Aktuálně.cz: Kolují o paliativní péči nějaké mýty či mylné představy?
James Tulsky: Spousta. Největší mýlka je, že paliativní péče se týká pouze konce života. My věříme tomu, že paliativní péče je kvalitní péčí o lidi, kteří žijí s vážnou nemocí. Každý, kdo bojuje s vážnou, život ohrožující nemocí, čelí podobným výzvám. Paliativní péče může zmírnit příznaky, pomoci se s tím vyrovnat a poskytnout podporu navíc. Takže to je ten největší mýtus, který musíme překonávat. Nejsme tu na poslední tři dny života.
Napadne vás ještě nějaký další?
Že odborníci na paliativní péči berou pacientům naději nebo je odrazují od dalšího boje s nemocí. To není pravda. Naše práce je přijít na to, co lidé chtějí, a zajistit, že to dostanou. Já sám jsem byl v pozici, kdy jsem se snažil podpořit pacienta, který chtěl agresivnější léčbu, zatímco jeho lékaři to odmítali. Ale já jsem věděl, že právě to ten pacient potřeboval. Mýtus je, že máme nějaký svůj plán. Když přicházím za pacientem, žádné úmysly nemám. Jediným úmyslem je, aby nemocný dostal péči, kterou chce.
Existují lékaři, kteří chtějí pacienta léčit za každou cenu?
Mám pocit, že někteří lékaři smrt považují za své selhání, berou to osobně. A tak léčí dál. Druhá věc je, že je tu teď hodně nejistoty. Obzvlášť u rakoviny se všemi novými postupy, imunoterapií, cílenou léčbou. Novinky se objevují každý týden. U srdečních chorob je to podobné.
Mnoho lékařů říká: Podívejte, máme tu novinku, viděl jsem, jak pomohla řadě lidí. Nejistota je tak vysoká, že lékaři nechtějí riskovat, že pacientovi nenabídnou něco, co by mohlo mít efekt. A já tomu rozumím. I pacienti to chtějí a velmi na to tlačí. Otázka je, kdy už je nejistota taková, že pravděpodobnost účinku klesá a vzrůstají rizika, že pacient bude trpět. Tady se to komplikuje, a proto musíme zjistit, co je skutečně pacientovým cílem, a pak mu dát doporučení, která jsou s tím v souladu.
Jste to vy, kdo pacientovi řekne, že už ho nelze vyléčit?
Odborník na paliativní péči většinou funguje jako konzultant. Pomáhá zvládnout péči o pacienta ve spolupráci s jeho ošetřujícím lékařem. V ideálním případě je to právě ošetřující lékař, kdo pacientovi špatnou zprávu řekne. On je specialista, zná léčebné postupy a většinou má s pacientem i delší vztah.
Často se ale ocitáme v situaci, kdy to lékař nezvládne a zprávu pacientovi musíme říct my. Nebo lékař tu zprávu sdělil či si to alespoň myslí, ale pacient ji nedokázal zpracovat, protože byl v šoku nebo ta komunikace nebyla moc dobrá. Slyšel to, ale nepochopil, co to znamená pro jeho život. Často jsme proto v pozici, kdy lidem pomáháme pochopit, co se skutečně děje.
Jak se taková zpráva sděluje? Má to nějaká pravidla?
Ano, pravidel je hodně. Jsou dvě hlavní: zaprvé, zpráva musí být sdělena jasně a přímo, aby ji pacient pochopil. Odborníky vždy učíme - jaký je titulek? Není třeba říct pacientovi úplně všechno. Titulek je to, co pak řekne doma rodině. Příkladem může být: Vyšetření ukázalo, že rakovina se vrátila, nebo rakovina je vážná a my ji nedokážeme odstranit nebo už pro vás nemáme žádnou chemoterapii. Poté, co titulek sdělíte, musíte sklapnout a nic neříkat. Lidé potřebují zprávu vstřebat.
