Kateřina Křivánková trpí roztroušenou sklerózou v pokročilém stadiu. Doma v Plzni se o ni stará její manžel Jan. Občas jim vypomohou specialisté a občas Katka jede do Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem na krátkodobý rehabilitační pobyt. Jedná se však o jediné zařízení svého druhu v republice, poptávka vysoce převyšuje nabídku, většinu žádostí tu musí odmítat. Vznik nového zařízení není na obzoru, prý k tomu není politická vůle.
"V aktuální situaci, kdy se manželka sama ani nepodrbe, je to hodně fyzicky, časově i psychicky náročné," říká Honza. Hodně prý záleží na tom, jak se nemocný s chorobou vyrovnává. "To je u nás naštěstí v pohodě, bez toho by se to trvale zvládat nedalo," dodává. "Nebýt manžela Honzy a odborné pomoci terapeutů, můj život by se úplně zastavil," přiznává Katka.
Když Honza popisuje "běžný den", vysvětluje, že v podstatě žije dva životy. Ráno manželku v posteli převleče, umyje a namaže krémy proti proleženinám a opruzeninám, pomocí hydraulického zvedáku přendá do elektrického invalidního vozíku, připraví snídani a sousto po soustu ji Katce dává. Pak má chvilku na práci a jde připravovat oběd a znovu krmit.
"Odpoledne si manželka někdy i sama vyjede ven do města na vozíku, který ovládá pohybem hlavy. Večer zase zpět převléci a přendat do postele. To je ideální den, kdy nejsou nějaké větší bolesti či nehody," popisuje Honza. Někdy ale nastane období, kdy manželka nemůže vůbec nic a vyžaduje péči prakticky celý den. "Třeba když se přidá další nemoc nebo když jedeme k lékaři," doplňuje.
Na pár hodin v týdnu jim chodí pečovatelky vypomáhat s domácností a rehabilitační sestra s Katkou zacvičit. "Obojí nám obrovsky pomáhá, i po psychické stránce," pochvaluje si Honza. Pokud by neměl vlastní firmu a nemohl si sám určovat pracovní dobu a termíny, nedala by se péče při běžném zaměstnání vůbec zvládat. Jak zdůrazňuje, pečující osoba se může starat o svého blízkého sebepečlivěji, ale nikdy nemůže nahradit odborníka. "Stačí, když má rehabilitační sestra dovolenou, a už má manželka silnější křeče, v noci se bez léků nevyspí a sami bohužel neumíme tak dobře a intenzivně rehabilitovat. Nevím, co vše si mohu dovolit, abych neublížil," vysvětluje.
Oba mají navíc štěstí, že bydlí v tak velkém městě, jako je Plzeň, kde je dostupnost odborné péče i pečovatelských služeb ještě poměrně velká. "Jenže už v obci pár kilometrů od Plzně je to někdy až neřešitelný problém," dodává. Složité situaci pacientů s roztroušenou sklerózou by výrazně pomohlo další specializované pobytové zařízení, jako je to v Žirči.
Jediné zařízení pro lidi s roztroušenou sklerózou
Příběh Domova sv. Josefa se začal psát v 90. letech. Tehdy se ředitel Oblastní charity Červený Kostelec Miroslav Wajsar potkal poprvé s lidmi s roztroušenou sklerózou v rámci nově vybudovaného hospice. Ukázalo se, že hospic pro ně zdaleka není tím pravým zařízením. Protože jak vysvětluje projektový manažer domova Jan Staněk, v případě včas podané léčby a kvalitní péče mohou tito pacienti ještě dlouho plnohodnotně žít.
Do toho přišla v roce 2001 nabídka daru bývalého kláštera v Žirči u Dvora Králové od Kongregace sester Nejsvětější Svátosti. Tak byl založen Domov sv. Josefa, barokní klenot pod krkonošskými kopci. Charita v Červeném Kostelci tak opět "psala dějiny" v sociálních službách. Poprvé to bylo v roce 1996, když otevřela Hospic Anežky České, první takové zařízení v republice. U jeho zrodu stála zakladatelka hospicového hnutí Marie Svatošová.
"My jsme to začali a ostatní hospice vznikaly podle našeho modelu. Věřili jsme, že s Domovem sv. Josefa to bude podobné. Představovali jsme si, že bude sloužit jako modelové zařízení pro komplexní péči o nemocné s roztroušenou sklerózou, kde pacienti najdou profesionální přístup i laskavou péči," říká jeho zakladatel Miroslav Wajsar.
Modelové zařízení se sice vybudovat podařilo, ale i po dvaceti letech existence stále zůstává jediným svého druhu. Studie přední české odbornice na roztroušenou sklerózu, profesorky Evy Havrdové přitom jasně mluví o potřebě čtyř až pěti takových zařízení v zemi. Kapacita domova je omezená na 88 lůžek, o klienty se stará přes osmdesát pracovníků přímé péče a terapeutů. "Roztroušená skleróza se zkrátka týká 'jenom' dvaceti tisíc lidí v Česku. Politicky proto není tak zajímavé tuto problematiku podpořit," myslí si vedoucí domova Dominik Melichar.
