Obrazem: Každý den na plný pecky. Život Boženky poznamenalo těžké genetické onemocnění

Foto: Ludvík Hradilek
Ludvík Hradilek Ludvík Hradilek
9. 12. 2015 15:09
Když se rodiče Boženky dověděli její zdrcující diagnózu, řekli si. "Uděláme pro ni všechno, co bude v našich silách." Je to už víc jak dva roky. Každodenní boj s únavou, byrokracií, sháněním peněz, překonávání krizí. Zatím se jim to daří velkolepě. Boženka žije a raduje se z každého dne. Když to vydrží ještě několik let, dočkají se léku.

První si toho všimla máma, nepase koníčky jako ostatní děti. "Nic to není," říkali doktoři. Smrtelné genetické onemocnění diagnostikovali Božence v jedenácti měsících, průměrná doba dožití u tohoto typu spinální muskulární atrofie jsou dva roky. Postupně jí ochabují svaly, sama se neposadí, nepřevalí, neudrží vzpřímeně hlavu. Potřebuje neustálou asistenci. Sama vydrží několik minut. Polohovat potřebuje i v noci, tak jednou za dvě hodiny, nebo taky každých patnáct minut.

Boženka oslavila nedávno třetí narozeniny. Má se čile k světu, její intelekt není nijak omezen, mluví lépe než její vrstevníci, bravurně ovládá elektrický vozík a venčí svou terapeutickou svini Pepinu. Dvakrát už přeletěla s rodiči oceán, aby se v USA naučili, jak přežít, než bude k dispozici lék, který jí pomůže. Několik se jich už testuje na podobně nemocných dětech a vypadá to, že fungují.

Podívejte se na ni v galerii, je to inspirující.

Její webové stránky jsou zde:

 

Právě se děje

před 10 minutami

Lyžařka Smutná skončila v dálkovém běhu v Itálii pátá

Lyžařka Kateřina Smutná doběhla pátá v závodu seriálu Ski Classics La Venosta na 34 kilometrů. Na vítěznou Norku Astrid Slindovou ztratila česká reprezentantka čtyři a půl minuty, za třetím místem zaostala o 19 sekund. Mužský závod v Itálii vyhrál Rus Jermil Vokujev, Jan Šrail obsadil 28. místo

Už v prvním stoupání nastoupila Slindová, která si na vrchařskou prémii na 11. kilometru přivezla náskok 20 sekund. V cíli měla k dobru více než tři minuty před Švédkou Brittou Norgrenovou. Boj o třetí místo ovládla další Norka Kari Gjeitnesová.

"Během závodu jsem se necítila úplně špatně, i když trať byla dost náročná. V posledních stovkách metrů mi ale totálně odešly nohy. Cítila jsem to už včera na tréninku, když jsem jela něco rychlejšího. Myslím, že v tom sehrála roli ta vysoká nadmořská výška," uvedla v tiskové zprávě eD system Bauer Teamu Smutná, která na začátku prosince doběhla v prologu v Livignu druhá.

Seriál Ski Classics bude pokračovat po Novém roce, 11. ledna se v Rakousku pojede Kaiser Maximilian Lauf.

Zdroj: ČTK
Další zprávy