Druhá nejdůležitější věc je, že poté, co lidé vyslechnou špatnou zprávu, jejich reakce bude emotivní. Je nemožné, aby nebyla. A vy ji musíte přijmout a zpracovat, než se posunete dál. Protože když je někdo rozrušený, tak to vyřadí jeho schopnost přemýšlet racionálně.
Nepřinese nic dobrého, když začnete mluvit o dalším postupu, zatímco pacient je stále rozrušený ze zprávy, kterou právě vyslechl. Když nevím, zda pacient svou prognózu chápe, absolutně nemohu začít mluvit o možnostech další péče. Mohlo by ho to naprosto šokovat.
V oboru se pohybujete mnoho let. Dovedete už předpovědět, jak bude pacient reagovat?
Dovedu. Každý je samozřejmě jiný, ale není mnoho reakcí, které bych ještě nezažil. Neumím nutně vždy předpovědět, jak bude reagovat konkrétní pacient, ale jsem zvyklý na většinu reakcí. Není to však tak, že bych vešel do místnosti a improvizoval. Mám svůj postup, a když se ho držím, dá se to zvládnout snáze.
Je někdy někdo skutečně připravený zemřít? Lze se s tím smířit?
Ano, viděl jsem za svůj život zemřít mnoho lidí. A někteří z nich zemřeli velmi klidně, beze strachu a s vděčností. Viděl jsem na sklonku života pacientů krásné věci. Takže určitě to je možné.
To, jak se postavit ke své smrti, je naší poslední sociální výzvou. A je to hodně práce. Schopnost to zvládnout a být s koncem života smířený závisí na spoustě věcí. Na osobním příběhu, podpoře od rodiny a profesionálů. Řadě lidí pomáhá také víra. Vím, že vaše země je velmi sekulární. Ale Spojené státy jsou hodně nábožensky založené.
Můžete ke smíření se smrtí pacientům pomoci i vy?
Rád bych věřil tomu, že ano. Nevychází to jen ode mě, ale od celého multioborového týmu. Patří do něj lékař, sestra, sociální pracovník i kaplan. Myslím, že poslední dva jmenovaní jsou v tomto ohledu nejnápomocnější. Jde o velké otázky, kterým lidé čelí. Také mívají hodně problémů, jako jsou výčitky, věci, které potřebují druhým říct, praktické záležitosti, které musí vyřešit…
Jak přistupujete k lidem, jejichž konec se blíží, ale oni to zkrátka nedokážou přijmout?
To už jsem také zažil. Je to těžké. Nejdůležitější je být s nimi, neopustit je. A ujistit se, že vědí, že na nich záleží a jsou milováni. Je také potřeba přijmout jejich strach a pak je podpořit, co nejlépe to jde. Ale s některými lidmi můžete pracovat až do konce, a oni přesto umírají se strachem. Myslím, že většina pacientů se k nějaké formě smíření dopracuje. Ale víte, nic není dokonalé.
Jak vaše práce ovlivňuje váš osobní život? Jste připraven na to, že byste se mohl dostat do situace, kdy budete paliativní péči sám potřebovat?
Je těžké dělat tuto práci, aniž bych přemýšlel o svém vlastním životě. Pokud nic jiného, nutí mě to si více cenit každodenních věcí. Pečuji o řadu velmi mladých lidí s rakovinou. Je jim dvacet, třicet, čtyřicet. Jsem starší než oni. Dívám se na ně a říkám si, panebože.
Takže jsem si vědom toho, ne že bych mohl, ale že jednou vážně onemocním a na tu nemoc zemřu. Doufám, že budu mít odvahu to přijmout způsobem, který bude zdravý a užitečný pro mou rodinu i pro mě. Předpokládám, že budu chtít zkusit různé typy léčby. Tak jako většina lidí. Ale doufám, že budu mít odvahu přestat ve chvíli, kdy už to nebude mít přínos. Myslím, že ji mít budu.
Ale na druhou stranu se v tomto oboru naučíte, že vlastně nevíte, jak se zachováte. Lidi to nevědí, dokud tomu doopravdy nebudou čelit. Je velmi snadné říct: Tuhle léčbu už bych nechtěl. Něco jiného pak je, když se díváte pravdě do očí a víte, že smrt se blíží. Je to děsivé.
