Zatímco před rokem Monika ještě normálně pracovala a chodila, od letošního léta ujde sotva pár kroků. V posledních týdnech se k jejím problémům ještě přidaly třes a křeče v těle.
"Když se zvednu, začnu se třást a celé tělo se samo začne natahovat. Napínají se mi svaly na nohách i břišní svaly a nijak to nemohu ovlivnit," popisuje svou situaci Monika. V říjnu ji ještě zdravotní problémy nechaly alespoň vyspat, teď se ozývají i v noci. "Poslední dny mě třes těla a křeče v břiše budí i ze spánku. Je to hodně velká změna k horšímu," říká.
Už letos v červenci jí doporučili lékaři z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice lék alemtuzumab. "U pacientky se jedná o jedinou možnou léčbu, která je potenciálně schopna snížit aktivitu onemocnění a zabránit brzké těžké invaliditě," napsala její ošetřující lékařka v žádosti adresované Všeobecné zdravotní pojišťovně. Ta však pacientce lék zaplatit odmítá.
Sbírka na Moniku
Konto veřejné sbírky: 0272036015/0300
Heslo: Monika (nutné uvést!)
Variabilní symbol: 93
Odkaz na přímou bránu na platbu i na sledování transparentního účtu najdete ZDE.
Moničin příběh, o kterém napsala redakce Aktuálně.cz letos v říjnu, vyvolal velkou vlnu solidarity. Čtenáři jí nabízeli finanční pomoc. Redakce Aktuálně.cz proto oslovila Nadaci Jakuba Voráčka, která se zaměřuje právě na pomoc pacientům s roztroušenou sklerózou a která veřejnou sbírku otevřela.
"Zaštítit případ Monika se nadace rozhodla kvůli závažnosti celé záležitosti. Navíc se jedná o mladou pacientku, která kvůli administrativním a procesním lhůtám začíná mít vážné zdravotní komplikace. A právě proto funguje eReS tým ČR, jehož jedním ze zřizovatelů je naše Nadace Jakuba Voráčka," uvedla Lenka Dominiková z nadace hokejisty Voráčka.
Monika potřebuje lék v infuzích
Alemtuzumab, který Monika potřebuje, je podle odborné literatury moderní, vysoce účinný lék, který díky silnému a dlouho přetrvávajícímu
Za pět potřebných infuzí léku by pojišťovna musela zaplatit zhruba 1,2 milionu korun. Tyto náklady by se ale rozložily nejméně do čtyř let. Navíc už po dvou infuzích tohoto léku pacient nemusí užívat žádné další medikamenty.
Přesto VZP žádost o lék letos v září zamítla. Pojišťovna uvedla, že neexistují žádné studie, které by prokazovaly účinnost tohoto léku po selhání léčby první i druhé linie. Monika totiž v posledních dvou letech vystřídala různé léky, které ale nedokázaly zpomalit postup onemocnění. Některé z nich měly navíc tak vážné vedlejší účinky, že je musela přestat užívat.
Podle právníků je ale taková podmínka pojišťovny absurdní. "Studie, které by zkoumaly přechod z jednoho léku na druhý v takových případech, nemohou být doloženy. Pojišťovna tak klade nesplnitelnou podmínku," uvedla již dříve Jolana Těšinová, přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.
V říjnu proto lékaři z VFN požádali o léčbu alemtuzumabem znovu s tím, že Moničin stav se za poslední dobu zhoršil. I poté přišla od VZP zamítavá odpověď. "Nebyly splněné podmínky nezbytné pro povolení úhrady léčivého přípravku Lemtrada z veřejného pojištění, a proto se žádost zamítá," napsala revizní lékařka Miroslava Forejtová.
Vedení VZP případ odmítá jakkoliv komentovat. "Jak jsme již uvedli dříve, k řešení konkrétních případů našich klientů ani k jejich zdravotnímu stavu se nemůžeme vyjadřovat," odpověděla na dotaz Aktuálně.cz mluvčí pojišťovny Lucie Krausová.
Přístup pojišťoven k pacientům s roztroušenou sklerózou kritizuje i právník Ondřej Dostál z kanceláře PwC Legal. "Mnoho pacientů se kvůli byrokratickým překážkám pojišťoven dostává k léčbě pozdě, bohužel čas hraje v jejich neprospěch."
Za poslední půlrok tak Moničin život stále střídají naděje a velké zklamání. Přestože ještě v říjnu se na věc dívala docela optimisticky, teď naději postupně ztrácí. Už půl roku je prakticky bez léčby - kortikoidy, které užívá, totiž na rychlý postup onemocnění nijak nezabírají.
