Lucie Ovsenáková přiznává, že se cítí unavená. Už pět let se stará o svého manžela, který je kvůli těžké nemoci zcela odkázaný na druhé. Pětačtyřicetiletý Martin trpí nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou. Přestávají mu fungovat svaly, včetně těch dýchacích, a už pět let je připojený na plicní ventilátor. Pohybovat se může jen pomocí vozíku a neobejde se bez téměř nepřetržité péče.
Podle Lucie je stejný případů jako ten její s manželem maximálně několik jednotek tisíc. Lidí, kteří se ale dlouhodobě starají o nemocného blízkého, byť ne třeba celých 24 hodin, může být ale v Česku až 800 tisíc, uvádí projekt Neviditelní. Zaměřuje se na takzvaně neformálně pečující. Mnozí z nich se kvůli péči o druhé potýkají se stresem, vyčerpáním, nízkými příjmy nebo nedostatkem volného času.
"Pokud by manžel zůstal v nemocnici na následné intenzivní péči, tak by jeho pobyt zdravotní pojišťovna zcela bez problémů hradila - v objemu 12 až 23 hodin přímé ošetřovatelské péče denně. Není možné, aby byl takový rozdíl mezi objemem hrazené péče v nemocnici a doma," popisuje Lucie Ovsenáková. Také by jí pomohlo, aby ji mohla vystřídat sociální služba - ta ale nemůže třeba odsávat hleny, podle zákona tento úkon přísluší jen zdravotníkům.
Prvním zásadním krokem by podle Lucie bylo navýšení objemu hodin, které hradí zdravotní pojišťovna. Nyní má nárok na zdravotní sestru na tři hodiny denně, pokud ji ale vůbec sežene.
Odborníci však namítají, že alespoň částečně je pomoc dostupná. Každé město či obec má totiž povinnost zajistit sociální či pečovatelskou službu lidem v místě, kde žijí. "Alespoň jednou za den může chodit na hodinu a půl pečovatelka, v základní sociální službě jsou poskytovány zdarma základní úkony, jako je hygiena či oblékání," uvádí Martina Chmelová z organizace Alfa Human Service, která podporuje dlouhodobě pečující.
Martin ale může potřebovat zdravotní úkony kdykoliv, takže s ním sociální služba nesmí zůstat sama. "Může se zakašlat, to pak potřebuje z dýchacích cest odsát hlen ihned, jinak se může udusit. Potřebuji vystřídat a na to mi sem sociální služba nikoho nedá. Manžel je podle nich a priori zdravotnický pacient," namítá Ovsenáková.
Ta odsávat může, protože ji to naučili v nemocnici jako osobu blízkou. "Kdybychom mohli využívat pracovníky v sociálních službách, bylo by se aspoň na koho obrátit," svěřuje se žena, která ještě vychovává tři děti. "Péče o rodinu je zcela na mě, a to v situaci, kdy se nesmím hnout z domova," popisuje.
Lidé, kteří se v oboru pohybují, potvrzují, že pevná hranice mezi sociální a zdravotní péčí patří k jádru problému. "Jako sociální služby nemůžeme byť třeba jen podávat léky, protože i to je zdravotní úkon," říká ředitel společnosti Asistence Erik Čipera, který pomáhá lidem s postižením. Přitom poukazuje na to, že jiné země podobné problémy řeší podstatně vstřícněji k pacientům než Česko.
Čipera už léta bojuje za to, aby se situace lidí, kteří potřebují hodně péče, zlepšila. Jedním ze způsobů by mělo být i to, že zdravotní úkony bude moci provádět širší okruh lidí. "Hledá se cesta, aby se to v budoucnosti nějak vyřešilo," říká.
Finančně jsme na hraně, říká Lucie
Druhou hlavní překážkou, která stojí před Lucií Ovsenákovou a mnoha dalšími lidmi v podobné situaci, je nedostatek peněz. Stát sice poskytuje nemocnému příspěvek na péči, ale ten často nepokryje všechny náklady. Pro pečující navíc přímá podpora chybí.
"Dostáváme měsíční příspěvek na péči 19 200 korun. Částka stačí tak na dvě až tři hodiny denně pro paní, která mi s péčí pomáhá, abych si mohla alespoň odskočit vyřídit všechny věci mimo domov a věnovat se dětem. Ale můj manžel by kvůli nemoci potřeboval denně alespoň 12 hodin," upozorňuje Lucie. Ona sama kvůli péči nemůže pracovat. Poté, co příspěvek padne na základní pomoc, zůstává bez příjmu.