Všeobecnou snahou je, aby nemocný zůstal doma s rodinou, co nejdéle je to možné. Zaměřujeme se však dostatečně na rodinu samotnou? Zvládne každý člověk péči o svého umírajícího příbuzného? Jsou na to všichni dostatečně psychicky silní?
V paliativní péči je základní jednotkou právě rodina. Nezaměřujeme se jen na pacienta, rodinu považujeme za součást péče a snažíme se jim všem poskytnout podporu. Myslím, že je velmi těžké se doma starat o vážně nemocného. Je to spousta náročné práce, fyzické i mentální. Je i emocionálně těžké vidět, jak někdo trpí. Ne každá rodina to dokáže. Je mnoho rodin, které chtějí mít nemocného doma, napnou síly a odvedou skvělou práci. Viděl jsem rodiny zvládnout neuvěřitelné věci. Ale pak jsou rodiny, které řeknou: Ne, to nezvládneme. A nedovolí nám poslat jim nemocného domů.
Chci ale říct, že to zvládne více rodin, pokud budou mít dostatečnou podporu. Nejde jen říct rodině: Běžte se starat o svého blízkého. Když je tu sestra, které mohou kdykoliv zavolat, nebo pomocník, který přijde na pár hodin denně, tak rodin, které péči zvládnou, přibude.
Je paliativní péče ve Spojených státech dostupná všem, kdo ji potřebují?
Ano a ne. Ano v tom smyslu, že teoreticky by měla být k dispozici ve většině zařízení. Nenabízejí ji jen velmi malé nemocnice. Ale ambulantní paliativní péče mimo nemocnici stále není dost rozvinutá. Pořád existují místa, kde tato péče chybí. Ale obecně si myslím, že většinou je poměrně dostupná.
V Česku je to vlastně spíš obráceně. Fungují mobilní hospice, ale v nemocnicích je paliativní péče teprve na začátku. Jak se stalo, že v Americe je péče dostupná v nemocnicích, ale jinde už tolik ne?
Zaprvé, aby bylo jasno, hospice jsou velmi dostupné po celé Americe. S výjimkou odlehlých venkovských oblastí můžete domácí hospicovou péči dostat takřka kdekoliv. Ale platí to jen v případě, kdy lékař řekne, že vám zbývá méně než půl roku života.
Přesunout paliativní péči do nemocnic a také do ambulantní sféry měla za úkol velká reforma, která proběhla v pozdních 90. letech. Měla několik příčin. Jednou bylo to, že existovala organizace Center to Advance Palliative Care (Společnost pro rozvoj paliativní péče), která si dala za cíl pomoci nastartovat paliativní služby v nemocnicích po celé zemi. Poskytla nemocnicím odbornou podporu a odvedla velký kus práce.
Dalším důvodem byly výzkumy, které prokázaly přínos paliativní péče v nemocnicích. Ukázalo se, že nejen zlepšuje kvalitu pacientova života, ale šetří i peníze. Ve chvíli, kdy jsme mohli argumentovat penězi a kvalitou, šéfové byli ochotni za to začít platit. Paliativní péče na začátku peníze odčerpává, ale z dlouhodobého hlediska je šetří, protože tito pacienti nakonec nevyužívají tak drahé technologie.
Jaké máte pro Česko doporučení, aby se dostalo do fáze, kde jste teď vy?
Myslím si, že to, co se děje teď, obzvlášť to, co dělá nadace Avast, jsou ty správné kroky. Zaprvé potřebujete vzdělat a trénovat lidi a pak je podporovat. Pokud je někdo lékařem na plný úvazek a bokem se snaží rozjet program paliativní péče, bude to těžké. Musí za to dostávat zaplaceno.
A zadruhé je důležitá odborná podpora. Ve Spojených státech velmi pomohlo, že existovalo hned několik organizací, které ji zdravotnickým zařízením poskytly. Pak nemusel každý "vynalézat kolo" a přijít si na to sám. To je důležité i v Česku.
