Oliverovi zamítli léčbu na SMA, rodiče hledají pomoc v zahraničí. Mají na to měsíc

Domácí Domácí
26. 6. 2020 20:14
Oliver má spinální svalovou atrofii, na kterou byl před nedávnem schválen Evropskou unií nový lék. V Motole mu ale jeho podání zamítli, protože podle nemocnice nesplňuje všechny podmínky. Informovaly o tom Novinky.cz. Rodiče se snaží sehnat nemocnici v zahraničí, to ale znamená další milionové výdaje. Lék mohou lékaři podat jen do druhých narozenin, které bude mít Oliver v srpnu.
Malý Oliver z Novojičínska trpí spinální svalovou atrofií.
Malý Oliver z Novojičínska trpí spinální svalovou atrofií. | Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

"Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo," sdělil Novinkám Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.

Podle nemocnice je podání léku dítěti, které je závislé na plicní ventilaci rizikové a mohl by při něm zemřít. "Oliver má dnes adekvátní léčbu. Pokud budu spekulovat o možném lepším efektu, který ale zásadně kvalitu jeho života nezmění, bude ležící a bude potřebovat ventilační podporu a podporu, co se týče jídla. A na druhou stranu vah dám, že by mohl po aplikaci zemřít, tak mi přijde z pohledu odborného jasné, že s takto vysokým rizikem do toho nepůjdeme," komentovala rozhodnutí pro IROZHLAS.cz lékařka Jana Haberlová z FN Motol.

Podle lékařky se nemocnice řídí momentálním stavem dítěte, který se průběžně mění. "Rozhodnutí je na základě aktuálního Oliverova stavu. Pokud se jeho interní stav změní, tak je toto rozhodnutí možno přehodnotit," uvedla. V případě zlepšení stavu je nemocnice připravena Oliverovi lék podat.

Rodině nemocnice sdělila, že dětem, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčba poskytnuta nebude. "V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak," řekl tatínek Olivera.

Rodiče sháněli peníze několik měsíců

Rodiče na experimentální lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun, vybírali peníze několik měsíců. Do případu se následně vložil i premiér Andrej Babiš, který slíbil, že částku uhradí pojišťovna, která v tomto případě skutečně úhradu schválila.

Aktuálně zbývá Oliverovi měsíc a několik dní na to, aby léčbu vůbec mohl podstoupit. Podmínkou je totiž, že dítěti nesmí být víc než dva roky. Jeho rodiče nyní hledají nemocnici v zahraničí, která by podání léku povolila a Oliver by tak měl naději na normální život.

"Tím, že to jejich rozhodnutí přišlo tento týden, tak máme zase strašně málo času to pořešit v zahraničí. Tam by byla třeba ještě hospitalizace a převoz," dodává Kovalský s tím, že se při této variantě značně zvýší i náklady na léčbu, podle jeho odhadu na 60 milionů korun.

Co to je SMA

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. Podle nemocnice je to první lék, který je při systémovém podání schopen jednorázově vyřešit genetický deficit pacienta, tedy jednou infuzí se opraví určitá genetická porucha.

Pro Olivera je zřízen transparentní účet 1117771700/5500 variabilní symbol 8888 a s poznámkou Oliver.

 

Právě se děje

před 28 minutami

Na Brněnsku vykolejila část vlaku a přerušila provoz, žádní zranění

V Tišnově na Brněnsku vykolejily ve čtvrtek dopoledne poslední dva vagony rychlíku Vysočina jedoucího z Prahy do Brna. Podle prvotních informací záchranných složek se událost obešla bez zranění. Z vlaku se evakuuje 150 lidí. Trať je zavřená, České dráhy zajišťují náhradní autobusovou dopravu. Předpokládané zprovoznění trati je v 18:00.

Zatím není jasné, co se stalo, ve hře je technická závada. Vše se vyšetřuje. "Vykolejily dva vozy, ale nejsou převrácené, stojí rovně. Zatím je to bez zjevných zranění, na místě je evakuace asi 150 lidí," řekla mluvčí Českých drah Gabriela Novotná. 

Zdroj: ČTK
Další zprávy