Obrazem: Každý den na plný pecky. Život Boženky poznamenalo těžké genetické onemocnění

Obrazem: Každý den na plný pecky. Život Boženky poznamenalo těžké genetické onemocnění
Božence už byly tři roky, jejímu bratrovi Bořkovi ještě nebyly ani dva, bere jí hračky a nechce ji poslouchat, na to není zvyklá.
Klidně si hraje bez dovolení i s její Pepinou.
Říkají jí asistenční svině, asi proto, že je to holka a takhle oňuchává.
Máma Kristýna je učitelka angličtiny, táta Václav učí na Zemědělské univerzitě v Praze.
Foto: Ludvík Hradilek
Ludvík Hradilek Ludvík Hradilek
9. 12. 2015 15:09
Když se rodiče Boženky dověděli její zdrcující diagnózu, řekli si. "Uděláme pro ni všechno, co bude v našich silách." Je to už víc jak dva roky. Každodenní boj s únavou, byrokracií, sháněním peněz, překonávání krizí. Zatím se jim to daří velkolepě. Boženka žije a raduje se z každého dne. Když to vydrží ještě několik let, dočkají se léku.

První si toho všimla máma, nepase koníčky jako ostatní děti. "Nic to není," říkali doktoři. Smrtelné genetické onemocnění diagnostikovali Božence v jedenácti měsících, průměrná doba dožití u tohoto typu spinální muskulární atrofie jsou dva roky. Postupně jí ochabují svaly, sama se neposadí, nepřevalí, neudrží vzpřímeně hlavu. Potřebuje neustálou asistenci. Sama vydrží několik minut. Polohovat potřebuje i v noci, tak jednou za dvě hodiny, nebo taky každých patnáct minut.

Boženka oslavila nedávno třetí narozeniny. Má se čile k světu, její intelekt není nijak omezen, mluví lépe než její vrstevníci, bravurně ovládá elektrický vozík a venčí svou terapeutickou svini Pepinu. Dvakrát už přeletěla s rodiči oceán, aby se v USA naučili, jak přežít, než bude k dispozici lék, který jí pomůže. Několik se jich už testuje na podobně nemocných dětech a vypadá to, že fungují.

Podívejte se na ni v galerii, je to inspirující.

Její webové stránky jsou zde:

 

Pokud jste v článku zaznamenali chybu nebo překlep, dejte nám, prosím, vědět prostřednictvím kontaktního formuláře. Děkujeme!

Právě se děje

před 2 hodinami

Bayern i v oslabení zvládl bundesligový zápas ve Fürthu a vyhrál 3:1

Fotbalisté Bayernu Mnichov porazili v předehrávce 6. kola německé ligy Fürth 3:1, přestože proti nováčkovi hráli takřka celý druhý poločas v oslabení. Po úvodní remíze vyhráli v sezoně páté utkání za sebou a vedou neúplnou tabulku o tři body před Wolfsburgem, který má sobotní zápas k dobru.

Skóre otevřel v 10. minutě Thomas Müller, po půlhodině hry zvýšil na 2:0 Joshua Kimmich. Tři minuty po začátku druhého poločasu ale dostal za ostrý faul červenou kartu Benjamin Pavard a bavorský tým se v deseti na výhru ještě hodně nadřel. Ve vyhrocené atmosféře dostal žlutou kartu v 64. minutě i trenér Bayernu Julian Nagelsmann.

Uklidnění úřadujícím šampionům přinesl v 68. minutě vlastní gól Sebastiana Griesbecka, po němž Bayern vedl už o tři branky. V závěru už jen zkorigoval stav přesnou hlavičkou Cedric Itten.

Aktualizováno před 3 hodinami

Brabec vnímá po debatě o Turówě posun, příští týden se sejde s polským ministrem

Ministr životního prostředí Richard Brabec (ANO) vnímá po pátečním jednání expertních týmů významný posun v některých bodech ohledně polského hnědouhelného dolu Turów. Příští týden, pravděpodobně v pondělí, bude jednat s polským protějškem Michalem Kurtykou, později opět zasednou i odborné týmy.  Polský prezident Duda ke sporu řekl v televizi, že se Polsko nemůže připravit o 7 procent energetického trhu a že vybízí k dialogu.

Podle Česka důl Turów u česko-polské hranice mimo jiné ohrožuje zásoby pitné vody v českých obcích. Soudní dvůr Evropské unie v pondělí uvalil na Polsko pokutu půl milionu eur denně (asi 12,7 mil. Kč) za neuposlechnutí předchozího soudního příkazu k přerušení těžby v dole.

Unijní soud už v květnu vydal na základě české žaloby předběžné rozhodnutí o zastavení těžby v dole. Polská vláda reagovala oznámením, že důl zavřít nehodlá, a stejné stanovisko zaujal také generální ředitel společnosti PGE, vlastníka dolu. Náhlé zastavení těžby by podle Polska ohrozilo energetickou bezpečnost země a tisíce pracovních míst. Soud následně vyměřil Polsku zmíněnou pokutu.

Polský ministr spravedlnosti Zbigniew Ziobro v pátek podle agentury PAP řekl, že Soudní dvůr Evropské unie neměl v dané etapě sporu o důl Turów právo uložit Polsku pokutu. Spor o Turów před unijním soudem ještě nedospěl k verdiktu. 

Brabec nechtěl být ohledně možné dohody konkrétní. "Dokud není domluveno všechno, není domluveno nic. Nicméně bylo několik bodů, které byly významně sporné celou dobu. Dnes po jednání vnímám posun v některých a uvidíme. Nechci konkretizovat," řekl v pátek. "Jsem rád, že se i po dnešním jednání přiblížil kompromis, který snad bude přijatelný pro obě strany, který snad budou umět schválit obě vlády," doplnil liberecký hejtman Martin Půta (Starostové pro Liberecký kraj).

Zdroj: ČTK
Další zprávy