Dalo by se říct, že téma smrti přestává být ve společnosti tabu?
Tabu je to pořád. Pořád se toho lidi bojí, ale lepší se to. Lidi se o umírání více baví, můžou se víc dozvědět a lépe seženou informace. Strach je v této oblasti strašně hloupý rádce. Nejsme připravení na to, že smrt může přijít kdykoliv. V minulosti byla všudypřítomná a lidé s ní počítali. Pro nás je to tabu i proto, že se s ní nesetkáváme. Umírající jsou v nemocnicích a my nemáme zkušenost s něhou a slavnostností umírání. Určitě má smysl nebát se, protože minimálně přítomnost u umírajících je pro naši pouť životem přínosná. Ten strach se ztratí.
Proč se podle vás lidé bojí smrti?
Smrt je tajemství, které není vždy jednoduché pochopit. Všichni máme ze smrti pochopitelný respekt. Nějak ten začátek a konec života do nemocnic úplně nepatří, což nám nedošlo. Poté, co jsme umírání zavřeli do nemocnic, se z něj stala taková třináctá komnata. Když vám někdo řekne, že je někde něco zavřeno a vy přesně nevíte, co to je, tak se toho začnete bát. Přitom zapomenete, že za dveřmi není strašidlo, ale třeba vaše máma.
Co bylo tím impulsem, abyste začala pomáhat lidem, kteří umírají?
Přišlo mi to normální. Umřelo mi několik kamarádů a můj muž byl lékař, tak jsme se o lidi starali doma a viděli jsme, že domácí prostředí je to, co potřebují. Druhý impuls byl od přátel, od sestřičky a lékařky, které pracovaly v lůžkovém hospicu a chtěly založit domácí. Když je něco špatně, snažím se, aby to bylo lepší. Co se týče umírání, je podle mě dobré vědět, co nám jde a co nám nejde. Já jsem malíř, dlouho jsem byla s dětmi doma. Když jsem se starala o mámu, zjistila jsem, že je to něco, co mě nejen těší, ale nějakým způsobem mi to jde, nebojím se toho. Je to něco, co dává mému životu váhu, opravdovost a činí ho důležitým.
Cesta domů poskytuje pomoc a podporu nejen umírajícím, ale i pozůstalým. Je možné určit, pro koho je to přínosnější?
Myslím, že pro obě skupiny. Pozůstalým může prospět to, že když byli u umírajícího, tak se už nebojí smrti. Vidí její jemnost a všednost. Zároveň je pro ně důležité být se svými nejbližšími v důležitých částech života. Toto je jedna z nich. Umírajícím to pomůže v tom, že nemají zbytečné obtíže. V nemocnici vás například nemůžou odpojit od kapačky, protože byste měli žízeň. My víme, že když vás budeme nalívat, tak dostanete edém plic a můžete se dusit. Umíme lépe zacházet s věcmi, jako jsou proleženiny nebo léčba bolesti. To nemocnice, která umí velmi dobře jiné věci, tak dobře neumí.
Jakým způsobem tedy mohou lidé požádat o pomoc?
Máme poradnu, do které lidi volají. Spousta lidí volá jen o radu. Když chtějí být přijati do hospice, tak se s nimi sepíše žádost a přijdou, třeba i s celou rodinou a baví se o tom, co by si přáli a jaké jsou naše možnosti. Pak jde lékařka se sestřičkou na první návštěvu a teprve na této návštěvě je člověk přijat do péče. Podle potřeby pacienta za ním chodí naše sestřičky a lékaři na kontrolu.
Jezdíte vy sama za pacienty často?
Nejsem zdravotník, ale byla jsem asi u padesáti lidí, co umírali. Jako dobrovolník jsme se snažila být s umírajícími v době, kdy jsem chodila do pojišťoven nebo za politiky, abych nebyla takový obchodník s teplou vodou. Chodila jsem za pacienty výhradně v noci, přes den jsem musela pracovat. Ty noci jsou většinou tehdy, když už pečující nemohou a jsou z péče unavení. Většinou je to také pacientova poslední noc. Všem, u kterých jsem mohla na konci být, jsem vděčná. Moc mne toho naučili.
Setkáváte se s tím, že by vás prosili o radu rodiče, kterým umírá dítě?
