"Paní doktorka mu nahmatala, že má zvětšenou slezinu, a poslala nás na krev. Po pár dnech nám volali, že ho máme ihned přivézt do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, že už tam na něj čekají. Do telefonu mi ještě řekli, že má dvacetinásobek bílých krvinek, než má zdravý člověk. Syn u telefonátu stál, v slzách se ptal, co se děje," vzpomíná tatínek Jan Kučera. Naložil ho do auta a ihned převezl do Hradce, kde už na ně čekal personál a připravený pokoj.
Druhý den se dozvěděl diagnózu, že jde o chronickou leukemii. Odeslali ho do Fakultní nemocnice v pražském Motole. Zde mu za týden pomocí speciální léčby srazili hodnoty bílých krvinek na hranici, kterou má mít zdravý člověk. Potom ho pustili domů, další dva měsíce však nemohl chodit do školy, zameškal 500 hodin. Jednou týdně jezdil na kontrolu do Hradce Králové, jednou za čtrnáct dnů do Motola. Pak mu lékaři nasadili léky - nejdříve asi sedm prášků denně, nyní jen dva každé ráno.
Zároveň se začal hledat vhodný dárce kostní dřeně. Za tři roky se ho nepodařilo najít v českém registru, který jich obsahuje desítky tisíc vzorků, dokonce ani v propojeném mezinárodním registru, kde se nachází zhruba 35 milionů vzorků. "V Motole mi řekli, že nemoc, co má Matěj, je u dětí vzácná, vyskytuje se jednou až dvakrát do roka, jinak se tento druh leukemie objevuje jen u lidí nad 60 let," říká tatínek.
U pivovaru nabíral dárce a vozil je do nemocnice
A tak se rozhodl vzít záchranu syna i do svých rukou a hledat dárce i sám. "Půl roku nám trvalo, než jsme se z toho vzpamatovali. Pak jsem začal jednat. Jelikož hraju 35 let fotbal, napadlo mě vzít to přes fotbal." Vymyslel akci, kde skloubil pivo s fotbalem, pomohli mu kamarádi, kteří zrekonstruovali v Hořicích pivovar a začali zde vařit ležák.
"V Hořicích u pivovaru jsem jednou za čtrnáct dní dělal nábory tím stylem, že jsem lidi, kteří se tam sešli, vozil autem do nemocnice v Hradci Králové. Tam vstoupili do registru, a když jsem je přivezl zpátky, absolvovali prohlídku pivovaru i s ochutnávkou. Takhle jsem to dělal asi tři měsíce a nabral jsem tam přes sto lidí. Pak přišla zima a dal jsem si pauzu," vypráví.
Když do registru vstupovala jeho mladší sestra, seznámil se s koordinátorkou Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM Gabrielou Hoškovou. Řekl jí, že jí sem přiveze klidně plný autobus dárců. Ona mu opáčila, že když jich sežene aspoň sto, přijedou za nimi do Miletína. To ho znovu nastartovalo a vymyslel s kamarádem nábor spojený s kulturním programem a vyvěsili ho na Facebook. Sto lidí tu měli přihlášených za hodinu, do začátku akce to již bylo devětkrát tolik. "Mezitím se mi ozval úplně neznámý člověk, Stanislav Duchek ze Spořic u Chomutova, že by chtěl u nich také zorganizovat akci podporující vstup do registru."
Tatínek láme u IKEM s dárci rekordy. Se synem se žádný neshoduje
Pracovníci z IKEM byli k takovéto lokální záležitosti v malé obci trochu skeptičtí, ale nakonec dorazili a nabrali zde za jediný den 302 nových potenciálních dárců. Jejich dosavadní rekord přitom činil 266 lidí. O týden později se konala avizovaná akce v Miletíně a IKEM tušil, že bude muset posílit řady pracovníků, které do městečka u Dvora Králové posílá. A nemýlili se.
Na místním hřišti se za velké podpory radnice a zdejšího sportovního klubu konal celodenní program, nabízející rockové kapely, ohnivou show, kaskadéry i závěrečný ohňostroj. Vystřídalo se tu přes dva tisíce lidí, do registru jich vstoupilo těžko uvěřitelných 741.
Jak pomoci (nejen) Matějovi
- Vstupní vyšetření zabere zájemci pouze 10 minut času - zájemce vyplní vstupní dotazník a je mu odebrán malý vzorek krve nebo stěr slin z dutiny ústní.
- Kompletní informace zájemci naleznou na www.darujzivot.cz
- Přihláška je zde: https://www.darujzivot.cz/pro-darce/prihlaska-do-registru
Podmínky vstupu do registru:
- věk 18-40 let, do 41. narozenin (evidence v databázi registru do 55 let věku dárce)
- hmotnost více než 50 kg
- zdravotní pojištění platné v ČR
- dobrý zdravotní stav, bez trvalé medikace a léčby
- dárcovství krvetvorných buněk je dobrovolné, bezplatné a anonymní
"Moc všem děkuju. Tahle akce není jen pro mě. Má zachránit životy i dalším dětem a dospělákům," říkal po akci sympatický usměvavý Matěj.
