Rýma může muže i zabít, jsem důkaz, říká pacient s Evansovým syndromem

Iva Studená
2. 3. 2019 16:02
Když mu bylo deset let, krevní testy u něj odhalily vzácné autoimunitní onemocnění - Evansův syndrom. Choroba ho málem připravila o život, v těžké chvíli mu však pomohla nemocnice, která navzdory pravidlům uhradila část jeho terapie. "Doktor z toho měl problémy, ale zachránil mi život," říká Vojtěch Nesvadba. Jeho nemoc je nevyléčitelná, a jak sám říká, bude s ní žít až do smrti. Při úspěšné léčbě však nastává klidová fáze, kdy ho syndrom v běžném životě vlastně neomezuje.
Foto: Vojtěch Nesvadba

Co je Evansův syndrom?
Takzvaný Evansův syndrom je autoimunitní onemocnění, které spojuje dvě onemocnění - prvním z nich je autoimunní hemolytická anémie (AIHA), která se projevuje snižujícím se počtem červených krvinek, a druhou je idiopatická trombocytopenická purpura (ITP), u které zase ubývají krevní destičky. Paradoxně to není chyba krve - tu vytvářím dobře -, ale imunity, která si dělá autoprotilátky, které poté útočí na krev.

Není to vyléčitelné, bude to se mnou žít až do smrti. Dokáže se to dostat jen do "klidové" fáze, kdy je vše v pořádku. Pak ale stačí sebemenší infekce a znova to propukne. Jako teď poslední měsíc, kdy se mi spustila blbá rýma. Jsem jasný důkaz, že rýma může muže ohrozit na životě (směje se). Nikdy se nevrátí obě nemoci najednou, vždy jen jedna z nich.

Kdy se zjistilo, že jste nemocný?
V deseti letech, kdy naplno propukla AIHA a ztrácel jsem červené krvinky.

Co následovalo?
Nejdříve si mysleli, že mám žloutenku. Má to hodně podobné příznaky - člověk je zežloutlý, unavený, zadýchává se, tělo se špatně okysličuje. Po odběrech se zhrozili a okamžitě mě transportovali do Českých Budějovic na hematologickou jednotku, kde započala léčba. Za rok se to znovu vrátilo a poté se přidaly i destičky. Léčil jsem se v kuse asi šest let. Poté mi nemoc dala osm let pokoj, ale teď propukly znovu destičky.

Jaký byl nejhorší moment, který jste kvůli nemoci zažil?
Když se potřetí vrátila AIHA, to jsem byl blízko smrti. Normální hodnota červených krvinek je okolo sto padesáti gramů na litr krve, já měl dvacet. V tu chvíli už člověk jen leží, nehýbá se, spí. Už jsem moc šancí nedostával. Zažil jsem stavy bílého tunelu, vidění svého těla na posteli a vznášení se nad ním a podobně. Pamatuji si to však dost matně, ale měl jsem pocit, jako by mi někdo dával druhou šanci.

Evansův syndrom

  • Imunitní systém bojuje proti červeným krvinkám a krevním destičkám
  • Příčina vzniku není jasná, podíl na nemoci může mít genetický předpoklad a virová infekce
  • Nemoc má mnoho projevů: únava, bledost, dušnost, snadná tvorba modřin nebo časté krvácení z nosu apod.

V té době jsem nutně potřeboval léčbu - léčil jsem se ještě v Českých Budějovicích, ale nebyl jsem schopný převozu. Pojišťovna odmítala léčbu v Českých Budějovicích proplatit, tak nemocnice dvě dávky zaplatila ze svého. Celkem to bylo zhruba za čtyři sta tisíc a byl z toho tenkrát poprask. Doktor z toho měl problémy, ale zachránil mi život. Poté jsem byl schopný převozu a byl jsem odvezen do Motola, kde léčbu už pojišťovna proplácela bez problému, jelikož je to fakultní nemocnice.

