Praha - Zcela nenápadně a bez informační kampaně přibyla v dubnu 2012 v českých zákonech novinka, která dala víc práv pacientům s nevyléčitelnou nemocí. Především možnost takzvaného "dříve vysloveného přání", kterým člověk dopředu řekne svou vůli pro dobu, kdy už kvůli vážné chorobě za sebe nebude moci sám mluvit.
Teď - po třech letech - se lidé o šanci na taková přání dozvědí mnohem víc. "Pacientská vůle" se dočká osvětové kampaně.
Sdružení Cesta domů, které pomáhá těžce nemocným, aby mohli dožít v domácím prostředí, získalo ministerský grant na osm set tisíc korun, aby dříve vyslovená přání dostalo do povědomí veřejnosti.
Právě tento týden začíná první kurz pro veřejnost, kde se lidé dozvědí, jak dokument sepsat. Od léta se pak rozběhnou i odborné semináře a konference pro zdravotníky.
I když ve většinovém zdravotnictví v Česku panuje vůči dříve vysloveným přáním odtažitý postoj, v zahraničí získali s tímto nástrojem dobré zkušenosti.
Z jedné strany pomáhá nemocným, aby pochopili, jakou mají nemoc a jaké bude mít důsledky. To, co si přejí, aby se s nimi dělo, vyplývá z trpělivého dialogu se zdravotnickými experty. A ti pak mají na druhou stranu jistotu, že vědí, co mají dělat.
"Máte dokument od notáře a nikdo vám nemůže nic říct. V Německu se lidé o svoje zdraví mnohem více starají a zajímají. Je běžné, že mají přání sepsané a že se rodiny doma o smrti baví. V Česku se všichni vyděsí, že se přeci nebudou bavit o takových věcech," říká Barbora Slunečková, která pracuje jako anestezioložka ve velké bavorské nemocnici.
Důležitý dokument
V právním dokumentu člověk popíše, co si přeje, aby se s ním dělo či nedělo, pokud se dostane do určitého zdravotního stavu. Typicky může jít třeba o lidi s amyotrofickou laterální sklerózou, na kterou nedávno zemřel bývalý český premiér Stanislav Gross. Takoví pacienti zůstanou na konci života při plném vědomí a mentální síle uvězněni v ochromeném těle, které nedovede samo dýchat.
V Česku je i známý případ Přemysla Šlusaře, který se této chorobě a nedůstojnému konci snažil uniknout za pomoci eutanazie ve Švýcarsku. Neměl na to ovšem peníze a ze stresu ho vysvobodil teprve institut dříve vyslovených přání. "Kartičku s tím, že si nepřeje být napojen na plicní ventilaci, pak nosil pořád u sebe," vzpomíná zdravotní sestra Andrea Radomská.
Dříve vyslovená přání slouží až v situacích, kdy už pacient nemůže komunikovat – jde například o požadavek, aby nedostával umělou výživu. Jsou ale přirozeným vyústěním debaty o tom, co pacient chce. K tomu patří právě i přání dožít doma.
"Lékař je odborníkem na zdravotní stránku, ale pacient je odborníkem na svůj život. A my to musíme respektovat. Ukazuje se, že dříve vyslovená přání jsou velmi důležitý nástroj nejen pro zdravotníky, ale i pro rodiny těžce nemocných," vysvětluje Irena Závadová z Cesty domů.
Tetování: neoživovat!
Nejpokrokovější skupinou v Česku jsou v tomto ohledu svědkové Jehovovi, kteří odmítají krevní transfúzi. Udělali si informační kampaň pro přívržence své náboženské skupiny a poctivě obešli i nemocnice. Díky tomu se zdravotníci naučili s jejich požadavkem pracovat.
Své dříve vyslovené přání nosí na kartičce na krku – je na ní nápis Žádnou krev, příslušný paragraf zákona a notářské ověření. V Americe je zase například běžné, že si lidé svůj požadavek nechají tetovat na prsa. Nejčastěji je to vzkaz: DNS neboli Do not resuscitate. V překladu: neoživovat.
V USA ale není potřeba notářských ověření a už vůbec ne písemného poučení od lékaře, aby přání platilo. To je česká výjimka.
"Taková místní úchylka, že podmiňujeme projev vůle člověka souhlasem lékaře. Jako kdyby v oblasti zdravotních služeb byli všichni duševně méněcenní," míní Ondřej Dostál, odborník na zdravotnické právo. To, co je všechno v Česku potřeba, by se do tetované "vůle" na hrudi ani nevešlo.
Lidé budou moci umírat doma
Debata o "dříve vyslovených přáních" se otevřela v souvislosti s chystanou novinkou v české péči o těžce nemocné: možností dožít doma u svých blízkých. Jak informoval online deník Aktuálně.cz i čtvrteční Hospodářské noviny, pacienti s nevyléčitelnou nemocí mají šanci, že jim zdravotní pojišťovny začnou platit domácí tým ošetřovatelů.
Největší tuzemská zdravotní pojišťovna VZP spustila testovací projekt, který náklady na domácí paliativní péči propočítá. Pojišťovna chce v testu za zhruba 15 milionů korun uhradit jeden měsíc domácí hospicové péče pro 350 klientů.
Chce tak porovnat náklady na péči na umírajícího člověka v nemocnici s náklady na domácí ošetřování, kde se bude o těžce nemocného starat tříčlenný tým - lékař, zdravotní sestra a sociální pracovník. Společně se postarají, aby se pacient netrápil.
