Brno - Na Masarykově onkologickém ústavu se tento měsíc rozbíhá přelomová studie, díky níž se může v budoucnu začít platit domácí péče o umírající ze zdravotního pojištění.
Brněnské zařízení, kterému se kvůli adrese přezdívá Žlutý kopec, bude jednu skupinu klasicky onkologicky léčit. Pacientům ve druhé skupině přidá ještě paliativní péči – tišení bolesti a odbourávání úzkosti.
"Budeme sledovat, co to udělá s kvalitou života pacientů, co s hladinou jejich úzkosti a také co to udělá s čerpáním péče. Jestli náhodou včasné zapojení paliativní perspektivy nepovede k tomu, že pacienti budou žít levněji, lépe a déle," vysvětlují v rozhovoru pro online deník Aktuálně.cz lékaři Ondřej Sláma a Jiří Šedo.
Oba mají s paliativní péčí zkušenosti ze zahraničí, Sláma je domácím průkopníkem tohoto přístupu k pacientům a zakladatelem první české paliativní ambulance. Šedo zase působil na proslulé americké klinice Mayo – studie, která v Brně začíná, je vlastně českou kopií studie tamní.
Aktuálně.cz: Jak v Česku funguje paliativní péče?
Sláma: Samostatná ambulance je tu od roku 2007, ale s aspekty paliativní péče se tu pracovalo už předtím. Zabýváme se pacienty v hodně pokročilých stadiích, kdy už jsou možnosti onkologické léčby velmi limitované nebo úplně vyčerpané. Snažíme se jim inteligentně nastavit a realizovat plán paliativní péče.
Šedo: Když se řekne paliativní péče, mnoho lidí si představí hospic. Ale moderní pohled ve světě je, že většina pacientů dochází ambulantně, přijdou na chemoterapii a jdou pryč. Není záměr, aby lidé leželi v zařízeních, ale aby zůstali doma, kde ovšem bude někdo, kdo jim pomůže. Někdo zvlášť vyškolený, kdo se umí o smrti bavit, a to právě zvládají paliativní odborníci.
Sláma: Koncept, co je to paliativní péče, je různými lidmi různě vykládán a pak vzniká nedorozumění. Někdo má asociaci, že jde jen o poslední dny života. Jenže i pacienti, kteří leží v nemocnici a dostávají klasickou léčbu, mají řadu doprovodných problémů – bolest, nevolnost. Moderní paliativní péče je o tom, že když má člověk nějaké život ohrožující onemocnění, systematicky se někdo snaží být mu ve všech těchto aspektech nablízku. To se týká delšího období – měsíců i let, ale v Česku je pořád představa té poslední fáze.
Když jsem si dělal statistiku, jak dlouho mám v paliativní ambulanci v péči pacienty, třetina z nich se v tom režimu nachází poslední měsíc. Ale další třetina až tři měsíce a zbytek více než půl roku. Už celou tu dobu vědí, že nejsou vyléčitelní, bude se to zhoršovat, a my se snažíme, aby se nemoc zhoršovala co nejpomaleji a aby ten čas, co jim zbývá, mohli prožívat hodnotně a pro ně smysluplně.
V čem je výhoda ambulance?
Šedo: Když jsou pacienti onkologicky léčeni, je tam personál, který se stará o léčbu nádoru, ale pak je moment, kdy léčbu ukončíme. V tu chvíli je pacient propuštěn domů a měl by chodit za svým praktickým lékařem. Má bolesti a je ponechaný napospas lékařskému systému, který není připravený se o něj postarat. V tom je obrovská přidaná hodnota ambulance, kterou vede doktor Sláma. Lidé, kteří u nás skončí s chemoterapií, se pořád mají na koho obrátit, mají organizátora, který řekne: když bude bolest, jděte tam, potřebujete pomůcky, půjčíme vám je.
