Z nejnovějšího průzkumu "Tvé pravé já ukryté za migrénou", provedeného v devíti evropských zemích, vyplývá, že 85 procent pacientů s migrénou se potýká s tím, že společnost jejich onemocnění nebere vážně. V Česku je to dokonce 91 procent. Zlehčuje česká společnost migrénu?
Ano, bohužel je to přesně tak, jak to popisujete. Výborně to ilustruje sdělení jedné ze členek pacientské organizace Migréna-help podporující právě osoby s migrénou: "Tlak okolí byl vždycky dost velký: nikdo mi nevěřil, že tím (pozn. red. migrénou) trpím, považovali mě za línou, případně si mysleli, že si to všechno jenom vymýšlím, přitom jsem si zažívala bolesti, které si oni nedokážou ani představit."
Naleznou nemocní dostatečnou podporu u lékaře? Nebo nemoc bagatelizují i někteří z nich?
Od pacientů, kteří se sdružují v rámci Migréna-help, vím, že se setkávají s podceňováním svých potíží i u svých ošetřujících lékařů. Budu opět sdílet konkrétní zkušenost jedné pacientky: "Moje první neuroložka mi řekla, ať si nestěžuji, že každého někdy bolí hlava." Ten nynější naštěstí její migrénu bere vážně a nabízí jí léčbu. Je to tedy lékař od lékaře. Velký problém je také s péčí na pohotovosti, kde lidé s akutním záchvatem a zvracením často čekají mnoho hodin, než se dostanou na infuzi. S tím se setkává téměř každý, kdo zažívá takto závažné stavy, které jej donutí hledat pomoc až na pohotovosti.
Kolika lidí v Česku se to týká? Je možné, že jde ve skutečnosti o vyšší číslo právě kvůli tomu, že někteří migrénu neřeší, nebo dokonce tají?
Touto nemocí trpí v České republice asi milion osob. Tři sta tisíc z nich potom zažívá více než pět záchvatů měsíčně a 50 tisíc trpí chronickou migrénou, tedy více než 14 záchvaty měsíčně. Jde pouze o odhady, zatím nejsou k dispozici přesné statistiky, takže je dost dobře možné, že jsou čísla ještě vyšší.
Jak moc migréna omezuje pacienty v běžném životě a pracovním procesu?
Migréna pacienty omezuje ve všech oblastech jejich každodennosti: v pracovním, partnerském, rodinném i osobním životě, v péči o děti i o domácnost, ve vztazích s přáteli, ve volném čase, v cestování, v budování kariéry… Tito lidé nemohou normálně fungovat a plánovat, musí se neustále různými způsoby omezovat. Budu opět citovat zkušenosti konkrétní pacientky: "Život s migrénou je o utrpení, o omezení, o soustavném přemáhání se, o nemožnosti normálně fungovat."
Výpadky vidění i rovnováhy, poté až třídenní bolest
Někteří lidé trpí dokonce takzvanou migrénou s aurou. Jaké příznaky ataky provázejí?
Migrénou s aurou trpí asi 20 až 30 procent osob s migrénou. Aura je jakási předzvěst předcházející samotný migrenózní záchvat a projevuje se nejčastěji zrakovými vjemy, jako je výpadek zorného pole, mžitky či rozmazané vidění. Může se však také projevit poruchami rovnováhy a závratěmi, ale také mravenčením v končetinách, poruchami řeči a problémy s orientací. Tato fáze trvá asi hodinu a potom přichází samotný záchvat, který už je pro všechny osoby s migrénou společný a který se projevuje jednostrannou bolestí hlavy doprovázenou zvýšenou citlivostí na světlo, pachy, zvuky a nevolností či zvracením. Tento stav může trvat až 72 hodin. Potom samozřejmě přichází vyčerpání.
Může bagatelizace nemoci okolím vyvolávat další zdravotní problémy? Například deprese nebo úzkosti?
Fakt, že je migréna společností podceňována, vede pacienty k tomu, že své onemocnění skrývají před svým okolím. V důsledku toho se nemají komu svěřit se svým trápením, ale nemají také možnost požádat o podporu a pomoc, kterou skutečně potřebují. Mimo to ale také často trpí takzvanou sebestigmatizací, to znamená, že sami své onemocnění podceňují, a to i přesto, že zažívají silné bolesti. To potom vede k tomu, že se stydí i sami před sebou, připadají si neschopní či jako lidé, kteří si své problémy vymýšlejí nebo je zveličují. V důsledku toho potom nevyhledají lékařskou pomoc, nedovolí si odpočívat a jenom se lidově řečeno ládují léky, aby vůbec přežili. To všechno dohromady vede jenom k dalšímu zhoršování jejich onemocnění, třeba až ke chronizaci, kdy zažívají měsíčně 15, 20 a v těch nejhorších případech i každodenní záchvaty migrény a další bolesti hlavy.
