Adam Houska vede paliativní tým v pražské Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Covid v jeho práci mnohé změnil, nikoliv ovšem cíl pomoci pacientům k co nejkvalitnějšímu životu až do samotného konce.
Pandemie podle Houskova mínění připomněla, jak je důležité přestat přistupovat k umírání jen jako k medicínské záležitosti. Paliativní péče se sice v Česku v posledních letech rozvíjí, stále však ještě dobře nefungují po celé republice sítě zdravotní a sociální péče, které by lidem umožňovaly zvládat závěr života v domácím prostředí.
Jak se paliativním lékařům pracuje pod náporem covidu?
Je to pro nás nová situace. A nejen v tom, že umírá více lidí. U covidových pacientů dochází k rychlým zvratům ve vývoji nemoci a náš tým pečuje zejména o ty z nich, kteří jsou zároveň natolik křehcí, že ani intenzivní péče a přístrojová podpora by jim život nezachránily. Tito lidé často umírají během několika málo dnů.
Jiné je i to, že pacienti s covidem jsou hospitalizováni na odděleních s velmi přísnými hygienickými pravidly, takže zdravotnický personál musí mít ochranné pomůcky, což samozřejmě ztěžuje komunikaci. Přitom právě dobrá komunikace a porozumění jsou v závěru života enormně důležité.
Jak se vám vlastně v tom skafandru pracuje?
Je to těžké. Zkraje se nám to zdálo dokonce úplně nemožné, ale po několika měsících nám to přijde už běžné. To však mluvím o nás zdravotnících. Je důležité si uvědomit, že pro pacienta je to vždy nová zkušenost, a je třeba se tomu přizpůsobit. Ale i v takto odlidštěném ochranném oděvu, kdy jsou často vidět jen oči, je možné s nemocnými navázat lidský kontakt a vyslechnout jejich obavy i přání.
Pomáhají vám nějak technologie, když infekce ztěžuje osobní kontakt?
Technologická podpora velmi pokročila. Důležitou roli hrají především videohovory pacientů s rodinou, které pomáhají alespoň částečně nahradit osobní návštěvy. Obávali jsme se, zda starší pacienti, kteří se často hůře orientují, zvládnou virtuální kontakt v tak náročné situaci, jakou představuje hospitalizace na covidovém oddělení. Funguje to ale naštěstí velmi dobře.
Ale navštívit umírajícího je už dnes možné, ne?
Ano, vládní nařízení obsahuje výjimku, podle níž za pacientem v závěru života může rodina přijít. A naše nemocnice velmi dbá na to, aby tato výjimka byla dodržována. Složitější ovšem je rozhodnout, co přesně zahrnuje. Zda jen příležitost k poslednímu rozloučení, nebo k opakovaným návštěvám během posledních dnů či týdnů života.
O kolik pacientů se takto vlastně staráte?
Náš paliativní tým působí konziliárně, to znamená, že nemáme vlastní lůžkové oddělení, ale navštěvujeme pacienty hospitalizované na různých klinikách. Když se začala na podzim v nemocnici otevírat covidová oddělení, samozřejmě jsme se zaměřili i na ně. Průměrně dnes pečujeme asi o 60 až 70 nemocných za měsíc, z nichž kolem 20 leží na covidových odděleních.
Na co paliativa při všech těch změnách, jež pandemie přináší, nemůže rezignovat?
Z mého pohledu je jedním z nejdůležitějších úkolů našeho týmu ukázat nemocným, že máme čas je vyslechnout a porozumět jejich obtížím. A to nejen těm, které úzce souvisejí s jejich chorobou. Snažíme se vytvořit bezpečný prostor, v němž by mohli hovořit o svých obavách a přáních v širším kontextu svého života.
Na takový rozhovor v akutní medicíně mnohdy není čas. Ale pokud se to podaří, je možné s pacienty otevřeně mluvit o předpokládaném dalším vývoji jejich onemocnění, a tedy i o jejich preferencích stran další léčby. I když si to velká část lékařů nemyslí, pacienti si často přejí být do tohoto rozhodování více zapojeni.
Jak dál vypadá vaše péče o člověka, který dnes umírá?
