 případech, uvedl mluvčí Státního úřadu inspektorátu práce Richard Kolibač. V dalších 183 kontrolách inspektoři odhalili diskriminaci během pracovních náborů.
Jak pomoci při epileptickém záchvatu
- Silný epileptický záchvat způsobuje člověku bezvědomí, křeče a záškuby celého těla. Z jeho okolí je proto nejprve nutné odstranit předměty, o které by se mohl poranit. Je také třeba nebránit mu v pohybech, nerozevírat ústa a nevkládat nic mezi zuby.
- Pokud po skončení záchvatu zůstává v bezvědomí nebo má potíže s dýcháním, je vhodné zaklonit ležícímu hlavu, předsunout dolní čelist a vyčistit mu ústa.
- Jestliže šlo o léčeného pacienta, který měl obvyklý záchvat, probral se, komunikuje, je orientovaný a neporanil si hlavu ani páteř, není třeba volat lékaře. V ostatních případech je potřeba zavolat na linku 155.
V Česku se s onemocněním léčí asi 80 tisíc lidí. Ojedinělý záchvat však může prodělat každý, nehledě na věk či zdravotní stav. "Jako projev nedostatku cukru v krvi, nerovnováhy iontů a sodíku nebo otravy z drog či alkoholu," upozorňuje neuroložka Amlerová.
Celosvětově trpí epilepsií zhruba 50 milionů lidí, většinou v chudších zemích s horší dostupností léků. I proto se Světová zdravotnická organizace rozhodla v roce 2008 odstartovat kampaň s cílem na nemoc upozornit, poskytnout o ní lepší informace, zlepšit péči a snížit dopady epilepsie.
Pro osoby s nemocí platí několik pracovních omezení. Zákaz práce ve výškách, u zdrojů tepla a vysokého napětí, u otevřeného ohně či otevřených rotačních strojů a vrtaček. "Byl jsem na dvou operacích mozku, musím dodržovat pravidelný program a spánkový režim. Snadné není ani to, že nemohu mít řidičský průkaz, což je podmínka většiny prací," popisuje šestačtyřicetiletý Radek Veil.
Ani to však není podle neurologa Michala Bajáčka z pražské Ústřední vojenské nemocnice pravidlem. "Když se nemocný léčí a nemá více než rok záchvat, mohou ho lékaři pustit za volant. Většina mých pacientů to tak má," říká.
Velkou překážkou jsou při hledání práce i předsudky. Mezi ty nejčastější patří tvrzení o tom, že mají epileptici nižší intelekt. "To je úplná lež. Samozřejmě existují i pacienti, kteří jsou těžce mentálně handicapovaní, ale stejně tak jsou mezi námi nadměrně inteligentní, manažeři, lékaři, herci či sportovci," vysvětluje lékařka Amlerová.
Zaměstnavatelé často nemají o epilepsii dost informací a bojí se dát nemocnému práci. Mívají strach, že bude pracovat hůře nebo bude častěji chybět. To potvrzují i kontroly inspektorátu práce. "Nejčastěji se setkáváme právě s diskriminací z důvodu zdravotního stavu," uvádí mluvčí Kolibač.
Právě strach z diskriminace bývá důvodem, proč se lidé bojí nemoc zaměstnavateli přiznat. Podle výzkumu Společnosti E, která už přes 30 let podporuje lidi s epilepsií, diagnózu nezmíní přibližně 20 procent českých epileptiků.
"Zaměstnavatel nemá právo se na zdravotní stav ptát a člověk není povinen mu to oznámit. Jestli je zdravotně způsobilý, rozhoduje lékař," vysvětluje mluvčí inspektorátu práce Kolibač. Lékař také může navrhnout úpravy. "Když řidič špatně vidí, může mu nařídit brýle. Člověku s epilepsií může zase doporučit práci v jednosměnném provozu," popisuje mluvčí.
