Praha - Začíná to zcela nenápadně: pacient občas pocítí záškuby ve svalech nebo nesmyslně zakopne. Během čtyř let však amyotrofická laterální skleróza, na kterou zemřel i bývalý premiér Stanislav Gross, připraví pacienta o život.
"Amyotrofická laterální skleróza je totiž neléčitelné onemocnění, při kterém se rozpadají centrální i periferní motorické dráhy. Pacientům postupně selhává veškeré svalstvo v těle, až dojde i na polykání a dýchání,“ vysvětluje lékař Neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Olomouci a Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci Martin Nevrlý.
Lidé tak většinou zemřou na selhání dýchacích cest. U dalších si vybere daň těžká infekce. "Netrvá to většinou déle než několik měsíců," doplňuje neurolog. Jen asi dvacet procent nemocných podle něj přežije pět let, desetina lidí vydrží déle. "To jsou ale jen výjimky," podotýká Nevrlý.
Choroba je přitom podle něj k pacientům krutá - jejich nervová soustava sice degeneruje a mozek není schopen ovládat většinu svalů, pacient ale zůstává při vědomí. Jeho mentální schopnosti nemoc nesnižuje.
Příčina choroby je zatím neznámá
Lékaři stále neumějí chorobu léčit. Dokážou jen zpomalit její průběh.
"Moderní medicína prozatím nezná příčinu choroby, a tedy ani lék. Víme jen, že spočívá v onemocnění motorických nervových buněk. Každá má svůj vnitřní program, který jí zajišťuje určitou životnost. Choroba způsobuje, že tyto buňky předčasně zanikají. Proč, to doposud nikdo neví,“ vysvětluje neurolog.
Existuje podle něj několik hypotéz – například že chorobu spouští intoxikace těžkými kovy nebo že za selháním centrální motorické dráhy je infekce. "Další teorie mluví o poruše imunitního systému. Žádná z nich ale nebyla zatím potvrzena a jednoznačně prokázána. Všechny tyto hypotézy vycházejí jen z dílčích nálezů," říká olomoucký lékař.
Pomohou kmenové buňky?
Příčiny nemoci a možnosti její léčby se v současnosti snaží poodhalit experimentální výzkum, který mají na starosti vědci z Ústavu experimentální medicíny Akademie věd. Výzkum je aplikovaný – zkušenosti, které vědci získají v laboratořích, ověřují lékaři na pacientech.
"Zkoumá se například možnost použít při léčení kmenových buněk. Předpokládá se, že jsou schopné příznivě ovlivňovat prostředí a působit na motorické neurony, které vyžadují perfektní vyživení kyslíkem a glukózou. Jestli bude léčba úspěšná, to ukáže až čas," podotýká lékař.
ALS je velmi vzácné onemocnění, kterým trpí jen zlomek populace. Například Všeobecná zdravotní pojišťovna loni evidovala 604 klientů s touto chorobou. Za jejich léčení vydala asi 43 milionů korun – zhruba 71 tisíc za každého pacienta.
Onemocnění je známé také jako Lou Gehrigova choroba. Pojmenování je odvozeno od jména slavného baseballového hráče týmu New York Yankees Lou Gehriga, u něhož byla ALS diagnostikována v roce 1939.
Loni v červenci zahájila organizace na podporu nemocných ALS Association celosvětovou kampaň nazvanou Ice Bucket Challenge, která se stala hitem komunitních sítí a zapojily se do ní stovky známých osobností.
Každý, kdo byl vyzván, měl 24 hodin na to, aby si na hlavu vylil kbelík s ledovou vodou a poslal na konto asociace deset dolarů. Poté k akci vyzvat další tři lidi. Za měsíc se podařilo vybrat 100 milionů dolarů (přes dvě miliardy Kč).
