Praha - Natočení dokumentu režisérky Veroniky Stehlíkové, který v úterý večer uvede Česká televize, inicioval novinář z týdeníku Respekt Petr Třešňák a jeho žena Petra. Na základě zkušeností s jedenáctiletou dcerou Dorotkou sami dobře vědí, jak náročná je péče o autistické dítě. Dorotka nemluví, nespolupracuje a mívá stavy, při nichž si ubližuje.
Několikrát už byla situace pro její rodinu natolik nezvladatelná, že Dorotka musela být hospitalizovaná v dětské psychiatrické léčebně. Teprve tehdy si Třešňákovi plně uvědomili, že míst, kde by jim a jejich dceři pomohli, je velmi málo.
"Nechceme se svých dětí zbavit. Chceme pomoc, abychom je mohli mít doma, a až to nepůjde, tak potřebujeme vědět, že je můžeme dát někam, kde to pro ně bude dobré," vysvětluje i za další rodiče v podobné situaci Petr Třešňák.
Domovů, jako je ten v Libčicích, je ale v Česku jen hrstka. Většina zařízení sociální služby klienty s problémovým chováním nepřijímá. Jejich budoucnost je tak velmi nejistá. "Buď se vmáčknou do nějaké služby, která tu je, nebo zůstanou 'viset' v rodině. Úplně nejhorší možnost je oddělení na psychiatrii," popisuje Třešňák.
Film Děti úplňku ukazuje také příběhy vyčerpaných a společensky izolovaných rodičů již dospělých autistů. Podle odhadu terapeuta Hynka Jůna z Nautisu žije v Česku asi 4500 lidí, jejichž psychickou poruchu doprovází takzvané problémové chování.
U autistů má problémové chování mnoho podob. Sebepoškozování jako v případě Dorotky je jen jednou z nich. "Některé děti třeba nechtějí jíst skoro nic kromě těstovin s cukrem. Ničí věci, jsou agresivní," vyjmenovává Třešňák.
Společné mají všechny podoby to, že vyžadují neustálý dohled pečovatele, ať už rodiče, nebo odborníka. "Když necháme Dorotku samotnou v kuchyni, tak vezme třeba med a vylije ho na sebe, jak se ho snaží sníst. Nebo už třeba vylezla na střechu," dodává Petr Třešňák.
Dokumentární film je nejviditelnějším článkem iniciativy za zlepšení podmínek autistů a jejich rodin. Petr Třešňák dal dohromady skupinu více než stovky rodin, která společně poslala dopis ministryni práce a sociálních věcí Michaele Marksové (ČSSD) a hejtmanům.
Pět tisíc podpisů
Souběžně s tím rodiny také sbírají podpisy pod petici. V ní se mimo jiné píše: "Aby mohly rodiny normálně fungovat a zajistit svým dětem s poruchami autistického spektra i samy sobě určitou kvalitu života, potřebují podporu v podobě rané péče, asistenčních a odlehčovacích služeb. A postupně, jak člověk s autismem dospívá a přirozeně se osamostatňuje, také služeb pobytových - v podobě chráněného bydlení, stacionářů a domovů pro osoby s postižením." Počet podpisů se blíží pěti tisícům.
Ministerstvo slibuje, že počty míst pro autisty navýší ve dvou zařízeních, která přímo řídí. "V centru Tloskov se plánuje do roku 2018 vytvořit minimálně 50 specializovaných míst pro klienty s poruchami autistického spektra, z toho minimálně 30 v domově pro osoby se zdravotním postižením. V centru Kociánka jsou plánována v roce 2017 místa pro 39 klientů a v roce 2018 pak navýšení na celkových 50 klientů s poruchami autistického spektra," uvedl mluvčí ministerstva Jiří Vaněk.
Podle Třešňáka by se ale především měl změnit způsob, jakým stát a kraje sociální služby financují. "Dnes se peníze rozdělují paušálně, třeba podle počtu zaměstnanců, počtu lůžek. Moc se nezohledňuje, že jedno zařízení se stará o lidi, kteří sedí na zahradě a luští křížovku, a jiné o lidi, kteří k sobě permanentně potřebují silného, klidného a psychicky disponovaného člověka," říká Třešňák.
Za příklad dává třeba Holandsko, kde úřady přímo v rodině zjišťují, jak je péče o nemocného náročná, a podle toho v sedmi stupních rozdělují peníze. Částka se pak dá použít na to, aby specializovaná zařízení "ušila" konkrétnímu klientovi péči na míru.
V Česku zatím pokulhává také nabídka specializovaných terapeutických postupů, které u autistů pomáhají problémové chování odbourávat. Změnit by to mohla novela zákona o vzdělávání nelékařských profesí. Poslanci schválili, aby se v samostatném oboru vzdělával takzvaný ABA terapeut. Terapie se zkratkou ABA (aplikovaná behaviorální analýza) je jednou z metod, které se v péči o autisty používají. Populární je například v USA.
