Praha - Ještě před několika měsíci měli rodiče čtyřleté Michaely, která trpí vážnou metabolickou poruchou fenylketonurií, nárok na státní příspěvek devět tisíc korun.
Přišli o něj podle nového zákona o sociálních službách.
Museli totiž projít posouzením, zda splňují pro přiznání příspěvku na péči podmínky. Pravidla pro posuzování jsou nastavena tak, že z něj děti s fenylketonurií, ale také s cukrovkou nebo rakovinou vycházejí jako zdraví jedinci, kteří nepotřebují žádnou péči, a tudíž ani příspěvek.
Stejný problém postihl stovky dalších těžce nemocných dětí.
"Je to obrovská chyba," říká ministr práce a sociálních věcí Petr Nečas. "Na vině je špatný systém posuzování potřebnosti."
Zdraví jako řípa
Zákon o sociálních službách umožnil lidem s postižením dostávat peníze od státu na ruku a koupit si za ně službu, kterou chtějí a která je dostupná.
Příspěvek na péči však mohou získat až na základě posouzení, jak jsou (ne)schopni se o sebe sami postarat.
Zákon přesně stanovuje otázky, které jsou žadatelům kladeny. Podle odpovědí je jim žádost zamítnuta nebo jsou zařazeni do jedné ze čtyř skupin a je jim přiznán příspěvek v rozmezí od 2 do 11 tisíc (u dětí je o tisícikorunu vyšší).
Lidé, kteří už předtím pobírali od státu nějaký příspěvek, byli zařazeni automaticky do jedné ze skupin.
Jenže všichni tito lidé musí do dvou let absolvovat posouzení před sociálními pracovníky a lékařem, a ti rozhodnou, zda jim příspěvek zůstane, či bude odebrán.
Rodiny s vážně nemocnými dětmi tímto sítem propadávají.
Uhlídat limit
Lidé nemocní fenylketonurií trpí poruchou štěpení bílkovin, nejsou schopni zpracovat aminokyselinu fenylalanin, kterou obsahuje většina potravin. Musí proto dodržovat přísnou dietu a každý den hlídat, aby nepřekročili limit této látky. Některé děti mají například v 15 letech toleranci jen 250 miligramů fenylalaninu na den, což je míň než jeden pribináček.
Jediné, co nemocní mohou jíst bez omezení, je de facto pouze voda, olej, ocet, cukr a sůl. Rodiče takto nemocných dětí musí vařit speciální stravu a každé sousto, které dítě sní, zvážit a odečíst zbytky jídla, které nesní. Musí totiž uhlídat denní limit.
K tomu musí takto nemocný člověk pětkrát denně užívat aminokyselinu, která doplňuje v těle chyhějící bílkoviny. A kterou má kvůli výraznému zápachu zvratků problém pozřít i dospělý, natož dítě.
"Náš syn si na to zvykal pět let, pokaždé zvracel," říká Klára Foglarová, předsedkyně Klubu PKU (zkratka pro tuto nemoc). "Každý den strávím pět až šest hodin jenom přípravou jídla pro něj."
Ve většině případů ale ani poctivá dieta neodstraní všechny problémy. "Často se u takto nemocných dětí projevuje hyperaktivita, mají logopedické obtíže, musí navštěvovat psychologa," říká paní Foglarová.
Trest za péči
Před komisí, která přiděluje příspěvek od státu, ale tyto děti vypadají jako zdravé. Problém je v tom, že lékaři a sociální pracovníci posuzují stav dítěte například podle toho, zda je schopno zavázat si tkaničku, udržet lžíci nebo se napít.
Michaela sice tohle všechno dokáže, přesto ale potřebuje trpělivou a každodenní péči jednoho z rodičů. Na to zákon nemyslel.
"Na první pohled vypadá jako zdravé dítě," říká matka děvčátka Hana Vodolanová. "Když přišli posoudit její stav, řekli, že je úplně zdravá a přestali nám vyplácet příspěvek."
Rodina, která dostávala 9 000 korun, tak ze dne na den nedostane ani korunu. Podle údajů ministerstva práce a sociálních věcí jsou takových případů stovky až tisíce.
"Vedení diety a hlídání dítěte je prevence proti postižení," říká Klára Foglarová. "Cítíme se trestáni státem za to, že se o naše děti tak dobře staráme. Kdybychom je nechali, paradoxně dostaneme nejvyšší stupeň příspěvku, protože z nich budou v deseti letech ležáci."
Řešení až příští rok
"Tisíce lidí z tohoto systému vypadly a nedostávají nic, přestože by podle mého hlubokého přesvědčení měly," reaguje na situaci ministr Petr Nečas. "Na vině je špatný systém ohodnocování."
Ministerstvo začalo situaci řešit už v rámci balíčku stabilizačních opatření, který schválila vláda. V něm je sice uvedeno, že pokud dítě trpící těmito metabolickými nemocemi získá první stupeň příspěvku na péči, bude moci jeden z rodičů zůstat do 10 let věku dítěte doma a pobírat rodičovský příspěvek.
Jenže zásadní problém zůstává nevyřešen - tyto děti často na první stupeň podle současných pravidel nedosáhnou.
"V chystané novele zákona o sociálních službách chceme změnit celý systém bodování tak, aby postihlo i tuto kategorii potřebných," slibuje Nečas. "V novele by mělo bodování brát na zřetel případy, kdy neposkytnutí celodenní péče může vést k ohrožení života nebo k nevratným škodám na jejich zdraví."
Podle ministra by měla být novela schválena během příštího roku.
