Olomouc - Smutný příběh kluka, který strávil celý svůj dvanáctiletý život v izolační bublině, patří k těm, jež zaujaly na festivalu populárně vědeckých snímků Academia film Olomouc.
Snímek, přestože je současný, se vrací do historie. Chlapec David Vetter se narodil už v roce 1971 se závažnou poruchou imunity, označovanou zkratkou SCID. Každá bakterie, každý virus jej mohl zabít. Protože na tutéž dědičně podmíněnou poruchu už stejným rodičům jeden chlapec zemřel, lékaři z nemocnice v texaském Houstonu se dobře připravili.
Sterilizovaná svěcená voda
Dítě přivedli na svět na vycíděném operačním sále s přelepenými okny, nechali pokřtít sterilizovanou svěcenou vodou, a umístili do průhledného izolačního stanu, do něhož se dostával jen dobře filtrovaný vzduch. Rodiče chlapce hladili a krmili jen s pomocí neprodyšných rukávů všitých do stanu, do nichž mohli vstrčit ruce...
Texaští lékaři věřili, že chlapci transplantují trochu kostní dřeně od dárce, a tím "nastartují" jeho imunitní systém. Měli to vyzkoušené na laboratorních myších. Jenže vhodného dárce kostní dřeně pro chlapce nesehnali v Americe, ani v Evropě.
Chlapec rostl, bral rozum. Museli mu vysvětlit, že v okolním světě na něj číhá smrtelné nebezpečí. Pak mu americká kosmická agentura NASA zkonstruovala skafandr, v němž mohl vyjít na zahradu. Byl na šesti procházkách, ale stále se zoufale bál, že se venku nakazí. Pak odmítl ve skafandru chodit.
První a poslední pohlazení
Když psychiatři varovali, že David nemůže žít v bublině, jinak se zblázní, chirurgové zkusili transplantaci kostní dřeně od méně vhodného dárce. Nevyšlo to. Poprvé a naposled směla jeho matka sundat rukavici a pohladit jej holou rukou. Pak David zemřel. Bylo mu dvanáct let.
Film o něm, pod názvem Kluk v bublině, natočili Barak Goodman a John Maggio pro americkou veřejnou televizi PBS (žije ze sponzorských darů a státních dotací, nikoli z reklamy jako běžné komerční televize). Přesněji pro její cyklus pohledů do americké historie. Filmu dali výmluvný podtitul Byl to pacient, nebo experiment?
Autoři ukazují lékaře, kteří věří, že lék pro Davida už už bude. Umístění dítěte v bublině chápou jako dočasné, předpokládají, že bude zdravé dřív, než vůbec začne vnímat svět.
Jako laboratorní morče
Filmaři však přivádějí před kameru i lidi, kteří lékařům vyčítají, že si z chlapce udělali pokusné zvíře. Chtěli získat uznání za jeho uzdravení, a tak se do léčebného experimentu pustili předčasně, bez dostatečných znalostí.
"David byl jako pokusné morče: celý život zavřený," říká jeden z kritiků. Žádný ovšem nenavrhuje, co měli lékaři dělat jinak. Jestli včas poslat jeho matku na interrupci, nebo nechat dítě v běžném prostředí umřít na první infekci.
Názor si může divák udělat sám. Faktem je, že i díky Davidovi získala lékařská věda nové poznatky, a dnes mnohé děti s poruchou imunity opravdu transplantací kostní dřeně vyléčí.
Evropské opakování
Je ale až fascinující, že se obdobný příběh opakoval. Tentokrát v Evropě, o třicet let později.
Vědci mezitím zjistili, který chybný gen nemoc způsobuje. Profesor Alain Fischer z pařížské nemocnice Suzanne Neckerové pak léčil dvě desítky dětí s těžkou verzí zmíněné choroby SCID genovou terapií: vzal jim jejich kostní dřeň, vnesl do ní v laboratoři správnou verzi genu, a dětem ji vrátil. Jenže vložený gen vyvolal u třech malých pacientů leukémii.
I díky tomu se lékaři více dozvěděli o tom, jak by měli gen vnášet, aby riziko leukémie snížili. Pracuje na tom dále Alain Fischer i vědci z jiných ústavů.
Také v tomto případě vlastně dětští pacienti nedobrovolně sloužili při vědeckém experimentu a někteří v jeho důsledku smrtelně onemocněli. Bez experimentu by ovšem umřeli všichni...
O Alainu Fischerovi zatím nikdo nenatočil film, který by zkoumal etickou správnost jeho jednání. Naopak. Evropská komise mu před dvěma lety udělila své nejvyšší vědecké ocenění, Descartovu cenu. Dopadl tedy lépe než lékaři z Houstonu.
| Další informace a také videoukázky z festivalu Academia film najdete ZDE. |
