V kanceláři neziskové organizace Klub afasie nedaleko Vítězného náměstí v pražských Dejvicích se s logopedkou Terezou Soukupovou ve čtvrtek pravidelně schází šestičlenná skupina. Dnes však přichází pouze tři muži, které pojí společná překážka - porucha řeči, kvůli které nedokážou ovládat svůj mateřský jazyk.
Setkání začíná procvičením komunikačních schopností. Každý má za úkol jmenovat kteroukoli potravinu, na niž si vzpomene. Zatímco zdravého člověka bez problému napadají desítky až stovky slov, trojice mužů v místnosti zamyšleně hledí do stolu a s námahou pátrá v paměti.
"Neumíte si představit, jaké to je. Nejsme hloupí," povzdechne si lámanou češtinou důchodce Jiří Tošner, kterému se asi po minutě vybavilo slovo polévka. Pro dalšího muže je úkol těžší, při vzpomínání si pomáhá kresbami na papíře.
Trpí afázií, tedy získanou poruchou mluvení a porozumění řeči. Často vzniká v důsledku mrtvice, nádoru mozku nebo neurodegenerativního onemocnění, jako je například Alzheimerova choroba. Přestože se častěji objevuje u dospělých, nevyhýbá se ani dětem a mladistvým. Může totiž souviset také s poraněním hlavy, nádorem, zánětlivým onemocněním nebo třeba těžkou otravou alkoholem.
"Zhruba 25 až 40 procent pacientů po mozkové mrtvici trpí afázií. V Česku je s poškozením mozku ročně hospitalizováno kolem 100 tisíc lidí. Odhaduji tedy, že každý rok dostane afázii minimálně 25 tisíc lidí," říká primářka neurorehabilitační kliniky Axon Jarmila Zipserová. Podle odhadů uveřejněných Evropskou komisí postihne afázie ročně přibližně 300 tisíc Evropanů, kteří prodělali mrtvici. Přesná data však neexistují.
Podceňovat přeřeknutí se nevyplácí
Jiří Tošner ztratil schopnost mluvit před sedmi lety. "První signál přišel, když jsem šel do obchodu koupit těsto. Namísto toho jsem neustále opakoval slovo pesto," vzpomíná. Právě náhlé obtíže s mluvením a porozuměním mohou být jedním z příznaků cévní mozkové příhody.
"Při podobných projevech je nezbytné okamžitě přivolat lékařskou pomoc. Včasný lékařský zákrok je totiž při mrtvici zásadní a může ovlivnit míru následků," vysvětluje logopedka Soukupová.
Asi rok po prvním přeřeknutí Tošnerovi lékař doporučil vyšetření. Včasné diagnózy se však pacient nedočkal. "Jednoho dne jsem volal dceři. Byl jsem doma, ale tvrdil jsem jí, že jsem venku a hledám VIN kód v autě. Smál jsem se. Hned jí došlo, že něco není v pořádku, a zavolala sanitku," popisuje.
Příhoda naštěstí nepoškodila motorická centra jeho mozku, zasáhla však oblast zodpovědnou za tvorbu a porozumění řeči. Ačkoli po probuzení v nemocnici věděl, co chce svému okolí sdělit, mluvidla už nefungovala.
Při ztrátě řeči hraje pacient o čas
Onemocnění má několik podob. V nejlehčí formě se projevuje nepatrnými problémy při mluvení a porozumění řeči. Při vážnější poruše mozku mají pacienti výrazné obtíže v komunikaci, nedokážou pojmenovat předměty denní potřeby, tvořit věty a může dojít i k narušení čtení a psaní. Nejtěžší forma postižení způsobuje úplnou ztrátu komunikačních schopností. "V takovém případě už neexistují jednoznačné postupy řečové a jazykové terapie," říká primářka Zipserová.
Není výjimkou, že se nemocní setkají s nepochopením. "Je to člověk od člověka. Setkal jsem se i s nadávkami," popisuje svou zkušenost jeden z klientů Klubu afasie a z tašky vytahuje peněženku s průkazkou nesoucí nápis "Nemluvící". Malou brožurku se slovy "Trpím poruchou řeči - afázií" mají i ostatní účastníci lekce. Mají ji právě pro případy, že by se dostali do situace, kdy se jim v komunikaci nedaří.