Všichni vystupovali zdarma bez nároku na honorář, peníze vybrané na dobrovolném vstupném, točením piva či smažením palačinek, celkem 56 tisíc korun, putovaly rovným dílem do obou pracovišť, kde se Matěj léčil, tedy na oddělení dětské hematologie a onkologie do Fakultní nemocnice v Hradci Králové a v Motole. Ačkoliv táta a jeho známí a podporovatelé dokázali za jediný týden přidat tisícovku nových lidí do registru, ani tentokrát se nikdo neshodoval s Matějem.
"Shodu mezi dárcem a příjemcem hledáme na základě tzv. HLA znaků na povrchu bílé krvinky, jejichž kombinaci máme od otce a od matky. Matěj má zřejmě kombinaci, pro niž se těžko hledá nepříbuzný dárce," říká Gabriela Hošková z IKEM. "Čím víc budeme mít lidí v registru, tím větší bude šance, že mu dárce najdeme," dodává.
Jan Kučera to však nevzdával a přímo na Světový den dárců kostní dřeně 21. září 2019 uspořádal další velkou akci, tentokrát ve Vestci u Prahy. Podařilo se jim opět sestavit bohatý celodenní program, mezi kapelami, které vystoupily bez nároků na honorář, se objevili třeba i Support Lesbiens. Do registru vstoupilo dalších 277 lidí, výsledky zatím nejsou známy. "Nabrali jsme jich sice 573, ale přes dvě stovky jsme jich museli odmítnout ze zdravotních důvodů. Ty podmínky vstupu jsou celkem přísné," vysvětluje.
"Tenhle příběh je velmi výjimečný, protože nabrat za jediný týden tisícovku dárců je opravdu mimořádné. Do půl roku bylo mezi nimi nalezeno deset lidí, kteří měli dle předběžných vyšetření shodu s některými čekajícími pacienty. Dva z nich již darovali kostní dřeň a pomohli zachránit život," říká koordinátorka. Efekt akcí uspořádaných Matějovým tatínkem je prý velmi dlouhodobý. Když jiní lidé vidí, jak je ve shánění dárců úspěšný, volají do IKEM a rovněž nabízejí svou pomoc. "Za dva roky spolupráce nám pan Kučera spolu s Matějem pomohli získat přes 2000 nových dárců," dodává. Podle přesných údajů tatínka to bylo již 2150 dárců.
Matěj se vrátil do školy i k fotbalu, vyhráno nemá
Matějův zdravotní stav je zatím stabilizovaný. "Loni v létě mu lékaři nasadili nové léky, které mu zabraly úplně neuvěřitelně. Nyní žije plnohodnotný život, chodí pravidelně do školy, dokonce už mohl znovu začít s milovaným fotbalem. To totiž pro něj bylo vůbec nejhorší, když s ním musel přestat. Na leukemii si vzpomene jen jednou denně, když si musí vzít prášek," líčí tatínek.
Jenže nikdo neví, kdy bude Matěj dárce nutně potřebovat. A ten je zatím v nedohlednu. Vyhráno proto zatím zdaleka není.
V akcích Šance nejen pro Matěje bude proto jeho táta ve spolupráci s IKEM pokračovat. Nabízí, ať se mu ozve kdokoliv z republiky, kdo by chtěl něco podobného pořádat, a že on mu s organizací pomůže. Náborové akce totiž dokázal posunout dál - již to není jen o zajištění místa pro odběry vzorků krve, či dnes už mnohem jednodušeji - vzorky slin, ale také o bohatém doprovodném programu, díky němuž má několikanásobně vyšší návštěvnost a také počet vstupujících do registru.
Dnes jde kmenové krvetvorné buňky pro transplantaci získat dvěma způsoby - buď operativně v celkové narkóze klasickým odsátím dřeně z vnitřku kostí, anebo nověji jejich získáním ze žilní krve tzv. separací. Odběr pomocí separátoru se provádí podle Hoškové asi ve dvou třetinách případů. Odebrané buňky se po transplantaci dostanou krevním oběhem do kostní dřeně a začnou se množit a vyzrávat do červených krvinek, bílých krvinek a krevních destiček.
Co by Jan Kučera vzkázal těm, kteří se vstupem do registru váhají? "Že ten mýtus, velký a dlouhotrvající mýtus, že to bolí, není pravda. Dnes už to nebolí. Všichni se bojí, mají z odběrů krvetvorných buněk strach, ale je to zbytečné, medicína už pokročila," upozorňuje.
Video: Nikol Revayová dvakrát přemohla leukemii, nyní závodně sportuje