To všechno - kromě již uvedeného - může vést k rozpuku i dalších onemocnění, jako je deprese či úzkost. Z unikátního průzkumu "Tvé pravé já ukryté za migrénou", o něm jsme hovořily na začátku, vyplynulo, že více než polovina osob s migrénou zažívá depresivní stavy, smutek a úzkosti. Velice častý je také strach z toho, kdy se zase objeví záchvat.
Pacienti potřebují pochopení a podporu
Jak k lidem s migrénou nejlépe přistupovat a jak jim opravdu pomoci, máme-li je ve svém okolí?
V průzkumu Potřeby osob s migrénou provedeném Migréna-help, jsme se pacientů ptali na to, co by jim pomohlo, aby se jim s migrénou žilo lépe. Svorně uváděli, že je to právě pochopení a podpora ze strany rodiny, lékařů, zaměstnavatelů a společnosti vůbec, která jim chybí. Lidé s migrénou si jednoduše přejí, aby byla migréna uznávána jako regulérní onemocnění, které má významný vliv na kvalitu jejich života, a nikoliv jako obyčejná bolest hlavy - tedy nějaká jednorázová nepříjemnost nebo dokonce fňukání neschopných paniček, vrtoch hypochondra a podobně.
Abych citovala jednu z respondentek zmiňovaného průzkumu Potřeby osob s migrénou: "Migréna by měla být vnímána jako nemoc, a ne něco, na co se člověk vymlouvá nebo si vymýšlí." Uznání je totiž cesta ke smíření, které zase vede k větší síle a odolnosti - a ty člověku umožní se s nemocí lépe vyrovnávat a lépe s ní žít. Vím to velice dobře z vlastní zkušenosti.
Jaká je situace s léčbou? Biologická léčba byla donedávna pro mnohé lidi nedostupná, protože nebyla hrazena ze zdravotního pojištění.
Nejnovější léčba je již dostupná a je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Tato léčba je dostupná v tzv. centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, jejichž seznam spolu s podrobným průvodcem najdou zájemci na našich webových stránkách.
Existují kromě ní nějaké další efektivní metody, které by působily například preventivně?
Existují léčivé přípravky, které zmírňují akutní záchvaty, a preventivní přípravky, které předcházejí jejich vzniku nebo umenšují jejich intenzitu. Na akutní záchvaty se doporučují buď klasická analgetika, nebo specifická antimigrenika, takzvané triptany, ale samozřejmě také režimová opatření, jako je odpočinek na lůžku.
Co se týká prevence, doporučuje se v první řadě úprava životního stylu a denního režimu, vyhýbání se možným spouštěčům - stres, hladovění, nedostatek spánku a podobně - či psychoterapie a další podpůrné metody. Užívání specifických preventivních přípravků zde přichází na řadu až v případě, kdy pacient zažívá více než čtyři záchvaty za měsíc.
Spletitá cesta bolesti a sebezpochybňování
Proč jste se rozhodla organizaci založit?
Ráda bych činností pacientské organizace Migréna-help přispěla k tomu, aby lidé s migrénou nemuseli procházet tak spletitou a bolestnou cestou, jakou jsem před lety procházela já; aby měli pomoc, informace a vzájemnou podporu na dosah hned, jak se dozví svou diagnózu; aby nemuseli - jako dříve já - pochybovat o tom, že diagnóza migréna znamená skutečnou nemoc, a že si tím pádem zaslouží péči. A aby si o sobě - opět jako dříve já - nemuseli myslet, že jsou slabí a neschopní, když se nedokážou sami vypořádat s deseti či patnácti migrenózními záchvaty za měsíc.
Jak pacienty podporujete a čeho byste chtěli dosáhnout?
Migréna-help šíří osvětu o tomto onemocnění, a tak pomalu přispívá k její destigmatizaci, poskytuje poradenství a informační servis, v jehož rámci se lidé s migrénou učí lépe zvládat své onemocnění, lépe mu porozumět; pořádá setkávání svépomocných skupin, v nichž se lidé s migrénou vzájemně podporují, zprostředkovává psychoterapii, provádí průzkumy. Podíleli jsme se také na vývoji nové mobilní aplikace, chystáme první pacientskou konferenci o migréně a tak dále. Tím vším přispíváme ke zvýšení informovanosti, autonomie a odolnosti osob s migrénou, tedy k tomu, aby se jim s jejich onemocněním žilo lépe.
