Domov sv. Josefa je jediné specializované zařízení pro odlehčující a rehabilitační pobyty pacientů s roztroušenou sklerózou. Jeho služby však klientům většina zdravotních pojišťoven nezaplatí. Vzniká tak problém s obrovským převisem poptávky nad nabídkou a také potíž s financováním.
"Máme u nás zřízenou ambulanci fyzioterapie. Projekt má důvěru a podporu ministerstva práce a sociálních věcí i ministerstva zdravotnictví. Většina zdravotních pojišťoven však opakovaně odmítá uzavřít smluvní vztah," popisuje situaci vedoucí domova Dominik Melichar. Tato situace podle něj brání vzniku podobného zařízení.
Vedení domova se složitou situaci snažilo vyřešit vyhlášením charitativního projektu Domovenka. Jedna stojí 286 korun, jejím zakoupením dárce přispěje člověku s roztroušenou sklerózou na hodinu poradenství a odborné pomoci. Jak důležitá je dostupnost takových služeb, ukázal článek Aktuálně.cz na příkladu Kateřiny Křivánkové a jejího manžela Jana, který se o ni musí starat velkou část dne a péči kombinovat se svou prací.
"Díky článku na Aktuálně.cz se vzedmula úžasná vlna solidarity na pomoc paní Kateřině a mnoha dalším lidem bojujícím s roztroušenou sklerózou. Za pouhých pět dní se přes webové stránky vybralo neuvěřitelných 455 Domovenek, které darovalo celkem 179 dobrodinců," je nadšený manažer projektu z Domova sv. Josefa Jan Staněk.
Vypočítává také, že tato pomoc znamená téměř desetinu potřebných poukazů k tomu, aby v letošním roce zajistili alespoň hodinu odborného poradenství pro každého člověka s roztroušenou sklerózou v pokročilejším stadiu nemoci. Těch je v Česku asi pět tisíc. "Jedná se o lidi, kteří jsou již upoutáni na invalidní vozík. Právě mnozí z nich mají v současném systému nejmenší dovolání. Doslova čekají, až jim Domovenka otevře dveře bytu, ve kterém bývají často uvězněni," dodává.
Čtenáři Aktuálně.cz a další přispěvatelé navíc projevili skutečnou velkorysost, když se téměř třetina z nich rozhodla věnovat Domovenku nikoliv jednorázově, ale pravidelně. "Taková důvěra a pomoc je nám ctí a dává nám možnost průběžně pomáhat potřebným a dlouhodobě usilovat, aby byli více soběstační a mohli žít spokojeně v domácím prostředí jako každý z nás," děkuje dárcům alespoň na dálku Jan Staněk.
Jak lze pomoci lidem s roztroušenou sklerózou
Na stránkách Domovenka.cz lze darovat buď jednu Domovenku za 286 korun, nebo zvolit pravidelný příspěvek či vlastní částku. Koupí jedné Domovenky dárce zakoupí pro jednoho člověka jednu hodinu s odborníkem, ať už odborným konzultantem nebo třeba fyzioterapeutem. Pomůže tak pacientovi s roztroušenou sklerózou, aby mohl být doma, a přesto měl postaráno o odbornou péči.
Každý, kdo má roztroušenou sklerózu, nebo kdo pečuje o nemocného s touto nemocí, může kontaktovat centrum pomoci v Domově sv. Josefa: na telefonní číslo 491 610 620 nebo na email [email protected]. Poradna je dostupná také na webu www.domovsvatehojosefa.cz. Primárně se tu specializují na klienty v pokročilejším stadiu nemoci.
I hodina pomoci může člověka zachránit z nejhoršího
Manažer projektu popisuje, jak konkrétně tyto peníze pomohou. V Domově sv. Josefa bylo zřízeno poradenské centrum, kde tým odborníků radí po telefonu či e-mailu lidem v pokročilém stadiu choroby, a je-li to potřeba, také se jim snaží zprostředkovat pomoc přímo do domu.
Pracují zde mimo jiné odborníci na sociální oblast, neboť mnozí pacienti nemají ani peníze na pokrytí základních potřeb. Najdeme tu také fyzioterapeuty, kteří pacientům a jejich pečujícím osobám poradí aspoň na dálku s rehabilitačními cviky. Kdo má technické vybavení na videohovor, třeba i přes mobilní telefon, dočká se i názorné ukázky, jak cvičení správně provádět.
Centrum má i svého psychoterapeuta, logopeda, všeobecnou sestru, jež může poradit třeba s proleženinami, ergoterapeuta, který se zaměřuje na sebeobsluhu a pracovní činnosti postižených, anebo také grantového poradce, který například vysvětlí, jak sehnat peníze na nějakou kompenzační pomůcku.
"Některé příběhy volajících jsou opravdu velmi silné. Stává se dokonce, že pacienti s roztroušenou sklerózou jsou oběťmi domácího násilí nebo žijí ve zcela nedůstojných podmínkách, například přebývají v místnosti bez oken a nedostává se jim náležitého jídla," vypráví manažer projektu.
Podle vedoucí poradny Martiny Kopecké klienti volající do poradny se zajímají především o možnosti, jak rehabilitovat v domácím prostředí. "Rehabilitace jsou jedním z nejdůležitějších faktorů pro udržení nemoci pod kontrolou. Zároveň jsou špatně dostupné, a především nejsou hrazené pojišťovnami. V současné situaci je navíc problematické absolvovat rehabilitace z důvodu možné nákazy covidem. Díky našemu týmu jsme schopni klientovi poskytnout fyzioterapeutické rady na dálku," vysvětluje Kopecká.
