Praha - Až 78 procent Čechů si přeje umírat doma a 88 procent lidí je ochotno se o své blízké postarat až do konce. Také většina zdravotníků považuje domácí prostředí za nejlepší místo pro umírající pacienty, vyplývá z výzkumu agentury STEM/MARK z roku 2011.
Přesto 80 procent lidí v Česku stále umírá jinde než doma. Příčiny i důsledky jsme hledali v rozhovoru s předsedou České společnosti paliativní medicíny a primářem hospice v Rajhradě dr. Ladislavem Kabelkou.
Paliativní medicína se zabývá "léčbou" nevyléčitelně nemocných a ošetřovatelskou péčí o ně. "Léčba" zde znamená snahu o dosažení nejlepší možné kvality končícího života. Zdaleka nejde jen o zmírňování fyzické bolesti, ale také duševního strádání pacienta a jeho blízkých.
Česko na konci května hostí konferenci o paliativní medicíně, možná šance na to, aby se tomuto důležitému oboru věnovalo více respektu, uznání i financí. Důstojné umírání v domácím prostředí za asistence lékaře je totiž v České republice stále spíše utopie.
Aktuálně.cz: Téměř 80 % lidí chce umírat doma, ale přesto většina všech umírajících skoná jinde. Přitom průzkumy ukazují i ochotu lidí postarat se doma o své blízké. Kde je problém?
Zdravotní pojišťovny odmítají nasmlouvat ambulance paliativní medicíny. Tvrdí, že v tomto směru není třeba konat, že vše zvládnou praktičtí lékaři, home care agentury a rodina.
Sice existují ambulance Paliativní medicíny a léčby bolesti, ale ve většině z nich není poskytována komplexní paliativní léčba a péče v domácím prostředí pacienta.
V Česku v letech 2004-2010 existoval lékařský nadstavbový obor Paliativní medicína a léčba bolesti, ale většina z jeho 130 absolventů jsou anesteziologové, které zajímají jen některé části léčby bolesti, ne komplexní paliativní péče.
Život s nemocí umíme čím dál méně
A.cz: Většina Čechů tedy umírá mimo domov. Zaznamenali jste v těchto zařízeních, jako jsou Léčebny dlouhodobě nemocných (LDN), hospice či oddělení nemocnic, nějaké zlepšení z hlediska kvality paliativní péče?
Například v regionu okolí Brna je několik málo pracovišť LDN, interní medicíny, neurologie či paliativní léčby, kde přemýšlí nad vhodnou péčí o nevyléčitelně pokročile nemocné lidi s demencí, po mozkových příhodách nebo s geriatrickou křehkostí. Tito nemocní jsou již k péči v závěru života referováni do hospiců.
Jinde po České republice je ale oblast několika set tisíc vážně chronicky nemocných z pohledu dostupnosti paliativní péče významně zanedbána. V oblasti onkologie v některých částech republiky jsou nemocní sice do paliativní péče předáváni, stále ale poměrně pozdě.
A.cz: Co v této věci dělá stát?
Stát se bojí již více jak deset let uchopit komplexní paliativní péči jako nástroj (pokud by byla včleněna do systému zdravotní a sociální péče). Dějí se dílčí kroky, ale strategie a Národní akční plán i přes několikaleté snahy odborné veřejnosti není dosud přijat.
Domácí hospic? Obraťte se na praktického lékaře
A.cz: Je česká veřejnost lépe informována o možnostech a způsobech paliativní péče?
Veřejnost není informována dostatečně, především ale od svých lékařů. Navíc život s nemocí "umíme" čím dále méně a bojíme se ho čím dál více.
A.cz: Co vlastně může dělat člověk, který se chce doma postarat o nevyléčitelně nemocného příbuzného a posloužit mu do posledních dnů? Brzy musí narazit na překážky: nemůže si vzít neplacené volno v práci, neutáhne péči finančně, nezvládá péči po odborné stránce. Co byste mu poradili?
V prvé řadě se obrátit na lékaře - praktického lékaře a eventuálně i lékaře, který dosud vedl specializovanou paliativní péči, je to jejich odpovědnost. Tento lékař musí být schopen říci, zda péči doma povede, zda ji bude koordinovat. Pak tento lékař také musí mít agenturu domácí péče, tedy své spolupracující či svůj tým sester, které zajistí ošetřovatelskou péči, přičemž dostupnost 24 hodin denně, sedm dní v týdnu je nutná.
Teprve poté bych se jako rodinný příslušník pustil do péče doma. Nevyléčitelně nemocný člověk v závěru života je ten nejvíce nemocný v systému a potřebuje zajištěnou zdravotní péči. Samozřejmě další prvky péče (sociální podpora, psychologická či spirituální) jsou také velmi důležité, doma je nicméně s podporou zdravotníků může někdy zvládnout i rodina. Bez podpory zdravotní péče ale pobyt doma často zbytečně selže a řeší se to pobytem na akutním lůžku nemocnice.