Jaká omezení vám nemoc do života přináší?
V dětství mě to omezovalo zejména ve studiu. Například jsem se učil doma celou šestou a devátou třídu základní školy. Nemohl jsem do školy kvůli případné infekci, která by léčbu zhoršila a prodloužila. Když je to v klidové fázi, tak mě to moc neomezuje. Jen si dvakrát týdně píchám do břicha imunoglobuliny, které trochu pomáhají imunitě, aby fungovala tak, jak má, a pak si dokázala s případnou infekcí mnohem lépe poradit.

Je vaše nemoc genetického původu?
To není právě jisté. Něco podobného měl děda, ale měl úplně jiné projevy. Byl spíše chudokrevný, takže možný genetický předpoklad tam může být, ale nikdo to s jistotou neřekne.

Ke kolika lékařům či specialistům musíte docházet?
Nyní jezdím na dvě oddělení - na hematologii a imunologii na Královských Vinohradech. V Motole jsem byl jen na dětském u pana doktora Smíška, dospělá část mě odmítla převzít, protože nikdo nechce problémového pacienta.

 

Právě se děje

před 59 minutami

Marcon chce posílit vztahy s Bidenovou Amerikou. Prezidenti chtějí spolupracovat v rámci WHO

Nový americký prezident Joe Biden v neděli poprvé od nástupu do funkce mluvil se svým francouzským protějškem Emmanuelem Macronem a vyjádřil touhu po upevnění vzájemných vztahů obou zemí, uvedl Bílý dům. Podle Macrona měli oba vůdci velmi blízké názory, a to zejména co se týče přístupu k mezinárodním problémům, jakými je například boj s pandemií či klimatickými změnami, uvedl Elysejský palác.

Prezidenti se shodli na nutnosti spolupracovat v oblasti globálního veřejného zdraví v rámci Světové zdravotnické organizace (WHO). Z té USA vyvedl předchozí prezident Donald Trump, Biden však hned po nástupu do funkce nařídil, aby se k ní Spojené státy vrátily. Stejně tak tomu bylo i u pařížské klimatické dohody z roku 2015.

Zdroj: ČTK
před 1 hodinou

Koulař Crouser vylepšil 32 let starý halový světový rekord

Americký koulař Ryan Crouser vytvořil na mítinku ve Fayetteville světový halový rekord. Osmadvacetiletý olympijský vítěz z Ria de Janeiro předčil pokusem 22,82 metru o šestnáct centimetrů výkon krajana Randyho Barnese, který se v čele historických tabulek držel 32 let.

Crouser se na devět centimetrů přiblížil svému absolutnímu maximu z loňského roku. Pod střechou měl jeho dosavadní osobní rekord hodnotu 22,60. Ve Fayetteville Barnsův výkon překonal dokonce dvakrát. Nejdál poslal kouli hned v první sérii, ve třetí ještě předvedl pokus dlouhý 22,70.

"Velmi dobrý start do roku 2021," řekl televizi ESPN Crouser. Historickým zápisem si upevnil první místo v letošních tabulkách, v nichž se za něj v sobotu zařadil výkonem 21,48 český rekordman Tomáš Staněk.

Barnes zůstává nadále absolutním světovým rekordmanem výkonem 23,12 z roku 1990. Za 23 metrů poslal 7,26 kg těžké náčiní také němec Ulf Timmermann (23,06), Crouser se výkonem 22,91 dělí o třetí místo v tabulkách s krajanem Joem Kovacsem a Italem Alessandrem Andreiem.

před 2 hodinami

Portugalský prezident de Sousa podle odhadů obhájil mandát

Portugalský prezident Marcelo Rebelo de Sousa podle odhadů obhájil mandát, hned v prvním kole dnešních voleb se mu podařilo získat přes polovinu hlasů. S odkazem na projekci veřejnoprávní televize RTP o tom informují tiskové agentury.

De Sousa, který je zástupcem pravého středu, si podle odhadů zajistil 57 až 62 procent odevzdaných hlasovacích lístků. V čele Portugalska tak bude dalších pět let.

Další zprávy