Sláma: Tomu se právě říká plán paliativní péče. Jde o to, že péče nekončí s léčbou. Je to nová etapa, kdy je třeba chytře vymyslet, co bude pacient potřebovat po stránce lékařské, organizační, často i pomůckové – máme dobrou půjčovnu, kdy můžeme dát pacientům domů od polohovací postele po kyslíkový přístroj. Vše se děje doma, v nějaké spolupráci s praktickými lékaři. V Česku je kritický bod přechod z léčby do domácího pečování. Pacienti mají plno zdravotních problémů a na onkologii slyší: už k nám nechoďte, jděte za obvoďákem. Ten řekne: vy jste onkologický pacient, tomu já nerozumím. Pacient se ocitá ve vzduchoprázdnu, protože systémově chybí člověk, který by tu péči koordinoval, dal podobu plánu tomu, co se bude dít, když se zhorší bolest, ztratí se schopnost zvládat každodenní aktivity. To není o jedné ambulanci, která by to řešila pro celý region, je to z velké části o edukaci praktických lékařů, aby se na tom s většími kompetencemi podíleli.
Zlepšuje se v tom ohledu situace?
Sláma: Od 1. dubna běží takzvaný pilotní projekt mobilní specializované paliativní péče. Jde o projekt VZP, která si taky pomalu uvědomuje, že tu vzniká poptávka, aby i poměrně komplikovaní pacienti mohli být doma. A že nestačí stávající systém, kdy praktický lékař má pracovní dobu od osmi do dvou a home-care sestřičky mohou dělat jen to, co doktor naordinuje. V pilotu jde o to, že by v domácím prostředí fungoval tým doktor, sestra, sociální pracovník. Doktor, který bude vzdělaný v paliativní medicíně a bude k dispozici v pohotovostním režimu. Když se něco semele v sobotu večer, nebudou muset příbuzní volat rychlou záchrannou službu, ale dovolají se pomoci přes sestru a lékaře. Projekt má za úkol odpovědět na otázku, jestli by po uvedení do praxe skutečně umožnil pacientům dožít doma.
Jak to, že se VZP po letech skepse odhodlala?
Sláma: Bylo to po složitém jednání, velmi výrazně přispěl náměstek ministra zdravotnictví Josef Vymazal, který si toto téma vzal za své. Zahraniční zkušenost ukazuje, že jedině takhle je to možné. Pokud není týmová péče, pak velká část pacientů, která by si přála zemřít doma, je nakonec kvůli nějakým prakticko-technickým komplikacím akutně přijímána do nemocnic a tomu by tento model měl předejít.
Kolik lidí umírá doma v Česku v porovnání se zahraničím?
Sláma: V Česku je to podle dostupných statistik kolem 20 procent úmrtí, která nastávají doma, ale naprostá většina z tohoto počtu jsou náhlá úmrtí, to nejsou pacienti dochovaní doma v režimu paliativní péče. Jsou to ti, co umřeli před příjezdem rychlé záchranné pomoci. V absolutních číslech je to asi 21 tisíc lidí ročně, z toho asi jen dva tisíce jsou ti dochovaní. V Británii, která má z evropských zemí nejhustší síť domácí terénní paliativní péče, je to asi trojnásobné.
Hovořili jste o tom, že v Česku se paliativní péče spojuje až se závěrem života. Jak může pomoci, když se zapojí do léčby od začátku?
Šedo: Naše práce je z 90 procent o lidech, kteří mají metastázy po těle a budou žít dva tři roky. Nemají příznaky, ale do tří nebo pěti let je rakovina příčinou jejich úmrtí. Člověk žije s vědomím, že má v sobě časovanou bombu, a to vyžaduje od týmů práci s úzkostí pacienta. Mám pocit, že lidé v Česku se o smrti bojí mluvit, říkají si: já to nebudu přivolávat, budu to řešit, až to přijde, nebudu se k tomu stavět čelem. To nejen pacienti, ale i příbuzní. Ti se s tím smiřují daleko hůře, protože pacient jde k lékaři často sám, rodina ho čeká v čekárně. Příbuzní mají sedět uvnitř spolu s pacientem, protože ten často ani pořádně nevnímá, když dostane špatnou informaci. U nás v ambulanci je to běžné.
Sláma: Rodina je veledůležitá. V paliativním kontextu jí vysíláme zprávu: jste srdečně vítáni a jste strašně důležití, nechcete kafe? Rodina není rušivý prvek, dělá to, co bychom jinak museli my. Ona dovede být nablízku tak, jako byla pacientovi v životě.
Z té logiky vychází studie, kterou tento měsíc na Žlutém kopci rozjíždíte?
