Praha – Paliativní péče pro nevyléčitelně nemocné děti i komplexní pomoc jejich rodinám je v Česku dlouhodobě zanedbávanou oblastí zdravotnictví. Týká se přitom odhadem několika tisíc dětí ročně. Rodiny jsou častokrát vystaveny velmi obtížným životním situacím a podle odborníků se dostávají do společenské izolace. Novinářům to ve čtvrtek řekly primářka dětského oddělení nemocnice Hořovice Mahulena Mojžíšová a lékařka dětské kliniky v motolské nemocnici Lucie Hrdličková.
"Paliativní péče pro nemocné děti je v České republice velmi špatně dostupná. Dostupnost nemocniční péče je prakticky nulová. U domácí péče je to o něco lepší, nicméně na území Čech působí pouze mobilní hospic Cesta domů, a to jen na území Prahy," sdělila Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče.
"Na Moravě je situace lepší a jsou tam tři organizace. Přesto je tento stav neuspokojivý a chceme tuto situaci změnit," doplnila lékařka, která se společně se svými kolegy snaží vytvořit efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte. Kromě Prahy působí mobilní hospic ještě v Ostravě, Brně a nově také v Olomouci.
"S odborníky z různých oborů, kteří se zabývají dětskou paliativní péčí, jsme se shodli na pěti bariérách, kvůli kterým systém pomoci nefunguje dobře. Kromě nedostatečné dostupnosti je problémem mimo jiné nedostatek informací pro laickou i odbornou veřejnost, absence vzdělávání nebo strach a obavy pečujících," vysvětlila lékařka dětské onkologie Lucie Hrdličková z Fakultní nemocnice Motol.
Podle Hrdličkové je také významným problémem finanční zátěž pro rodinu, kdy jeden z rodičů musí většinou opustit zaměstnání a zůstat doma s dítětem. Ke zhoršení finanční situace rodin navíc přispívá fakt, že dětská paliativní péče není hrazena zdravotními pojišťovnami. Ty péči o nevyléčitelné děti platí jen v případě, kdy leží v nemocnici v akutním ohrožení života.
"Pokud se rodiny starají o dítě doma, mohou požádat o příspěvek na péči. Pro příští rok jsme připravili dva dotační programy na podporu paliativní péče, které by měly situaci rodin zlepšit," upřesnila náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová. Podle ní by systémovému řešení měl pomoci pilotní projekt mobilní hospicové péče, který funguje už několik měsíců. Na základě jeho výsledků by pojišťovny mohly tuto službu v nejbližších letech začít proplácet.
Domácí dětská paliativní péče je podle odborníků velmi důležitá. "Dítě má neustálý kontakt se svou rodinou i kamarády. Zároveň je v prostoru, který velmi dobře zná a cítí se v něm bezpečně. Tým složený z odborníků, včetně například psychologů, je navíc schopný ve spolupráci s rodiči zajistit individuální péči pro každé dítě," řekla Mojžíšová.
Podle ní se paliativní péče o dětské pacienty liší od péče o dospělé. Mezi umírajícími dětmi je asi dvacet procent onkologických diagnóz, zatímco u nevyléčitelně nemocných dospělých lidí je to většina. V dětském věku se nejčastěji jedná o dědičné poruchy metabolismu, závažná postižení mozku vzniklá v období okolo porodu či po závažném úrazu, případně o neurosvalová onemocnění. Péče o takové děti může potom trvat měsíce, ale i roky.
Odborníci nemají přesná čísla, kolik umírajících dětí hospicovou péči potřebuje. Chtějí proto uskutečnit dotazníkový výzkum mezi pediatry, kojeneckými ústavy nebo ústavy sociální péče. "Přesná čísla nemáme, odhadem se mluví zhruba o dvou tisících dětech, co by takovou péči potřebovaly. Stávající mobilní hospice mohou přitom pomoci zhruba jen několika desítkám rodin ročně," uzavřela Mojžíšová.