V Česku ale stále mnoho základních lékařských odborností nemá vůbec jasno v tom, kdo může mít prospěch z paliativní péče, nenaslouchají této problematice. Takže bohužel i pohled nedostatečně vzdělaných zdravotníků tuto situaci zhoršuje.
Dobrý Pastýř a beznadějná diagnóza:
Umírání vytěsňujeme jako tabu
A.cz: Je téma umírání ještě stále v české společnosti tabu, o němž se příliš nemluví? Lidé před tímto tématem "utíkají", takže když jsou mu nakonec nuceně vystaveni v případě umírání blízkého, nevědí si s ním rady.
Domnívám se, že to, co popisujete, je společenská realita a my se s ní musíme smířit. Společnost se bojí, protože vyznává hodně materiální hodnoty, rodiny nežijí pohromadě vícegeneračně jak před dvaceti lety. Život s nemocí většinou poznáme až tehdy, když se začne týkat nás nebo blízkých. Že bychom jej poznali z televize, knih, rádia či od prarodičů, to se dnes stává jen velmi málo. A bohužel to bude realita i do budoucna.
Naše společnost paliativní medicíny pracuje hlavně s profesionály, které se snažíme školit a motivovat k dobré klinické praxi paliativní medicíny a péče. Veřejnost podporujeme v každodenní praxi například našeho hospice v Rajhradě, denně hovoříme s rodinami, zájemci o péči, vysvětlujeme, podporujeme v bolesti a strastech života s nemocí. Mluvíme do médií, navrhujeme ten pomyslný "most přes propast života s nemocí". Zdaleka ne každý ale chce tuto pomoc přijmout, vždy je to těžké a je to někdy velmi dlouhá cesta s velmi nejistým výsledkem.
A.cz: Není tedy společnost v začarovaném kruhu? O umírání se nemluví, protože je smutné, plné bolesti, samoty a zoufalství. A protože se o něm nemluví a neřeší se, je opravdu ve velké části případů smutné, osamělé a zoufalé a tlumí se maximálně tělesná bolest?
Když to vezmu ze svého pohledu jako primáře hospice v Rajhradu, tak můžu říct, že většina z asi 500 pacientů, kteří naším hospicem projdou za rok, a většina z jejich rodinných příslušníků, tedy několik tisíc lidí ročně, by se bez naší pomoci ztratili v bolesti, úzkosti a žádostech o eutanázii. Volali by několikrát denně záchranku, byli hospitalizováni na JIP či ARO. Příbuzní po úmrtí blízkého by mnohdy na měsíce vypadli z každodenního koloběhu života a jejich životní i pracovní výkon by byl mnohem nižší.
Nepodaří se nám pomoci všem, zvláště když mnozí přijdou na posledních několik hodin. Ale vždy je lépe udělat něco než nic.
Lékař má být pro umírajícího průvodcem
A.cz: Zdá se mi, že problém může být i na straně začínajících lékařů či studentů medicíny. Jejich snem je především zachraňovat životy, uzdravovat, prestižní jsou třeba náročné operace srdce. Ale paliativní medicína jako by stále byla onou nechtěnou popelkou. Jako by pro lékaře stále nebyl cíl udržet dobrou kvalitu života i v situaci pokročilého nevyléčitelného onemocnění vnímán jako důležitý, přínosný, "prestižní". Jaký je váš názor?
Pro toho, kdo chce výkon a především prestiž v materiální společnosti a výrazně nadstandardní finanční prostředky, není určitě atraktivita oboru, kde lékař je nemocnému partnerem, empatickým doprovázejícím a respektujícím průvodcem, příliš vysoká. Pokud ale jdeme jako lékaři na medicínu pomáhat, pak naopak je paliativní medicína velmi atraktivní a velmi smysluplná.
Hospic ve Vraňanech. Torzo za státní miliony:
A.cz: Co se dá tedy dělat s neosobním přístupem personálu k umírajícím lidem v nemocnicích či LDN?
Jak říká jeden významný geriatr, můj přítel a kolega: "dělostřelecká příprava" v etice, morálce, osobní zkušenost s prožitkem života v nemoci, perfektní znalost trajektorie nemoci, příznaků a jejich léčby (hodně bolest, nejen ale ona), to vše je třeba plnými doušky nalévat do tohoto systému. Také k tomu přidat nějaké finanční prostředky navíc. Je velký rozdíl, když je jeden pečovatel či zdravotník na 3-4 nemocné a na 12-15 nemocných. Je třeba učit komunikaci, úctu, respekt k životu. Pak bude i úcta k životu v nemoci a také k umírání.
A.cz: Obecně panuje přesvědčení, že v hospicích je péče nejindividuálnější, nejosobnější, nejdůstojnější, nejvíc se tu dbá na setkávání s příbuznými a pobyt je nejvíce podobný tomu domácímu. Je tomu skutečně tak?
