Při výběru základní školy Aniččini rodiče na její epilepsii nepřihlíželi. Nenapadlo je, že by s její nemocí mohl mít kdokoli problém. Po nástupu dívky do první třídy se ukázalo, že se pletli. "Třídní učitelka nadšená nebyla. Nejdříve jsem si to vysvětlovala nedostatkem informací. A tak jsem jí všechno podrobně vysvětlila a ujistila ji, že mé dítě velké záchvaty nemívá. Bere totiž léky, které fungují, což potvrzují i lékařské zprávy," tvrdí matka dnes osmileté dívky, která si přála zůstat v anonymitě. Přístup učitelky se ale navzdory její snaze nezměnil.
Problémy s Aniččinou nemocí měly i vychovatelky ve školní družině. Po matce požadovaly, ať podepíše dokument, že její dcera nebude chodit s ostatními na procházky. "Tvrdily, že mají ve skupině zlobivé chlapce, na které se musí soustředit, a nemohou tudíž upínat pozornost na nemocnou dívku," říká matka.
Následně ji kontaktovala další učitelka s tím, že nemocnou Aničku odmítá vzít na školní výlet. "Ředitel školy mě pozval na jednání se svým zástupcem i učitelkou. Přemlouvali mě, ať nechám dítě doma. Bylo jasné, že Aničku nechtějí jak na výletě, tak ve škole," dodává.
Podle letošního výzkumu neziskové organizace Společnost E zažije podobnou situaci téměř polovina rodičů dětí s epilepsií. Takové jednání přitom často vede k vyčlenění nemocného z kolektivu. Ilona Fialová z katedry speciální a inkluzivní pedagogiky Masarykovy univerzity vysvětluje, že bát se vzít epileptika na výlet je nesmyslné, protože záchvat, který se projevuje křečemi a záškuby celého těla, může dostat každý nehledě na diagnózu.
"Většina nemocných navíc bere prášky, díky kterým velké záchvaty téměř nemají. Také jsou k dispozici různé nástroje k včasnému rozpoznání epileptické epizody, jako jsou třeba náramky, které sledují aktivitu v mozku a zprávu o ní posílají rodičům i doktorovi," říká Fialová.
Šikana epileptiků je ve školách častá
Šikanu na základní škole podle výzkumu zažije jeden z pěti epileptiků. A to jak ze strany spolužáků, tak učitelů. Aby pedagogové mohli takové situaci zamezit, musí podle Fialové začít především u sebe. "Základ je mít dostatek informací. Znám učitelku, která má ve třídě dítě s epilepsií, na vozíčku i s autismem a ani jednou je nevynechala z žádné aktivity. Ostatní děti pak pochopí, že jsou navzdory určitým rozdílům stejné jako ony," vysvětluje.
Spor Aniččiny matky s ředitelem nakonec skončil změnou školy. Podobná změna pomohla i synovi Jany Kůrkové, sedmnáctiletému Davidovi, který prodělal první epileptický záchvat v jedenácti letech. Na střední škole žádnému nevhodnému zacházení nečelí, předtím na základní škole to bylo ale jiné.
"Když došlo k první epizodě, hned jsem třídní učitelce poskytla všechny informace a léky. Dokonce jsem jí přinesla mnoho brožur, které popisovaly, jak synovi pomoci. Dva roky jsem žila v domnění, že pedagogové o jeho stavu vědí," říká.
Jak pomoci při epileptickém záchvatu
- Silný epileptický záchvat způsobuje člověku bezvědomí, křeče a záškuby celého těla. Z jeho okolí je proto nejprve nutné odstranit předměty, o které by se mohl poranit. Je také třeba nebránit mu v pohybech, nerozevírat ústa a nevkládat nic mezi zuby.
- Pokud po skončení záchvatu zůstává v bezvědomí nebo má potíže s dýcháním, je vhodné zaklonit ležícímu hlavu, předsunout dolní čelist a vyčistit mu ústa.
- Jestliže šlo o léčeného pacienta, který měl obvyklý záchvat, probral se, komunikuje, je orientovaný a neporanil si hlavu ani páteř, není třeba volat lékaře. V ostatních případech je potřeba zavolat na linku 155.
To se změnilo s Davidovým návratem do školy po několikaměsíční online výuce, kterou absolvoval kvůli covidovým opatřením. "Učitelé chtěli dohnat čas, který v období lockdownu ztratili, a tak žákům dávali i několik testů denně. Stres vedl k tomu, že syn měl dva záchvaty krátce po sobě. Snažila jsem se učitelce říct, že je pro něj kvůli diagnóze takový tlak nebezpečný. Vůbec nevěděla, o čem mluvím," popisuje matka, jak zjistila, že třídní učitelka ostatní pedagogy ani děti o nemoci jejího syna neinformovala.
Podle Společnosti E se nejedná o ojedinělý případ. Ve snaze pomoci dítěti zapadnout je však podle Fialové zásadní informovat nejen učitele, ale i spolužáky. Pedagog tak může předejít případnému šoku při příchodu záchvatu. "Díky učiteli navíc mohou děti lépe pochopit, čím si jejich spolužák prochází," vysvětluje.
Někteří učitelé odmítají podávat nouzové léky
Rodiče nemocných žáků ve školách často řeší i problém s podáváním nouzových léků. Ty by se dětem měly dát ve chvíli, kdy jejich záchvat trvá déle než pět minut. Podle výzkumu, kterého se účastnilo 418 rodin, odmítli učitelé léky v takové situaci podat 11 procentům dětí z mateřských a 12 procentům žáků ze základních škol. Jinak je tomu na středních školách, kde se s podobným problémem setkala jen tři procenta oslovených rodičů.
"Zákon pedagogovi povinnost podat dítěti lék neudává, na druhou stranu to ani nezakazuje. V mnoha případech to rodiče řeší podepsáním dohody s učitelem. Měli by za takových podmínek mít přístup k lékařské zprávě žáka, dostat neotevřené balení léků a uchovat je mimo dosah dětí. Ale záleží to vyloženě na domluvě," vysvětluje Fialová s tím, že se učitelé obávají zejména zodpovědnosti za případné vedlejší účinky látky.
V případě diazepamu, jedné ze dvou nejrozšířenějších látek používaných k pomoci epileptikům v akutním záchvatu, odmítnutí často souvisí se způsobem podání. Protože je aplikace látky rektální, použití léku před ostatními žáky by mohlo vést k šikaně. "U léku Buccolam je tomu jinak. Stačí ho z injekce stříknout dítěti do úst. Mnoho učitelů se ale bojí záchvatu jako takového, což je chyba," vysvětluje Patrik Mrázek, který má ve Společnosti E na starosti osvětu a vzdělávání na školách.
I proto se Mrázek se svým týmem rozhodl jezdit po školách napříč Českem a pořádat besedy o epilepsii pro žáky i studenty středních škol. "Vzděláváme děti i pedagogy. Na besedách se mohou otevřeně ptát, co život s epilepsií přináší. Do terénu vyrážíme společně s našimi kolegy, kteří epilepsii mají a kteří s ostatními sdílejí svůj osobní příběh," doplňuje.