Hlavním cílem zůstává dobrá léčba symptomů onemocnění, u covidu je to zejména dušnost či bolesti. Neméně důležité je od pacienta zjistit, kolik informací o svém zdravotním stavu a jeho prognóze si přeje dostat.
Lékaři mají obvykle obavy mluvit s nemocnými o závěru života. Obávají se jejich depresí a úzkostí. Podle naší zkušenosti si ale velká část nemocných dobře uvědomuje, co se děje, když se jejich stav začne zhoršovat a začnou jim ubývat síly. Často pak mají velké a neopodstatněné obavy. Nikoliv ovšem ze smrti jako takové, ale ze strastiplného umírání. Otevřený rozhovor o tom, co je čeká a jaké má medicína možnosti, jim pak přináší spíše úlevu.
Velká část pacientů, o které pečujeme, má jednu nebo více chronických nemocí. Při podrobnějším rozhovoru zjistíte, že jim v jejich důsledku postupně ubývaly síly a ztráceli soběstačnost. Když je pak postihne takto závažná infekce, ukáže se, že již nemají rezervy k jejímu zvládnutí. Pokud se však podíváme na celou situaci právě v kontextu dlouhodobé nemoci, akutní infekce se už pak nemusí jevit jako blesk z čistého nebe, ale jako sice nečekaná, přesto očekávatelná komplikace. Pak to celé dává větší smysl. A právě pocit smysluplnosti je pro nemocné v závěru života velmi důležitý.
Takže pacienti začnou zvažovat nejen své nemoci, ale i kvalitu života v závěrečné fázi?
Pokud mají několik chronických nemocí a k tomu akutní komplikaci v podobě infekce, je tam vždy velká míra nejistoty. Přesto často chovají nerealistické představy o možnostech dnešní technologizované medicíny. A my jako zdravotníci je v nich zhusta utvrzujeme. Ideální by ovšem bylo, kdybychom s nimi už velmi časně dokázali vést paliativní rozhovor o tom, k čemu jejich nevyléčitelné choroby povedou. Lépe by pak chápali, že v určité fázi nemoci budou možnosti lékařů velmi omezené. A že v tu chvíli snaha za každou cenu prodloužit život pomocí intenzivní péče a přístrojové orgánové podpory může vést k velmi strastiplnému umírání.
Pokud jsou nemocní dobře srozuměni s tím, v jaké etapě nemoci se nacházejí a jaké jsou jejich vyhlídky, častěji dají přednost léčbě zaměřené na kvalitu života před oddalováním smrti.
Covid v celém zdravotnictví odkryl roky neřešené problémy. Řekl nám něco nového také o umírání?
Připomněl, že přistupovat k němu čistě jako k selhání medicíny není udržitelné. Protože to jednak vede k neadekvátní péči v závěru života a jednak k velké frustraci zdravotníků. Paliativní medicína chápe umírání na nevyléčitelné nemoci jako přirozený proces. Pokud si to nepřiznáme, je velmi obtížné nacházet hranici, dokdy medicína ještě musí napírat veškeré své úsilí k záchraně života, a kdy už je naopak čas přejít k tišení obtíží a bolestí, které s umíráním mohou souviset.
V takové chvíli pacient potřebuje vedle dobře ošetřených symptomů nemoci i psychosociální podporu. Potřebuje kontakt s rodinou, klidné prostředí k bilancování a urovnání vztahů. Z výzkumů víme, že lidé v závěru života považují za nejdůležitější kromě utišujících prostředků právě možnost být s blízkými. Být v prostředí, které klade důraz na jejich důstojnost a kde mají věci pod kontrolou. Takových podmínek je v nemocnici velmi obtížné alespoň částečně dosáhnout i za běžných okolností, tím méně během protipandemických opatření.
Jak se medicíně daří paliativní přístup zahrnout do mainstreamu? Pro mnohé z nás je stále ideálem lékař z televizních seriálů, který nakonec svou urputností vyhraje boj se smrtí…
Spolu s tím, jak se medicína stává technologicky a farmakologicky vyspělejší, zvyšuje se i její schopnost zápasy se smrtí vyhrávat. To však přináší také nové a velmi složité otázky. Lidé se dožívají nejen vyššího věku, ale i pokročilejších stadií chronických nemocí, která jsou samozřejmě spojená s řadou komplikací. Nastávají tak okamžiky, kdy medicína umí dobře vyřešit jednotlivé dílčí problémy, nikoliv už však situaci v jejím celku.