"Přijít o schopnost komunikovat může člověka vést k psychickým problémům nebo sociální izolaci. I proto je během léčby afázie důležitá psychologická pomoc," dodává logopedka Soukupová.
Při snaze léčit následky poruchy jsou klíčové první dva až tři měsíce od jejího vzniku, kdy je šance na zlepšení komunikačních schopností nejvyšší. Pravděpodobnost, že bude léčba úspěšná, poté postupně klesá. Logoped je však podle Soukupové přítomný už na většině neurologických oddělení i v rehabilitačních zařízeních.
Lidé s afázií tak mohou dostat potřebnou péči už v první fázi onemocnění. "Farmaceuti pracují také na výzkumu léků, které se používají v kombinaci s řečovou terapií. Nově se do terapie zkouší zavádět i technika elektrické mozkové stimulace," doplňuje Zipserová.
Co je afázie?
- Získaná porucha mluvení a porozumění řeči, která vzniká při ložiskovém poškození mozku. Obtíže v komunikaci mohou být od lehčích až po velmi těžké.
- Nejčastější příčinou jsou cévní mozkové příhody (ischemie či mozková krvácení) nebo nádory a léze.
- Hlavními příznaky jsou poruchy plynulosti řeči (izolovaná slova, krátké věty, problém s hledáním vhodných slov, nesprávné užívání gramatiky, zpomalené nebo naopak zrychlené tempo řeči, produkce "slovního salátu", tedy mluvení bez obsahu), poruchy porozumění řeči (větám i jednotlivým slovům) či pojmenování (těžkosti při hledání adekvátního slova) a další.
-
Součástí afázie jsou obvykle poruchy čtení, psaní, počítání nebo schopnosti poznávání.
S osvětou pomáhá film
Onemocnění se stalo inspirací pro film Němá tajemství, který půjde v letošním roce do kin. "S afázií jsem se seznámila díky neurologovi Filipu Kramářovi. Hledali jsme postižení, které je natolik vážné, že člověka odstřihne od normálního života a jeho kvality," říká k připravovanému snímku autorka scénáře Alice Nellis.
Díky snímku vznikla úspěšná crowdfundingová kampaň, prostřednictvím které mohli lidé přispět na tvorbu připravovaného portálu pro lidi s afázií. "Chceme zjednodušit přístup k informacím o problematice afázie a vytvořit databázi odborných pracovníků. Zároveň vyvíjíme chatbot, který zajistí informace o poruše, včasnost a dostupnost péče, a další odpovědi na otázky osob zasažených touto nemocí," vysvětluje Filip Novák, koordinátor osvětové kampaně Němá tajemství.
Na vznik platformy se vybralo 561 tisíc korun. "Příjemně nás překvapilo, jak jsou Češi ochotní pomáhat. Nicméně teď před námi stojí další úkol a to je najít do budoucna ještě několik dalších relevantních partnerů, kteří by přínos portálu podpořili a současně pomohli k jeho dlouhodobé udržitelnosti. Věříme, že se to podaří," říká producent filmu Jiří Tuček. Užitečnou pomůckou pro osoby s afázií může být i logopedická aplikace Afaslovník, která umožňuje pacientům samostatně procvičovat řeč.
Jak komunikovat s člověkem s afázií?
- Pomáhá mluvit pomalu a jasně, ale není potřeba zvyšovat hlas.
- Je lepší používat spíše konkrétní výrazy. Otázky by měly být kratší a ideálně uzavřené (s možností odpovědi ano/ne). Složitá souvětí a rychlý tok řeči může být pro člověka s afázií obtížně srozumitelný.
- Je vhodné podpořit komunikaci gesty, výrazy obličeje nebo využít pomůcky - tužku a papír, tablet, obrázkové materiály, případně ukázat, o čem zrovna hovoříte. Vnímejte také neverbální komunikaci člověka s afázií.
- Pokud si někdo není jistý, co člověk s afázií říká, je vhodné klást jednoduché doplňující otázky k lepšímu porozumění.
- Člověk s afázií by měl mít dostatek času pro vyjádření.
- Lidé s afázií jsou převážně dospělí a ve většině případů si své obtíže uvědomují. Pokuste se proto vyvarovat jednání s nimi jako s dětmi. Toto chování může být ponižující.
