Podle tiskové zprávy nemocnice sice lékařka rodičům řekla, že udělá maximum pro to, aby mohl být Oliverovi lék podán, nikdy jim ale nepotvrdila, že se tak skutečně stane. "Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas," uvedla nemocnice.
Léčba Zolgensmou má podle lékařů závažná zdravotní rizika a Oliverův stav je tak vážný, že by mohla ohrozit jeho život. "V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku," píše nemocnice.
I kdyby lék Oliverovi podala, stav chlapce by se podle ní výrazně nezlepšil. "Bohužel závažnost zdravotního stavu Olivera již žádný lék, ani lék Zolgensma, nemůže zásadně zlepšit," napsala motolská fakultní nemocnice. Podle ní neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě Zolgensmou byl Oliver schopen se sám posadit, postavit či chodit.
Podle Motola navíc není pravda, že by měl Oliver bez podání léku zemřít. Už nyní se chlapec léčí za pomoci jiné nákladné látky Spinraza, která má podle lékařů obdobný efekt jako Zolgensma.
Tato tvrzení jsou ovšem podle chlapcova otce Bohumila Kovalského v rozporu s posudkem revizního lékaře zdravotní pojišťovny. Ta měla údajně stanovit, že je léčba Zolgensmou pro chlapce jedinou možností.
Věkový limit pro podání léku už není
Rodiče také v minulosti uváděli, že věková hranice pro podání léku jsou dva roky - Oliver dosáhne tohoto věku v srpnu. Podle Motola se ale tato situace již změnila. "Registrací léku Zolgensma v EU v květnu tohoto roku došlo k rozšíření limitů k podání léku. Aktuálně není striktně stanovena věková hranice k podání, záleží na regionálních pravidlech dané země v EU," napsala nemocnice.
Nemocnice v předchozích dnech argumentovala také tím, že nemůže lék podat dítěti závislému na plicním ventilátoru. Zároveň ale podotkla, že pokud se stav malého chlapce zlepší, je ochotná rozhodnutí přehodnotit.
Toto tvrzení pobouřilo chlapcovy rodiče. "Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo," sdělil Novinkám Kovalský.
Rodiče na experimentální lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun, vybírali peníze několik měsíců. Ve sbírce je podle nich podporoval také Motol. Ten to nepopřel, zdůraznil ale, že na první vyšetření chlapec dorazil až po skončení sbírky. Do případu se vložil i premiér Andrej Babiš, který řekl, že částku uhradí pojišťovna, která v tomto případě skutečně úhradu schválila.
Co to je SMA?
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.
Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu. Podle nemocnice je to první lék, který je při systémovém podání schopen jednorázově vyřešit genetický deficit pacienta, tedy jednou infuzí se opraví určitá genetická porucha.