Státní koncepce péče o takto nemocné podle něj stále chybí. To se projevuje například tím, že většina zdravotních pojišťoven dodnes nepodporuje rehabilitaci v jejich zařízení. "Zejména VZP opakovaně odmítá naše žádosti o uzavření smluvního vztahu. Kdyby nebylo štědrosti mnoha dárců, Domov sv. Josefa by tady dnes nebyl," upozorňuje Melichar.
O vybudování dalších lůžkových zařízení pro lidi s roztroušenou sklerózou usilují Arcidiecézní charita Olomouc v Prostějově a Hospic knížete Václava v Kladně. Investice však dosahuje až sta milionů korun. Podle Melichara se je proto jen těžko podaří realizovat, pokud se záměr nedostane do Národní strategie ochrany a podpory zdraví a prevence nemocí, aby se mohly vypsat příslušné dotace. Velkou překážkou jsou také vysoké náklady na nepřetržitou péči o pacienty.
Zařízení v Žirči má pro dlouhodobý pobyt kapacitu 29 lůžek, evidují však na ně 130 žádostí. Důvodem k uvolnění lůžka je pouze závažné porušení domácího řádu nebo úmrtí klienta. Tím hlavním důvodem pro přijetí je vážný zdravotní stav a skutečnost, že se o nemocného nemá, kdo postarat, nebo že pečující rodina již tuto službu nezvládá. Jenže tato kritéria splňuje 90 procent žádostí.
"Často to jsou velmi pohnuté příběhy. Například padesátiletý klient bez možnosti samostatného pohybu, o něhož pečují osmdesátiletí rodiče, kteří již také přestávají být soběstační. Nebo dva klienti, kteří pocházejí každý z jiného koutu republiky, rádi by žili spolu, ale nemoc jim to neumožňuje. Dále příběhy, kdy už pečující osoba nezvládá náročnou péči a je na pokraji svých sil. Zkrátka za každou žádostí je silný příběh, každému z uchazečů bychom rádi vyšli vstříc a pomohli," líčí zakladatel zařízení Miroslav Wajsar.
Aby nemocní mohli žít doma
Domov sv. Josefa se snažil navýšit počet lůžek, to jim ale dle vedoucího Dominika Melichara zamítla veřejná správa. Proto se rozhodli jít cestou odborné poradny, která je levnější než lůžková péče, a dokážou tak podpořit domácí terapie pro desetkrát větší počet potřebných. Na podzim 2020 přišli s charitativní akcí Domovenka. Princip je jednoduchý. Jedna stojí 286 korun, přesně tolik, kolik stojí jedna hodina poradenství nebo jedna hodina s fyzioterapeutem pro jednoho člověka.
Jak lze pomoci lidem s roztroušenou sklerózou
Na stránkách Domovenka.cz lze darovat buď jednu Domovenku za 286 korun, nebo zvolit pravidelný příspěvek či vlastní částku. Koupí jedné Domovenky dárce zakoupí pro jednoho člověka jednu hodinu s odborníkem, ať už odborným konzultantem nebo třeba fyzioterapeutem. Pomůže tak pacientovi s roztroušenou sklerózou, aby mohl být doma, a přesto měl postaráno o odbornou péči.
Každý, kdo má roztroušenou sklerózu, nebo kdo pečuje o nemocného s touto nemocí, může kontaktovat centrum pomoci v Domově sv. Josefa: na telefonní číslo 491 610 620 nebo na email [email protected]. Poradna je dostupná také na webu www.domovsvatehojosefa.cz. Primárně se tu specializují na klienty v pokročilejším stadiu nemoci.
Dárci tak mohou pomoci až pěti tisícům lidí v pokročilém stadiu roztroušené sklerózy, kteří by bez odborné pomoci už nemohli žít doma. Za darovaný poukaz domov vyšle za pacientem a případně laickou pečující osobou sociálního pracovníka, ten zjistí jejich potřeby a propojí je s odborníkem a terapeutem.
V listopadu díky prvním darům plně zprovoznili odbornou poradnu, která poskytuje telefonické a on-line poradenství lidem s roztroušenou sklerózou v domácím prostředí a jejich pečujícím osobám. Sestavili tým specialistů a pomohli prvním klientům doma.
"Tohle období je silně poznamenáno pandemií koronaviru. Nejdůležitější roli tak hraje psychoterapie. Důsledkem pandemie se handicapovaní s roztroušenou sklerózou dostanou ven ještě méně než obvykle. Násobí se tak strach a sociální izolace. Mnohdy ani nešlo o psychoterapii jako takovou, ale o psychologický efekt toho, že si s nemocným někdo o jeho problémech popovídal. Často totiž byli doma dlouho dobu sami a jediným společníkem jim byl invalidní vozík," líčí projektový manažer domova Jan Staněk.
Domácí péče je dostupná každému pacientovi, může ji využít i v době karantény a nemusí nikam jezdit. "Zůstává v bezpečí a klidu svého domova a přitom na to není sám," doplňuje. Služba odborného poradenství je navíc pro nemocné na rozdíl od lůžkové péče úplně zdarma. Za pouhý měsíc a půl se podařilo vybrat 2500 domovenek. "Když by jich vybrali ještě jednou tolik, mohli by v tomto roce poskytnout alespoň hodinu odborné konzultace každému pacientovi v pokročilém stadiu nemoci," přeje si Staněk.
