reklama
 
 

Grafika: Občas potkávám anděly. Příběhy lidí, kterým vzácné onemocnění změnilo život

28. 2. 2019 6:39
"Znáte noci, kdy se pořád jen vrtíte a převalujete? Sama se vrtět a převalovat nemůžu, ale ten pocit mám." Boženka Hradilová je jednou z asi 20 tisíc vzácných pacientů. Vzácných tím, že trpí jednou ze vzácných nemocí - postihuje méně než pět lidí z 10 tisíc. Na poslední únorový den - vzácně na 29. únor - již tradičně připadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Přečtěte si příběhy lidí, do jejichž života méně obvyklé nemoci vstoupily. Deník Aktuálně.cz je publikuje ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění.

Co jsou vzácná onemocnění?

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Zdá se vám, že jde o málo lidí? Omyl. Vzácná onemocnění postihují v součtu 6–8 procent evropské populace.Takových nemocí je totiž víc než osm tisíc. Více než tři čtvrtiny z nich má genetický původ a většinou se projeví už v dětství.Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají se svou nemocí sami. Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidem, kterým vstoupí do života, je přesto možné pomoci.Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. Uvědomit si, že vzácní pacienti patří do života naší společnosti.

autoři: Česká asociace pro vzácná onemocnění, Iva Studená, Denis Chripák | 28. 2. 2019 6:39

    Pokračujte dál

    Hlavní zprávy

    reklama
    reklama