Obrazem: Každý den na plný pecky. Život Boženky poznamenalo těžké genetické onemocnění

Obrazem: Každý den na plný pecky. Život Boženky poznamenalo těžké genetické onemocnění
Božence už byly tři roky, jejímu bratrovi Bořkovi ještě nebyly ani dva, bere jí hračky a nechce ji poslouchat, na to není zvyklá.
Klidně si hraje bez dovolení i s její Pepinou.
Říkají jí asistenční svině, asi proto, že je to holka a takhle oňuchává.
Máma Kristýna je učitelka angličtiny, táta Václav učí na Zemědělské univerzitě v Praze. Zobrazit 50 fotografií
Foto: Ludvík Hradilek
Ludvík Hradilek Ludvík Hradilek
9. 12. 2015 15:09
Když se rodiče Boženky dověděli její zdrcující diagnózu, řekli si. "Uděláme pro ni všechno, co bude v našich silách." Je to už víc jak dva roky. Každodenní boj s únavou, byrokracií, sháněním peněz, překonávání krizí. Zatím se jim to daří velkolepě. Boženka žije a raduje se z každého dne. Když to vydrží ještě několik let, dočkají se léku.

První si toho všimla máma, nepase koníčky jako ostatní děti. "Nic to není," říkali doktoři. Smrtelné genetické onemocnění diagnostikovali Božence v jedenácti měsících, průměrná doba dožití u tohoto typu spinální muskulární atrofie jsou dva roky. Postupně jí ochabují svaly, sama se neposadí, nepřevalí, neudrží vzpřímeně hlavu. Potřebuje neustálou asistenci. Sama vydrží několik minut. Polohovat potřebuje i v noci, tak jednou za dvě hodiny, nebo taky každých patnáct minut.

Boženka oslavila nedávno třetí narozeniny. Má se čile k světu, její intelekt není nijak omezen, mluví lépe než její vrstevníci, bravurně ovládá elektrický vozík a venčí svou terapeutickou svini Pepinu. Dvakrát už přeletěla s rodiči oceán, aby se v USA naučili, jak přežít, než bude k dispozici lék, který jí pomůže. Několik se jich už testuje na podobně nemocných dětech a vypadá to, že fungují.

Podívejte se na ni v galerii, je to inspirující.

Její webové stránky jsou zde:

 

Právě se děje

Další zprávy