Foto: Zdeněk Chaloupka | Aktuálně.cz

„Chci jenom, aby moje děti byly zdravé,“ říká v slzách 29letá Surayo z Tádžikistánu, zatímco její šestiletá dcera Bibisoleha a osmiletý syn Zainidin běhají po dvorku skromného domu na západě země. Hrají si se svým bratrancem a na první pohled vypadají jako šťastné zdravé děti. Jejich těla však sžírá nemoc, na kterou západní Evropa už téměř zapomněla. Tuberkulóza.

Na toto infekční onemocnění po celém světě každoročně umírá 1,5 milionu z deseti milionů nakažených lidí. Řadu z nich – podle posledních údajů Světové zdravotnické organizace nejméně jeden milion – tvoří děti mladší patnácti let. Ve skutečnosti jich ale bude mnohem více. Tuberkulóza se v dětských tělech skrývá a mnohdy se ji nepodaří objevit.

Bibisoleha se Zainidinem se nakazili od svého dědečka, přestože se tomu jejich matka snažila zabránit. „Věděla jsem, že je můj otec nemocný. Svoje děti jsem proto nechala v domě svého muže, protože vím, že je tuberkulóza nakažlivá. Bála jsem se, aby taky neonemocněly. Po třech měsících jsem děti přivedla do domu svých rodičů, kde žijeme. Když pak přijeli Lékaři bez hranic, udělali testy a řekli mi, že děti mají tu nemoc, nemohla jsem tomu uvěřit,“ popisuje Surayo.

Podle tádžické lékařky Zulfiye Dusmatovové to není nic výjimečného, děti se ve většině případů nakazí právě od někoho z rodiny. „Když jsou malé, tráví hodně času se svými rodiči nebo prarodiči, kteří mohou mít tuberkulózu a dítě nakazit,“ říká.

Přestože se Bibisoleha se Zainidem nakazili, měli ohromné štěstí, že se na nemoc vůbec přišlo. Tuberkulóza u dětí obvykle napadá lymfatické uzliny a pro rentgen, který se běžně používá k jejímu odhalení, je neviditelná. Děti mnohdy nemají žádné symptomy, případně si jich rodiče nevšimnou nebo je lékaři považují za příznaky běžných dětských nemocí. Bez včasné léčby se přitom stav nakaženého zhoršuje a v těch nejtěžších případech končí smrtí.

Posměšky a šikana nemocných

V zemi jako Tádžikistán navíc nikdo o nemoci nechce ani slyšet, tuberkulóza je tu opředena mnoha mýty a spojena s obrovským strachem z nemocných i choroby samotné. „Když se naši sousedé dozvěděli, že moje děti mají tuberkulózu, zakázaly těm svým, aby k nám chodily,“ líčí Surayo. Nemocní přitom nemusí být infekční – ani Bibisoleha a Zainidin nebyli. Na to se ale sousedé neptali. Nevěděli, že tuberkulóza má mnoho podob a jen některé z nich jsou přenosné.

Nakažlivé jsou především její plicní formy v pokročilejším stadiu, pokud však nemoc napadne lymfatické uzliny, jak tomu bývá u dětí, okolí se bát nemusí. Stejně tak přestávají být infekční obvykle po několika týdnech či měsících lidé s plicními formami, kteří podstupují léčbu.

Kvůli mýtům a pověrám musejí děti s tuberkulózou v Tádžikistánu čelit nejen chorobě jako takové, ale zároveň samotě či šikaně. Ostatní se jim posmívají za to, že jsou kvůli nemoci pohublé, slabé, mají problémy s motorikou nebo se jim mění barva kůže.

Odstrkování a odmítání přitom čelí v době, kdy by spíš potřebovaly kamarády a silnou podporu. „Když jsou děti šikanované, nechtějí pokračovat v léčbě,“ vysvětluje Tanya Morshedová, koordinátorka psychologické pomoci Lékařů bez hranic v Tádžikistánu. „Tuberkulóza je velmi komplikovaná nemoc, která vyžaduje léky a někdy až dvouletou léčbu. A pro pacienty může být hodně náročné se s tím vyrovnat. Stejně tak i pro jejich rodiny, které musí obětovat hodně času i zdrojů léčbě nemocných,“ pokračuje.

O Bibisolehu se Zaidinem se stará hlavně jejich maminka. Pravidelně jim podává léky a pomáhá jim léčbu vydržet. Děti musejí brát pět prášků denně po dobu jedenácti měsíců. Jedině tak se mohou zcela uzdravit. Surayo lékům tak jako mnoho jiných rodičů nejprve nevěřila. „Když děti začaly brát léky, tak se jim vybarvily tváře. Viděla jsem, že jim pomáhají. Snášely je dobře, i když jsem se bála vedlejších účinků. Během chladnějších dnů jim dávám všech pět prášků po ránu. Teď, když je vedro, pak jeden ráno a čtyři večer, protože ráno je moc velké horko,“ popisuje léčebný režim.

„Bůh mu žehnej“

Malí sourozenci nejsou infekční, a tak se díky speciálnímu programu zavedenému Lékaři bez hranic ve spolupráci s tádžickým ministerstvem zdravotnictví mohou léčit doma. Tým z neziskové organizace Surayo vysvětlil, jaké prášky a kdy má svým dětem podávat. V názvech léků a jejich podávání je už za několik měsíců léčby svých dětí zběhlá. Brát pět prášků denně není snadné ani pro dospělého, natož pro malé pacienty. „Někdy jsou podrážděné, tak jim dám minci nebo jídlo, abych je motivovala. Také jim říkám, že je vezmu do nákupního centra, až léčbu dokončí. Nemusím jim slibovat mnoho, moje děti rozradostní i drobnosti,“ vysvětluje jejich matka.

Domácí léčba pacientů s tuberkulózou stále není celosvětovým standardem. V Tádžikistánu se ji podařilo zavést v roce 2011. „Navštěvujeme rodiny a vysvětlujeme matkám či jiným rodinným příslušníkům, jaké léky jejich děti potřebují, kdy je musí brát či jak je skladovat. Předtím jsme museli přesvědčovat rodiče, aby nechali své dítě v nemocnici, i když nebylo infekční. Bylo to složité, protože někdy měli nemocnici daleko a neměli peníze na to, aby své dítě navštěvovali. Nikdo nechce být tři nebo čtyři měsíce v nemocnici,“ podotýká doktorka Zulfiya Dusmatovová.

Týmy Lékařů bez hranic navštěvují rodinu Surayo každé tři týdny. Kontrolují zdravotní stav dětí, naslouchají problémům, vozí jídlo a občas i hračky. Děti nedočkavě čekají na pastelky a jiné drobné odměny za to, že poctivě braly prášky. Maminka a zbytek rodiny se zase těší na společnost a jídlo, které nemocným dětem zajistí dostatek živin. „Z počátku jsem odpočítávala dny do další návštěvy. To už teď nedělám, ale vím, že vždy přijedou,“ říká s úsměvem Surayo.

Jakmile se Bibisoleha a Zainidin zcela uzdraví, budou moci zapomenout na všechny prášky a plnit si své sny. Dívka ještě jasnou představu nemá, ale protože často paroduje cizí jazyky, maminka ji odhaduje na překladatelku. Zainidin chce být pilotem, vojákem nebo policistou. „Bůh mu žehnej. Snad všechno bude dobré. Ať už se stane kýmkoliv, hlavně ať je dobrým člověkem,“ zdůrazňuje Surayo.