Dám vám příklad. Lékaři si dnes velmi dobře dokážou poradit s akutními onemocněními, při nichž se mohou spolehnout na doporučené postupy. U pokročilých chronických chorob, ať už se jedná o nádory či chronická onemocnění srdce, plic nebo ledvin, už ale medicína nic podobně jednoznačného nabídnout nemůže. Pak je důležité do rozhodování zapojit také pacienta.
Kromě výsledků nejrůznějších vyšetření jsou pro volbu dalšího postupu často stejně důležité také jeho životní hodnoty a preference. Pokud jej do rozhodování nezapojíme a jako hlavní cíl bereme automaticky prodloužení života, může být mnohdy postupně napojován na různé přístroje a těžko se pak hledá ona hranice, kde další intenzivní medicínské úsilí již není namístě.
Nedokážu si takovou situaci představit. Jak reagují pacienti, když s nimi o tom mluvíte?
Naše zkušenost je jednoznačná: jakmile takové téma s lidmi otevřete, velká část z nich je schopná ujasnit si, co by chtěla. Určitě je část nemocných, kteří řeknou, že o ničem takovém mluvit nechtějí, a další malá část řekne: nechám to na vás, pane doktore. Ale většina začne uvažovat a porovnávat možnosti léčby s jejich dopadem na kvalitu života.
Po důkladném zvážení takto složité situace se pak někteří pacienti raději rozhodnou nezahajovat intenzivní terapii, protože například preferují možnost jít co nejdříve domů. Nebo mají obavy, že by se také mohli dostat do situace, kdy by už nebyli schopni o sobě rozhodovat.
Jaké profese ve vašem paliativním týmu vlastně potřebujete? Vy asi můžete napsat léky, ale smířit se se smrtí zřejmě pomáhá někdo jiný, ne?
Hodně dbáme na to, abychom zapojovali experty různého druhu. To platí pro paliativní týmy obecně. Máme za to, že dobrou péči o pacienty s pokročilým onemocněním a v závěru života můžeme nabídnout jen tehdy, pokud se vedle lékařských a sesterských očí na situaci bude dívat také sociální pracovník, psycholog či psychiatr, duchovní, případně nutriční terapeut, fyzioterapeut nebo klinický farmaceut. Každý má v týmu svoji specifickou roli. Na druhou stranu otevřené rozhovory o závěru života a podporu pacientům i jejich blízkým v těchto těžkých situacích poskytujeme všichni, bez ohledu na profesní zaměření.
Jak se vůbec paliativa v Česku prosazuje?
Určitě zaznamenala velký pokrok. Rozvíjet se u nás začala už v 90. letech, kdy vznikaly první lůžkové - a později i domácí - hospice. Ale to, o čem se bavíme nyní - tedy nemocniční paliativní tým -, je záležitost až posledních zhruba pěti let. Většina našich nemocnic je ovšem zatím stále nemá.
Přes nepopiratelný pokrok také nelze říci, že by paliativní péče byla oblastí, kterou stát nějak systematicky podporuje. Přitom pokud stojíme o to, aby lidé mohli umírat doma, je třeba vytvořit širokou síť paliativních ambulancí a dalších služeb, díky nimž by bylo v závěru života možné se vyhnout opakovaným hospitalizacím.
Což by koneckonců bylo výhodné i pro zdravotnický systém.
Ano. Zahraniční studie potvrzují, že časná paliativní péče a pomoc s realistickým plánem pro závěrečné týdny či měsíce života nejen zlepšují jeho kvalitu, ale také šetří peníze i síly na jednotkách intenzivní péče a urgentních příjmech. Většina situací, které mohou v těchto fázích nastat, je totiž celkem dobře předvídatelná - a pokud jsou na to nemocný i jeho rodina připraveni, umějí si s velkou částí z nich poradit i doma.
Proto potřebujeme ony zmíněné paliativní ambulance?