Pokud hospice srovnáme s ostatním systémem, tak tomu tak jistě je. Nicméně domnívám se, že je skutečně třeba pracovat na tom, aby se s nemocí chronickou a nevyléčitelnou dalo žít dobře nejen v hospici, ale také v nemocnici, LDN, doma, v domově pro seniory a podobně.
Eutanázie? Ne, život není zboží!
A.cz: Jak vnímá současná medicína v České republice péči o umírajícího? Je základem maximální prodloužení života, nebo se hledá kompromis?
Bohužel je prozatím pro Českou společnost paliativní medicíny obtížné nalézat partnery v ostatních odbornostech. Spíše se jedná o spolupráci s jednotlivými motivovanými profesionály. Proto jsme také vyvinuli systém specializačního vzdělávání, šitý na míru různým odbornostem a podporujeme jej spíše jako nadstavbovou funkční specializaci. Myslíme si, že právě tito více vzdělaní profesionálové základních oborů budou dále šířit vzdělanost a postoje k paliativní péči.
Fotoreportáž z Guatemaly, kde děti s AIDS čekají na smrt:
A.cz: Jak velká hranice vede mezi tzv. nerozšiřovanou péčí a eutanázií? Je nerozšiřovaná péče častým přáním pacientů i jejich blízkých?
Tato hranice je ve vlastním výkonu. Nerozšiřovaná péče znamená: nebudeme dále vyšetřovat, nedáme ventilátor, někdy již i nedáme antibiotika a podobně. Dále ale pečujeme, dále bojujeme o důstojnost života v nemoci a podporu blízkých.
Ale v případě eutanázie zabijeme člověka, když si to přeje z nějak definovaných důvodů, problém je takto vyřešený a dále nás nezajímá.
A.cz: Vy tedy asi nepatříte k zastáncům eutanázie...
Zabiji-li člověka (důvod není tolik důležitý), je pak život zboží. Není-li kvalitní, tak se jej zbavíme. A nezapomeňme na hodnotový profil těch, co by eventuálně eutanázii provozovali. Ve společnosti, kde neumíme nabídnout paliativní péči, je neetické, ale také velmi nebezpečné hovořit o hodnotě života v nemoci!! Nevíme, o čem hovoříme!
Blízcí jsou partnery i objekty
A.cz: Oč jednodušeji zvládá odchod svého blízkého věřící rodina? Jaké jsou vaše zkušenosti?
Někdy to tak je, mluvíme-li o víře náboženské. Protože spiritualitu, smysl, vztahy a hodnoty máme všichni. To je spiritualita horizontální. Ta vertikální směrem k Bohu je použitelná vždy, když na ni rodina a nemocný slyší. Ne vždy však stačí. Člověk na konci života se dívá, co je teď, co bylo a pak teprve co bude.
A.cz: Mnoho rodin také řeší otázku, zda děti vystavovat umírání blízkých. Mají vidět umírajícího dědečka? Nebo si ho raději pamatovat, když byl v plné síle? Pro mnoho lidí je právě jedním z důvodů, proč se o umírajícího nestarají doma, fakt, že nechtějí, "aby to viděly děti". Co byste jim poradil?
Naše mnohaletá zkušenost je, že jakákoliv tabuizace je vždy horší. Děti prožívají tak, jak rodiče. S podporou našeho týmu, psychologickou péčí a dobrou péčí o umírajícího to jde zvládnout.
A.cz: Jak se paliativní medicína ve své teorii a praxi zabývá péčí o blízké umírajícího, o jejich duševní bolest?
Blízcí jsou partnery v péči, ale také jejím objektem. Tedy zajímáme se o ně velmi mnoho, hlavně je respektujeme a velmi otevřeně s nimi komunikujeme. Také jim dáváme hodně prostoru, aby vyjádřili své postoje a mohli být se svým nemocným blízkým.
A.cz: Jako primář hospice a přední odborník na paliativní péči jste jistě svědkem tisíců smutných příběhů. Pamatujete si i nějaký pozitivní příběh ze své praxe?
Před několika lety jsem byl lékařem jednoho z našich oddělení. Přijali jsme kolegyni lékařku s nádorem plic, velmi pokročilým. Velmi dobře věděla, co ji čeká, a během několika týdnů již téměř nemohla z lůžka, byla závislá na péči. Její krásná rodina, především tři dospělé dcery, byla celou situací velmi zasažena.
Na jedné vizitě mě oslovila, že by byly rády, kdybych je vyfotil. Vznikla krásná fotografie, která vypadala jako doma při oslavě narozenin, kde na jednom lůžku se krásně drží za ruce a podporují čtyři půvabné ženy, matka a její dcery.
Dalo jim dost práce nejen mámu na to focení připravit, ale také to pak zvládnout s radostí a úsměvem. Dnes, když se na fotografii dívám s odstupem let, znovu a znovu hluboce obdivuji ženu, která mně za týden poté vydechla v náručí při krvácení do plic, ale na tomto snímku by to nikdo nepoznal. Nesklonila se po celý svůj život a ani těžká nevyléčitelná nemoc ji a její blízké neporazila.