Sláma: Ano. Musíme v Česku pochopit, že paliativní péče není žádná třešnička na dortu. Když má pacient paliativce, který se zajímá o symptomy, neumírá dříve. Studie ukazují, že naopak přežívá déle jen na podpůrné péči bez intenzivní terapie. Jde o to, aby pacienti byli v celkovém komfortu, aby se o ně někdo staral. Budeme jako naši kolegové v Americe sledovat situaci, kdy část pacientů bude standardně dostávat optimální onkologickou péči a část pacientů tu i tu paliativní. A budeme sledovat, co to udělá s kvalitou života těch pacientů, co s hladinou jejich úzkosti a také s čerpáním péče. Jestli náhodou to včasné zapojení paliativní perspektivy nepovede k tomu, že pacienti budou žít levněji, lépe a déle.
Šedo: Masarykův onkologický ústav na to dostal ministerský grant, jinak bychom to nezvládli zafinancovat, protože potřebujeme zdravotnický personál namíchat se sociálními pracovníky. A to je zásadní rozdíl – u nás se pořád čeká, že zdravotníky naučíme komunikovat, aby se dokázali s pacienty bavit, naučíme je léčit bolest, naučíme je všechno. Koncept péče v USA je úplně jiný: lékař se zajímá o lékařskou stránku věci, ale má plno podpůrného personálu, který si může dovolit povídat si s pacientem hodinu. Já neznám lékaře, který by si to v ambulanci mohl dovolit.
Pro lékaře asi není lehké připustit, že nastal moment, když už žádná léčba nepomůže.
Šedo: Většina mých kolegů v Čechách se bojí téma smrti otevřít. My sice víme, že pacient za tři roky umře, ale nedokážeme o tom v Čechách mluvit. Tři měsíce po mém nástupu do jedné ambulance se ke mně dostal pacient, o němž jsme věděli, že do několika měsíců zemře. Byl to podnikatel a chtěl postavit elektrárnu za půl miliardy. Kolegové přede mnou se s ním vůbec nebavili o tom, že ten projekt nedokončí a aby zvážil, jestli se pak rodina nedostane do dluhů. Brali to tak, že nemoc lépe zvládne, když se rozptýlí ve svých podnikatelských aktivitách. Je řada pacientů, kteří vědět nechtějí – ale ve skutečnosti jich není tolik, jak by si lékaři přáli. Když téma otevřete, řada lidí chce poměrně přesně vědět, co je čeká a nač se připravit.
Jak si vysvětlujete, že velké české nemocnice své paliativní ambulance nemají?
Sláma: Je to pro ně nízká priorita a v rámci těch omezených peněz na to ani nemají prostor. My jsme si to jako prioritu nastavili. Jednoduše řečeno – na to, co je považováno za důležité, se peníze najdou.
Šedo: Že je paliativní péče důležitá, musí začít chápat ředitelé onkologických center. Primárně se české zdravotnictví zaměřuje na léčbu, která zajišťuje přežití, celý zdravotnický systém je zaměřený na prodlužování života. Ale my více než kdokoli jiný jsme konfrontováni s realitou, že moderní léky za obrovské miliony často nepřinášejí benefit, který bychom chtěli, a místo toho bychom radši za ty peníze člověku zajistili kvalitní domácí péči. A to v tom systému nejde. Vy dostanete zaplacenou drahou infúzi, ale když chcete peníze na domácí hospic, máte smůlu.
Sláma: To teď může zlomit ten zmíněný pilotní projekt. Já si myslím, že zjistí nepřekvapivá data o tom, že je to užitečné a ne až tak nákladné. Ale jestli bude politická vůle, aby to, co je teď pilotem, se stalo regulérní úhradou z veřejného pojištění, to se teprve uvidí.
Ukazuje se v rámci vaší ambulance, že se tak dají uspořit i peníze?
Sláma: Ano, protože plno věcí se zvládne ambulantně. Například vypuštění vody z břicha, které se jinde dělá až ve třídenní hospitalizaci. My to uděláme hned a jde se domů. Je to vynikající pro kvalitu života toho člověka a taky je to podstatně levnější. Je to dílčí věc, ale z toho, co tady zvládneme za 20 minut, jsou někde kvůli neosvícenosti tři dny v nemocnici. A někdy poslední tři dny.
