Co je Evansův syndrom?
Takzvaný Evansův syndrom je autoimunitní onemocnění, které spojuje dvě onemocnění - prvním z nich je autoimunní hemolytická anémie (AIHA), která se projevuje snižujícím se počtem červených krvinek, a druhou je idiopatická trombocytopenická purpura (ITP), u které zase ubývají krevní destičky. Paradoxně to není chyba krve - tu vytvářím dobře -, ale imunity, která si dělá autoprotilátky, které poté útočí na krev.
Není to vyléčitelné, bude to se mnou žít až do smrti. Dokáže se to dostat jen do "klidové" fáze, kdy je vše v pořádku. Pak ale stačí sebemenší infekce a znova to propukne. Jako teď poslední měsíc, kdy se mi spustila blbá rýma. Jsem jasný důkaz, že rýma může muže ohrozit na životě (směje se). Nikdy se nevrátí obě nemoci najednou, vždy jen jedna z nich.
Kdy se zjistilo, že jste nemocný?
V deseti letech, kdy naplno propukla AIHA a ztrácel jsem červené krvinky.
Co následovalo?
Nejdříve si mysleli, že mám žloutenku. Má to hodně podobné příznaky - člověk je zežloutlý, unavený, zadýchává se, tělo se špatně okysličuje. Po odběrech se zhrozili a okamžitě mě transportovali do Českých Budějovic na hematologickou jednotku, kde započala léčba. Za rok se to znovu vrátilo a poté se přidaly i destičky. Léčil jsem se v kuse asi šest let. Poté mi nemoc dala osm let pokoj, ale teď propukly znovu destičky.
Jaký byl nejhorší moment, který jste kvůli nemoci zažil?
Když se potřetí vrátila AIHA, to jsem byl blízko smrti. Normální hodnota červených krvinek je okolo sto padesáti gramů na litr krve, já měl dvacet. V tu chvíli už člověk jen leží, nehýbá se, spí. Už jsem moc šancí nedostával. Zažil jsem stavy bílého tunelu, vidění svého těla na posteli a vznášení se nad ním a podobně. Pamatuji si to však dost matně, ale měl jsem pocit, jako by mi někdo dával druhou šanci.
Evansův syndrom
- Imunitní systém bojuje proti červeným krvinkám a krevním destičkám
- Příčina vzniku není jasná, podíl na nemoci může mít genetický předpoklad a virová infekce
- Nemoc má mnoho projevů: únava, bledost, dušnost, snadná tvorba modřin nebo časté krvácení z nosu apod.
V té době jsem nutně potřeboval léčbu - léčil jsem se ještě v Českých Budějovicích, ale nebyl jsem schopný převozu. Pojišťovna odmítala léčbu v Českých Budějovicích proplatit, tak nemocnice dvě dávky zaplatila ze svého. Celkem to bylo zhruba za čtyři sta tisíc a byl z toho tenkrát poprask. Doktor z toho měl problémy, ale zachránil mi život. Poté jsem byl schopný převozu a byl jsem odvezen do Motola, kde léčbu už pojišťovna proplácela bez problému, jelikož je to fakultní nemocnice.
Jaká omezení vám nemoc do života přináší?
V dětství mě to omezovalo zejména ve studiu. Například jsem se učil doma celou šestou a devátou třídu základní školy. Nemohl jsem do školy kvůli případné infekci, která by léčbu zhoršila a prodloužila. Když je to v klidové fázi, tak mě to moc neomezuje. Jen si dvakrát týdně píchám do břicha imunoglobuliny, které trochu pomáhají imunitě, aby fungovala tak, jak má, a pak si dokázala s případnou infekcí mnohem lépe poradit.
Je vaše nemoc genetického původu?
To není právě jisté. Něco podobného měl děda, ale měl úplně jiné projevy. Byl spíše chudokrevný, takže možný genetický předpoklad tam může být, ale nikdo to s jistotou neřekne.
Ke kolika lékařům či specialistům musíte docházet?
Nyní jezdím na dvě oddělení - na hematologii a imunologii na Královských Vinohradech. V Motole jsem byl jen na dětském u pana doktora Smíška, dospělá část mě odmítla převzít, protože nikdo nechce problémového pacienta.
