Praha - Třicetiletá Monika trpí už od svých devatenácti let roztroušenou sklerózou. Nemocí, která napadá nervovou soustavu a bez léčby vede rychleji k trvalé invaliditě.
V posledních dvou letech vystřídala různé léky, které ale nedokázaly zpomalit postup onemocnění. Některé z nich měly navíc tak vážné vedlejší účinky, že je musela přestat užívat.
Ještě před rokem pracovala Monika v obchodě dvanáct i čtrnáct hodin denně, přesčasy či směny byly na denním pořádku. Zhruba před půl rokem se ale její stav zhoršil natolik, že dnes ujde bez opory sotva sto metrů.
"Stává se mi běžně, že po pár krocích se mi zasekne koleno a nemůžu jít dál. Rozmýšlím se, jestli zvládnu vyvenčit pejska. Když mi je hodně zle, zvažuji každý krok i na WC," říká sympatická blondýnka, která žije na pražském sídlišti. "Nebaví mě celé dny sedět doma, ráda bych se vrátila do práce, ale nejde to," dodává.
Monika se léčí na neurologické klinice v pražské VFN na Karlově náměstí, kde pracují špičkoví odborníci na léčbu roztroušené sklerózy. Lékaři vyzkoušeli několik různých typů léků. Její tělo ale na dosavadní léčbu nereagovalo dobře. Po jednom z infuzních léků měla tak závažné vedlejší účinky, že ho musela vysadit. Nebezpečně jí totiž zvýšil hodnoty protilátek, kvůli čemuž jí hrozil zánět mozku s rizikem smrti.
Lékaři jí proto nasadili jiný lék, ten ale nezabíral, Monika měla další ataky nemoci. "Ani třetí změna léčby nefungovala. Po dalším léku se mi zhoršil stav natolik, že jsem se skoro vůbec nemohla hýbat," říká Monika.
Absurdní argument pojišťovny
Letos v červenci doporučili lékaři Monice lék alemtuzumab. "U pacientky se jedná o jedinou možnou léčbu, která je potenciálně schopna snížit aktivitu onemocnění a zabránit brzké těžké invaliditě," napsala její ošetřující lékařka v žádosti adresované VZP.
Podle odborné literatury se jedná o vysoce účinný lék, který díky silnému a dlouho přetrvávajícímu protizánětlivému účinku dokáže u vhodných pacientů zastavit postup roztroušené sklerózy.
Přesto VZP žádost o lék letos v září zamítla. Pojišťovna uvedla, že neexistují žádné studie, které by prokazovaly účinnost tohoto léku po selhání léčby první i druhé linie.
Podle odborníků jde však o absurdní podmínku. "Studie, které by zkoumaly přechod z jednoho léků na druhý v takových případech, nemohou být doloženy. Případná změna mezi jednotlivými léčivy se odvíjí od aktuálního zdravotního stavu pacienta, který nelze dopředu zcela předvídat. Pojišťovna tak klade nesplnitelnou podmínku," poznamenává lékařka a právnička Jolana Těšinová, přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. lékařské fakulty.
Rozhodnutí pojišťovny nechápou ani ošetřující lékaři. "V tuto chvíli má pacientka k dispozici jediný imunomodulační lék, který je účinný i u vysoce aktivních forem roztroušené sklerózy, a to alemtuzumab. V případě, že se pacientka nebude dále léčit, existuje velké riziko další progrese onemocnění. Již nyní je pozdě a pacientka potřebuje co nejdříve zahájit účinnou léčbu," napsal do zprávy Moničin ošetřující lékař Tomáš Uher.
Samotná VZP se o případu vůbec nechce bavit. "K žádnému z konkrétních případů zdravotního stavu našich pojištěnců se nemůžeme vyjadřovat," odpovídá mluvčí pojišťovny Vlastimil Sršeň. Šéfka správní rady Věra Adámková (ANO) na dotaz redakce sdělila, že informace o zamítnuté léčbě nechá prošetřit.
Lék, který Monika potřebuje, patří k nákladným léčivům. Pojišťovna by za potřebných osm infuzí musela zaplatit zhruba 1,2 milionu korun. Tyto náklady by se ale rozložily nejméně do čtyř let - pacient po dvou infuzích léků už nemusí užívat žádné další léky.
Lékaři: Společnost vyrábí invalidy
Z postupu pojišťoven vůči pacientům jsou rozčarovaní i lékaři. Na rovinu říkají, že stran léčby nemají v ČR hlavní slovo. "O dalším průběhu léčby nerozhodují lékaři, ale zdravotní pojišťovny. Na jednu stranu to je pochopitelné, protože objem peněz je limitovaný. Na druhou stranu můžeme prokázat, že když pacient nebude dobře léčen, tak skončí v invalidním důchodu, který je mnohem dražší," řekla na přednášce letos v září profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění VFN v Praze. "Společnost tak vyrábí invalidy," dodává Havrdová.
Monika je optimistka a věří v dobrý konec. Našla si na sociálních sítích kamaráda ze Slovenska, kterému lék na roztroušenou sklerózu pomohl a dnes se částečně může zase věnovat sportu. "I já bych moc ráda jezdila na kole, ale o tom už ani raději nesním. Stačilo by mi, kdyby se mi už můj zdravotní stav dále nezhoršoval, ideálně, kdybych se mohla alespoň částečně vrátit do práce," dodává Monika.
