Co jsou vzácná onemocnění?

Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Zdá se vám, že jde o málo lidí? Omyl. Vzácná onemocnění postihují v součtu 6–8 procent evropské populace.Takových nemocí je totiž víc než osm tisíc. Více než tři čtvrtiny z nich má genetický původ a většinou se projeví už v dětství.Lidem, kteří vzácné onemocnění mají, se nežije snadno. Mnohdy neznají správnou diagnózu nebo těžko hledají lékaře, který by jejich nemoc znal a uměl jim pomoci. Když se k tomu přidá nepochopení nebo strach okolí, zůstávají se svou nemocí sami. Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidem, kterým vstoupí do života, je přesto možné pomoci.Tím prvním, co může udělat každý, je vzít na vědomí jejich existenci. Uvědomit si, že vzácní pacienti patří do života naší společnosti.

Z plného zdraví do umělého spánku. Probrala se jako osmnáctiletá a s novými plícemi

Našli jí vzácnou genetickou nemoc. Nechala proto kariéry a vyvíjí lék, aby nezemřela

Pojišťovna proplatí milionovou léčbu první pacientce s nemocí, při níž ochabují svaly

Katka pomohla sestře, jejíž nemocí trpí jedno dítě ze sta milionů. Filantropkou už zůstanu, říká