Lidé trpící nevyléčitelnou hemofilií zpravidla mnohem více krvácejí při poranění a dochází u nich ke spontánnímu krvácení do kloubů a svalů. Ještě před třiceti lety lidé s touto poruchou často končili na vozíku. Teď díky léčbě mohou žít prakticky bez omezení.
"Když jsem se narodil, mým rodičům doktoři říkali, že nemusím chodit. Vidím to i na generačních setkáních hemofiliků. Ještě o generaci míň jde vidět, že krváceli do kloubů. Na místo toho moje generace na tom je už poměrně slušně," popisuje Daniel Šimek.
Rodiče ho od malička vedli ke sportu. "Na základní škole jsem začal plavat, což mi vydrželo do teďka, později se přidaly sporty jako běhání nebo cyklistika," vypráví.
Právě dobrá fyzická kondice byla jedním z faktorů, pro který si ho vybral Bombardier do týmu. Daniela samotného by nenapadlo vyjít střechu Evropy, jak se nejvyšší evropské hoře přezdívá. Když ale dostal nabídku, nedokázal odmítnout. "Dostal jsem jedinečnou příležitost a nerad bych o takový zážitek přišel. Navíc mohu pomoci lidem, kteří neměli takové štěstí jako já a narodili se v rozvojových zemích," vysvětluje Daniel.
Léčba stojí v průměru tři čtvrtě milionu ročně
Cílem akce je informovat o hemofilicích po celém světě, kteří nedosáhnou na takovou péči, jako mají v Evropě. Zároveň musí každý z účastníků výpravy vybrat 4000 eur (zhruba 100 tisíc korun), které podle iniciativy Save one live poputují na pomoc lidem v patnácti rozvojových zemích, kde organizace pracuje.
Jen v Česku se s hemofilií podle dat Všeobecné zdravotní pojišťovny léčí více než 1300 lidí. Na jednoho pacienta přispívá pojišťovna v průměru 746 tisícI korunami ročně. Těžší formy hemofilie se najdou už u malých dětí, ty častěji trpí modřinami a rány jim déle krvácí. U lehčích forem se hemofilie může najít až v pokročilém věku.
Daniel si ze všeho nejvíc musí dát pozor na dodržování léčby. Na rozdíl od diabetiků, kterým stačí píchat si injekci do svalů, to mají hemofilici komplikovanější. "Léky se nejdřív musí naředit. Propojí se v prášku s koncentrátem, všechno se to zamíchá, nechá se to rozpustit, pak se to natáhne do stříkačky a podává nitrožilně," popisuje proces léčby Daniel.
To všechno musí provádět každé tři dny při cestě na nejvyšší horu Evropy. Podle Daniela to ale problém nebude. "Dělám to každý den už přes dvacet let. Je to pro mě taková rutina, že jsem schopný si připravit léčbu v jakémkoliv stavu. Rozespalí s kocovinou a v podstatě kdekoliv. Jednoduše to je pro mě zautomatizovaný proces a při výstupu v tom tak velkou potíž nevidím," popisuje.
Odstátnicovat a uběhnout maraton
Danielovi další cíle, potom, co dokončí cestu na Mont Blanc, jsou celkem skromné. "Přál bych si odstátnicovat. Do budoucna bych chtěl uběhnout maraton. To je sportovní úspěch, který se mi ještě kvůli chřipce nepovedl," říká. Lidé s hemofilií si podle Daniela musí dát větší pozor při běhání na klouby, on sám při běhání nosí na levém koleni bandáž.
Jak Daniela podpořit
Kdo chce Daniela podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde.
Výstup bude skupině trvat šest dní a musí dbát hlavně na dodržování léčby a na své klouby. Hemofilici mohou po lehkém úrazu v koleni začít krvácet do kloubu, které se projevuje silnou bolestí a omezením v pohyblivosti a zánětem.
Daniel konzistentně na výstup trénuje. "Hodně jsem se zlepšil, ale ještě jsem se nedostal na fyzickou úroveň, na které jsem byl na střední škole. To jsem měl na sport mnohem více času. Nejsem sice úplně ten typ, který by si stopovat čas, ale pocitově cítím, že je to čím dál lepší," popisuje.
Hemofilii bere jako součást svého života. "Je to něco, co mi některé věci částečně vzalo, ale s odstupem času si čím dál víc uvědomuji, že mi to mnohem víc dalo a že mě to udělalo tím, kým jsem teď," vysvětluje.
Video: Nemít kus nohy je kosmetická vada. I se zdevastovaným tělem se dá žít šťastně, říká paralympionik Ježek (24. 4. 2024)
