Migrénou trpí milion Čechů, přesto jim nemoc nevěří. Jen vás bolí hlava, slýchají

Rozálie Niké Mošovská
11. 6. 2021 11:58
"A jéje, další s migrénou. Vždyť je to jen bolest hlavy, snad s tím nechceš zůstat doma?" Takové věty slýchávají velmi často od svých nadřízených lidé trpící migrénou. Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém průzkumu, který provedla pacientská organizace Migréna-help. Průzkumu se zúčastnilo 1200 respondentů.
Ilustrační snímek
Ilustrační snímek | Foto: Shutterstock

Migréna je záchvatovité onemocnění, které výrazně snižuje kvalitu života pacientů. Jedná se o třetí nejčastější neurologické onemocnění, které postihuje zhruba 17 procent žen a šest procent mužů, nejčastěji se vyskytuje mezi 30. a 40. rokem života. Situaci podle neuroložky Evy Medové zhoršuje i povinnost nošení respirátorů, které byly zavedeny jako jedno z opatření v boji proti nemoci covid-19.

"Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření on-line praktické příručky, jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat," vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.

Podle průzkumu se svou nemocí seznámí nadřízeného pouhých 32 procent respondentů. Další to raději tají. Úlev se nakonec dočká 21 procent zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 46 procent těch, kteří je získali. Dostává se jim reakcí typu "hlava bolí každého," nebo "to si vymýšlíš". Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace.

Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára Svobodová z Prahy. "Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení, neustále jsem v práci poslouchala výčitky, že jsem líná anebo simulant."
Nejhorší zážitky si ale odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční.

"Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři odnést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu," popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.

Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolest, zvracení, částečná ztráta zraku či oslabení komunikačních schopností a motorických funkcí. Až 77 procent lidí pokračuje v práci i přes záchvaty migrény, při kterých čelí značným bolestem. V návaznosti na to pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projevy nemoci zmírnit.

Česko v tomto zkresleném vnímání migrény není samo. Organizace European Migraine & Headache Alliance (EMHA) provedla podobný výzkum u lidí trpících migrénou v sedmi evropských zemích - Španělsku, Itálii, Velké Británii, Francii, Irsku, Německu a Portugalsku. Z průzkumu vyplynulo, že 12 procent respondentů dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32 procent z nich mělo problém práci vůbec získat a 42 procent se potkalo s jinými potížemi typu sankce či výtka a podobně.

V Česku uvedlo 96 procent dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení. "Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek, například snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti," vysvětluje předsedkyně pacientské organizace Rýza Blažejovská.

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Asi 300 tisíc z nich má více než čtyři záchvaty do měsíce. K normálnímu životu jim může pomoci preventivně podávaná biologická léčba anti-CGRP terapie. K té se pacienti dostanou ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy. V České republice je těchto center přes třicet.

Migréna-help

Více informací naleznete na www.migrena-help.cz. Materiál pro zaměstnavatele je k dispozici zde. A jak zvládat migrénu v práci na www.migrena-help.cz/migrena-v-praci.

"Anti-CGRP terapie je specificky vyvinutá pro prevenci atak migrény. Umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků. Pojišťovny tento druh léčby proplácí," objasnila neuroložka Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Dále se podle šetření ukázalo, že dalšího kariérního postupu se musí vzdát 18 procent dotazovaných a 15 procent se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. "V oboru pracuji přes třicet let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně. Sice vás nezabije, ale zato vám zničí život," upozorňuje neuroložka Medová.

Jak dále uvádí, pacienti často plýtvají svou dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi. Většina dotazovaných se domnívá, že by měla mít kvůli svému onemocnění nárok na invalidní důchod. Ten však pobírají pouhá tři procenta respondentů.

"V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem a také o nejnovějších možnostech léčby," dodává Blažejovská.

Respirátory mohou zhoršit bolesti hlavy

Nošení respirátorů, které je kvůli epidemii covidu-19 dosud povinné například v obchodech a MHD, zhoršuje podle neuroložky Evy Medové bolesti hlavy a může být spouštěčem migrény. Lidé s tímto onemocněním se v době epidemie potýkali s tím, že měli při nákaze koronavirem tak silné bolesti hlavy, na které jim nezabíraly běžné léky.

V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu.

Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou - pět a více do měsíce - dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.

Aplikace Migréna Kompas

S migrénou pomáhá lidem mobilní aplikace Migréna Kompas vyvinutá společností Pears Health Cyber. Uživatelům umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikaci si do této doby nainstalovalo 3 704 uživatelů. Řešení situace se zaměstnavatelem a nárok na sociální dávky mohou lidé zdarma řešit na poradně www.migrena-kompas.cz/poradna-socialni-pomoci.

 

Právě se děje

Další zprávy