Mimořádná zpráva

Rizika podání léku jsou větší než účinky, vysvětluje Motol v případu malého Olivera

Domácí Domácí
29. 6. 2020 13:23
Fakultní nemocnice v Motole se brání kritice za to, že odmítla malému Oliverovi podat lék Zolgensma. Podle jejích představitelů chlapcovým rodičům závazně nesdělila, že mu lék podá. Látka by navíc stav zanedlouho dvouletého Olivera mohla ještě zhoršit. Rodiče chlapce trpícího spinální svalovou atrofií předtím jednání nemocnice označili za podraz.
Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

Podle tiskové zprávy nemocnice sice lékařka rodičům řekla, že udělá maximum pro to, aby mohl být Oliverovi lék podán, nikdy jim ale nepotvrdila, že se tak skutečně stane. "Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas," uvedla nemocnice. 

Léčba Zolgensmou má podle lékařů závažná zdravotní rizika a Oliverův stav je tak vážný, že by mohla ohrozit jeho život. "V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku," píše nemocnice.

I kdyby lék Oliverovi podala, stav chlapce by se podle ní výrazně nezlepšil. "Bohužel závažnost zdravotního stavu Olivera již žádný lék, ani lék Zolgensma, nemůže zásadně zlepšit," napsala motolská fakultní nemocnice. Podle ní neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě Zolgensmou byl Oliver schopen se sám posadit, postavit či chodit.

Podle Motola navíc není pravda, že by měl Oliver bez podání léku zemřít. Už nyní se chlapec léčí za pomoci jiné nákladné látky Spinraza, která má podle lékařů obdobný efekt jako Zolgensma.

Tato tvrzení jsou ovšem podle chlapcova otce Bohumila Kovalského v rozporu s posudkem revizního lékaře zdravotní pojišťovny. Ta měla údajně stanovit, že je léčba Zolgensmou pro chlapce jedinou možností.

Věkový limit pro podání léku už není

Rodiče také v minulosti uváděli, že věková hranice pro podání léku jsou dva roky - Oliver dosáhne tohoto věku v srpnu. Podle Motola se ale tato situace již změnila. "Registrací léku Zolgensma v EU v květnu tohoto roku došlo k rozšíření limitů k podání léku. Aktuálně není striktně stanovena věková hranice k podání, záleží na regionálních pravidlech dané země v EU," napsala nemocnice. 

Nemocnice v předchozích dnech argumentovala také tím, že nemůže lék podat dítěti závislému na plicním ventilátoru. Zároveň ale podotkla, že pokud se stav malého chlapce zlepší, je ochotná rozhodnutí přehodnotit.

Toto tvrzení pobouřilo chlapcovy rodiče. "Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo," sdělil Novinkám Kovalský.

Rodiče na experimentální lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun, vybírali peníze několik měsíců. Ve sbírce je podle nich podporoval také Motol. Ten to nepopřel, zdůraznil ale, že na první vyšetření chlapec dorazil až po skončení sbírky. Do případu se vložil i premiér Andrej Babiš, který řekl, že částku uhradí pojišťovna, která v tomto případě skutečně úhradu schválila.

Co to je SMA?

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. Podle nemocnice je to první lék, který je při systémovém podání schopen jednorázově vyřešit genetický deficit pacienta, tedy jednou infuzí se opraví určitá genetická porucha.

Pro Olivera je zřízen transparentní účet 1117771700/5500 variabilní symbol 8888 a s poznámkou Oliver.

Video: Naděje za 60 milionů. Stav Olivera je vážný, měl by tu možnost dostat, říká Hradilek

U Olivera je potřeba vyzkoušet něco nového. Ztráta motoneuronů je tak velká, že by bylo dobré, aby dostal genovou léčbu, vysvětluje Václav Hradilek. | Video: Daniela Drtinová
 

Právě se děje

před 48 minutami

Leverkusen před duelem na Slavii porazil 3:1 Augsburg

Fotbalisté Leverkusenu před čtvrtečním duelem na Slavii porazili v dohrávce 5. kola bundesligy Augsburg 3:1. Dva góly Bayeru dal argentinský útočník Lucas Alario, který se střelecky prosadil ve třetím soutěžním utkání za sebou. V nastavení završil skóre jeho francouzský kolega z útoku Moussa Diaby.

Alario po čtvrthodině hry proměnil penaltu za hru rukou. Krátce po přestávce domácí neuhlídali rychlý protiútok a záložník Daniel Caligiuri vyrovnal, ale čtvrt hodiny před koncem si Alario naběhl na centr z přímého kopu a hlavou rozhodl. Diaby v závěru zpečetil výsledek střelou do prázdné branky po zoufalé snaze hostů o vyrovnání i s brankářem v útoku.

Leverkusenu stále chyběl zraněný útočník Patrik Schick. Ze stejného důvodu nebyl připraven na druhé straně záložník Jan Morávek, jen na lavičce strávili zápas brankář Tomáš Koubek a obránce Marek Suchý.

Leverkusen drží v bundeslize neporazitelnost, po úvodních třech remízách teď podruhé za sebou vyhrál a posunul se na čtvrté místo. Ve čtvrtek se Bayer od 21:00 představí v Edenu ve 2. kole Evropské ligy, v tom prvním v minulém týdnu deklasoval Nice 6:2. Pražané vstoupili do soutěže porážkou 1:3 na hřišti izraelského týmu Beer Ševa.

Německá fotbalová liga - 5. kolo:

Leverkusen - Augsburg 3:1 (16. z pen. a 74. Alario, 90.+4 Diaby - 51. Caligiuri).

Zdroj: ČTK
Další zprávy