Klienti se na poradnu obracejí také proto, že hledají fyzickou pomoc v domácím prostředí, osobního asistenta či dobrovolníka, protože je mnoho věcí, které již nedokážou sami zvládnout. Ptají se také na možnosti pobytu v Domově sv. Josefa. Ten však značně limituje počet lůžek a počet evidovaných žádostí.
Organizátoři projektu Domovenka se proto po zřízení odborného centra pomoci nyní zaměří na vybudování celorepublikové sítě složené z existujících organizací, které by pacientům s roztroušenou sklerózou mohly pomoci přímo v místě bydliště. Zatím se mohou opřít jen o síť oblastních charit a jejich pečovatelky a další spolupracující organizace si již zajistili v Praze.
Ve třetím kroku pak chtějí vybudovat modelové chytré byty, kde by mohl soběstačně fungovat handicapovaný člověk, jenž už nemůže ovládat ruce. Domácnost by ovládal výrazem obličeje nebo slovem. První by měly vzniknout přímo u nich v Žirči, kam by se také mohly jezdit inspirovat rodiny, u nichž se nemoc objeví, aby jim tu poradili, jak si byt uzpůsobit.
Poradenské centrum funguje i pro lidi přímo v žirečském zařízení. Fyzioterapeuti jim například poradí, jak cvičit po návratu domů, psychoterapeuti si zase s nimi rovnou domluví kontakt na dálku, aby mohli pokračovat ve společných sezeních. "Naši terapeuti klienty třeba rozpohybují, rozmluví, zajistí jim větší soběstačnost, ale když se s nimi nebude cvičit pravidelně, mohou se znovu stát ‚ležáky‘," upozorňuje Jan Staněk.
Roztroušená skleróza dokáže člověka dostat na samotné dno
Panu Karlovi byla roztroušená skleróza diagnostikována v roce 2018. Ze zdravotních důvodů musel skončit v zaměstnání. Přestože měl vstřícného zaměstnavatele, byla pro něj práce fyzicky příliš náročná. Od té doby je veden na úřadu práce a marně čeká na schválení invalidního důchodu. V místě bydliště se setkal s neochotou u svého praktického lékaře, který ho ve dveřích poslal pryč s tím, že prý na invalidní důchod nárok nemá. Pokusil se vyhledat pomoc u jiného lékaře, jenž mu přislíbil pomoc, ale i tak stále se nic nezměnilo.
Pana Karla opustila přítelkyně a od té doby mají syna ve střídavé péči. Má ho velmi rád a nerad by o něj přišel. Jenže už téměř dva roky je bez finanční podpory. Nyní se ocitl v situaci, kdy není schopen sobě ani synovi uhradit stravu nebo ošacení. Psychicky je velmi vyčerpán a neví kudy kam.
To je jen jeden z mnoha příběhů, ve kterých Domovenka hraje svoji roli. Umožní totiž odbornou pomoc pro nemocné s roztroušenou sklerózou a jejich pečující osoby ve specializovaném centru při Domově sv. Josefa.
"V první řadě vyslechneme, co klienta trápí, s čím potřebuje pomoci. Panu Karlovi jsme doporučili kontaktovat Občanskou poradnu v místě bydliště, Okresní správu sociálního zabezpečení a především vytrvat v jednání s lékařem. Dále jsme ho spojili s naší psychoterapeutkou a fyzioterapeutkou. Samozřejmě s panem Karlem nadále zůstáváme v kontaktu, protože pro většinu klientů je nejdůležitější psychická podpora a vědomí, že na to nejsou sami", říká Kateřina Zubrová z Odborné sociální poradny v Domově sv. Josefa.
K tomu, co se stalo Anežce, vůbec nemělo dojít
Domov sv. Josefa se snaží "vybrat" pět tisíc Domovenek, aby měl každý z českých pacientů s roztroušenou sklerózou v pokročilém stadiu zaplacenou alespoň první hodinu odborné pomoci. Jenže jak upozorňuje vedoucí poradny Martina Kopecká, každý z těchto lidí by potřeboval cvičení alespoň jednou týdně, tedy 52 takových poukazů.
Manažer Jan Staněk pak vyčísluje, že stát by vyšlo mnohem levněji, kdyby takovému klientovi zdravotní pojišťovna uhradila drahý lék a následnou terapii a dotyčný pak mohl díky tomu zůstat ekonomicky aktivní, než když platí lůžkovou péči a invalidní důchody. Takový člověk pak stát podle něj stojí v průměru i sedmdesát tisíc korun měsíčně.
To je třeba příklad paní Anežky Táborské, o jejímž příběhu před nedávnem redakce Aktuálně.cz psala. "Ona má velmi progresivní průběh roztroušené sklerózy. Kdyby ho pojišťovna včas zabrzdila vhodným lékem a následnou rehabilitací, mohla se nyní starat o svého dvouletého syna," míní Staněk. Anežka přijede v dubnu do Žirče na krátkodobý rehabilitační pohyb a zdejší zdravotníci se pokusí ji znovu rozhýbat. "Ale k tomuhle vůbec nemuselo dojít, kdyby se vážným stadiím předcházelo včasným podáním léků a cvičením," uzavírá.