Ano. Síť podpory musí být opravdu široká. Velmi důležitou roli by v ní měli hrát také praktičtí lékaři - a to nejen po medicínské, ale také koordinační stránce. Praktik musí mít možnost doporučit agentury domácí zdravotní péče, sociální služby a v samotném závěru života i domácí hospice. Ambulance paliativní medicíny by měla sloužit jako specializované pracoviště ke konzultaci obtížně řešitelných případů. Zásadní roli by ale měla hrát péče komunitní, tedy mimonemocniční. Tady si myslím, že je ještě velký prostor pro zlepšení.
To jste řekl kulantně. Jak docílit toho, aby tato komunitní síť vůbec fungovala a dalo se celkem komfortně dožít doma?
To asi není otázka pro mě. Jednotlivé kraje mají své plány, které s různou mírou úspěšnosti prosazují. Já mohu zmínit své konkrétní zkušenosti s tím, jak se k paliativní péči postavila městská část Praha 10.
Nechala si zpracovat koncepci, na jejímž základě podpořila na několika úrovních celou síť péče. Finančně přispěla našemu nemocničnímu paliativnímu týmu a totéž nabízí také klientům domácích hospiců i praktickým lékařům. To už dohromady dává smysl a na úrovni městské části to vedlo k výraznému zlepšení těchto služeb.
Oboru se věnujete i akademicky. Nabízí zahraničí nějaké příklady hodné následování?
Pokud mluvíme o paliativní péči v komunitách, pak v mnoha státech je úspěšný koncept takzvaných soucitných měst. Ten ukazuje, že vedle sítě zdravotnických zařízení je třeba zapojit také laickou veřejnost. Zmiňovaná města podporují dobrovolnictví či sousedskou pomoc. Základem je odtabuizovat téma umírání a smrti. A také společensky ocenit pečující. To v Česku určitě trochu chybí. Stále u nás nepovažujeme za úplně normální, když se někdo stará doma o své umírající rodiče, partnera či dítě.
Pro pečující vzniklo alespoň dlouhodobé ošetřovné, které je možné dostávat až tři měsíce.
To je určitě krok dobrým směrem, který si zaslouží ocenění. Pozitivní je, že se lidé mohou o tuto dávku střídat, což je při péči o umírajícího velmi výhodné. Velký problém však představuje podmínka alespoň sedmidenní hospitalizace, která musí čerpání této dávky předcházet. To jde proti naší snaze, aby se v ideálním případě člověk v paliativní péči v posledních měsících života do nemocnice ani nemusel dostat, pokud k tomu není jasně daný důvod. Ve výsledku tak při dobrém plánování péče mnoho rodin na dávku ani nedosáhne, protože nemocný hospitalizován není.
Říkáte, že péče o umírajícího je pořád tak trochu tabu. Není to ale prostě tím, že se smrtí se nikdy nedá smířit?
Řešením však není iluze, že lékařství je všemocné a někde na dohled nás čeká nesmrtelnost. Paliativní péče vždy bude zdůrazňovat, že konec života není jen medicínskou událostí. Pokud bychom jej vnímali pouze jako řetěz dílčích zdravotních problémů, mohlo by se to také snadno proměnit ve zdroj dalšího utrpení.
Pokud se však paliativa stane běžnou součástí lékařského úsilí, stane se i umírání opět přirozenější a pochopitelnější součástí našich životů.
Adam Houska (40)
Lékař v konziliárním paliativním týmu pražské Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a výzkumný pracovník Centra paliativní péče. V letech 2008 až 2011 pracoval na Interní klinice Ústřední vojenské nemocnice v Praze. V letech 2015 až 2018 byl kmenovým lékařem mobilního hospice Cesta domů.
V rámci doktorského studia lékařské psychologie na 1. lékařské fakultě UK se věnuje vnímání autonomie a priorit pacientů v závěru života. V roce 2017 získal Avast stipendium pro paliativní péči. Absolvoval kurz pro lektory komunikace od společnosti VitalTalk a stáže na předních pracovištích paliativní medicíny v Bostonu a Pittsburghu. Aktivně přednáší a publikuje, vyučuje paliativní péči na 3. lékařské fakultě UK.