Přiznává, že rodinu zachraňuje to, že její manžel ještě částečně pracuje. Ovládá počítač očima a pracuje v IT oboru. Kromě toho dostávají dvě starší děti ještě alimenty od svého otce. "Přesto jsme finančně na hraně. Péče o děti a manžela mi zabírá tolik času, že si neumím představit ještě chodit do práce. Když si sednu k počítači, kolikrát mě manžel co pět minut zvedne, že něco potřebuje," vysvětluje.
Lucie míní, že současný stav znevýhodňuje lidi, kteří nepřenechají péči nemocnicím a sociálním zařízením, ale žijí s nemocnými doma, kde se o ně starají. "Stát těžce upřednostňuje ústavní a nemocniční péči. Tam má člověk péči plně hrazenou. Odložíte člověka na lůžko a máte klídek. Ale když se chcete starat doma, najednou zůstanete bez peněz a ještě vás lustrují, jestli vůbec na nějakou pomoc můžete dosáhnout," podivuje se.
Její slova potvrzuje i Erik Čipera. "Za současný příspěvek si mohou lidé s postižením dovolit asistenci maximálně na 4,5 hodiny denně. Bojujeme za to, aby měli možnost zaplatit si péči v rozsahu, jaký skutečně potřebují. Věřím, že se nám to podaří ve spolupráci s ministerstvem prosadit," zdůrazňuje Čipera, který kvůli tomu založil web Pátý stupeň. V pilotním projektu si pět lidí s postižením po dobu jednoho roku vyzkoušelo mít asistenci v potřebném rozsahu. S výsledky studie teď pracuje ministerstvo práce a sociálních věcí.
Chystáme pomoc hned v několika věcech, slibuje Jurečka
Právě tento týden jednali zástupci pěti vládních stran o dalších krocích v sociální oblasti. "Během tohoto volebního období provedeme všechny zásadní změny, které pomůžou lidem s postižením i jejich blízkým," slibuje ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL), který například s paní Lucií jednal i osobně.
Podle poslankyně STAN Pavly Pivoňky Vaňkové chce koalice především prosadit, aby lidé s postižením mohli zůstávat doma, měli peníze na sociální služby a zároveň aby se dočkali podpory i lidé, kteří se o ně starají. "Oslovuje mě řada lidí s postižením, kteří mají strach, že budou muset strávit zbytek života v ústavní péči. Například jejich rodiče, kteří se o ně starají, už nemůžou," uvádí Vaňková.
První změna už v úvodním kolem ve sněmovně prošla, týká se pečujících. "Aby mohli dostávat finanční pomoc za péči o své blízké, popsali jsme nově jejich postavení v zákoně. Zároveň připravujeme možnost příspěvku pro pečující osoby a navýšení příspěvku pro lidi s postižením, aby si mohli nakoupit dostatek sociálních služeb," popisuje Vaňková.
V plánu je také změnit dosavadní způsob, kdy zdravotní úkony může provádět jen omezený počet profesí. "Nově vymezíme, co je zdravotní úkon a kdo ho může dělat," dodává. Zásadní podle ní je, aby postižení měli podmínky k tomu, žít v domácím prostředí.
"Dojde také k navýšení kapacity ambulantních nebo pobytových odlehčovacích služeb, které se o nemocného postarají ve stacionáři nebo vlastním prostředí a umožní zajistit pečujícím lidem odpočinek," vyzdvihuje novinky Martina Chmelová z Alfa Human Service.
Podle ministra Jurečky půjde tedy o kombinaci zvýšeného příspěvku na péči, zákona o osobní asistenci a reformu dávkového systému. "Podobných případů jako je ten paní Ovsenákové je 10 až 14 tisíc v celé republice. Už jsme rozběhli přípravu úpravy osobní asistence tak, abychom lidem v domácí péči mohli zafinancovat plnou asistenci i s možností, že se bude moci vystřídat více lidí," avizuje ministr s tím, že tento zákon by chtěl mít v platnosti nejpozději v polovině roku 2025. "A zároveň jednám s ministrem zdravotnictví Vlastimilem Válkem o tom, které zdravotní úkony by mohli vykonávat i ošetřovatelé. Věřím, že na tomto se domluvíme do konce ledna," dodal.