Ano. Od začátku jsme se o děti starali, pokud taková žádost přišla. Bylo to asi deset dětí za asi deset let, tedy malý počet. Ta práce je nyní systematičtější, ucelenější, máme na to dětské odborníky i psychology.
Je práce s dětmi obtížnější, zejména z psychického hlediska?
Jak pro koho. Možná ano. Samozřejmě, že to dítě je v něčem složitější. Podobně je to u mladých lidí, kteří si život už nějak naplánovali a najednou je všechno jinak. Právě s touto myšlenkou ale všichni zaměstnanci pracují. Oni nenapravují to, že někdo umírá a neměl by. Jsou připraveni pomoci těm, kdo umírají a vědí, že se umírá v každém věku. Pro někoho může být těžší starat se o malé dítě a pro někoho o stejně starou maminku dětí. To je ale otázka spíše na zdravotníky.
Není péče v domácím hospici finančně náročnější?
Není. Právě teď se to testuje. Spousta našich pacientů by normálně byla na JIP, kde ta péče je drahá. Nedá se říct, že jsme levná péče. Lidé mají často opiátové náplasti, aby nemuseli mít kanyly. Pořád je to ale levnější než v nemocnici, kde často lékař předepíše lidem léčbu namísto toho, aby pacientovi řekl, že už mu není jak pomoci. Taková marná léčba jde často do statisíců a je zbytečně zatěžující. Každý lékař by se měl řídit pacientovými přáními a očekáváními.
Paliativní péče je v zahraničí často součástí sociální a zdravotní péče, kterou podporuje stát. Proč si myslíte, že to nejde i v České republice?
V řadě států je to různé. Důvodů, proč to jde tak pomalu, je hodně a někdy to moc nechápu. Je tu trochu alibismus. Pocit, že to máme zajištěno jinak a nepotřebujeme specializovanou péči. Hlavním argumentem úředníků je, že máme domácí péči, praktické lékaře a ti to mají dělat. Praktický lékař se ale nemůže ve tři hodiny odpoledne sbalit, zavřít ordinaci a jet k umírajícímu. Nejzávažnější je asi to tabu - máme pocit, že jsme nesmrtelní a netýká se nás to. Po mnoha letech nyní běží testování domácí paliativní péče a vypadá to nadějně.
Lékaři se podle vás často bojí lidem oznámit, že umírají. Za tímto nedostatkem by mělo stát nedostatečné vzdělání v paliativní péči a přístupu lékařů, které podle vás potřebuje systémovou změnu. Snažíte se o nějakou vzdělávací činnost?
Cesta domů školí zdravotníky, sociální pracovníky i pracovníky hospiců. Má přednášky pro veřejnost i školy. Mimo to vydáváme i materiály pro pečující a pacienty. Zároveň se snažíme na rodiny působit přes děti. Máme i sérii dětských knížek. Děti to zajímá, ty žádné tabu nemají, ale rodiče se toho děsí. Doufáme, že děti své rodiče díky tomu nasměrují, aby začali o smrti přemýšlet včas. Nebo o tom, že si babičku nechají doma. Rodiče si často myslí, že děti se smrtí do styku nepřicházejí. Spoustě z nich ale umřela babička nebo dědeček a něco si o tom myslí.
Není to právě nastavením české společnosti, že lidé dají raději své blízké do nemocnice, aby se nemuseli dívat na jejich trápení?
Určitě. Myslí, že v nemocnici jim pomůžou lépe. Snažíme se veřejnosti vysvětlit, že to tak není. Lidé jdou do nemocnice, protože mají představu, že je tam zachrání. Jedna americká lékařka, která mi pomáhala v Cestě domů, viděla problém v sekularizaci společnosti. Říkala, že v Americe jsou lidé věřící a pracuje se s nimi úplně jinak. Nevěří, že život končí v bakelitové piksli, jak to jednou řekl Marek Eben. Naše duchovní nastavení je takové nekultivované, trochu barbarské.
Co byste poradila člověku, kterému umírá blízká osoba?
Řekla bych mu, aby to respektoval jako důležitou část našeho života a aby se od něj učil. Myslím si, že umírající nás hodně učí. Je třeba mu naslouchat, co chce a snažit se to naplňovat. Tím se může zbavit strachu a nechá se vést. Hlavní rada tedy je neutíkat před svými umírajícími a snažit se využít jakékoliv možnosti s nimi být.
