Příběh nemocné Anežky má šťastné pokračování. Díky veřejnosti podstupuje léčbu

Mladé mamince zamítli lék na roztroušenou sklerózu. Místo péče o syna bojuje o život
Pavel Táborský se svojí tehdy ještě přítelkyní Anežkou.
Milovali výlety, cestování, cyklovyjížďky. Tady jsou na dovolené v červenci 2016.
To už Anežka čtyři roky bojovala s roztroušenou sklerózou.
V srpnu 2017 následovala svatba.
Foto: pomuzuanezce.cz
Zuzana Hronová Zuzana Hronová
13. 11. 2020 18:06
V říjnu přinesl deník Aktuálně.cz spolu s dalšími médii příběh mladé maminky Anežky, která onemocněla roztroušenou sklerózou. Marně usilovala o lék Lemtrada, zdravotní pojišťovna ho odmítala uhradit a její stav se prudce horšil. I díky čtenářům Aktuálně.cz, které příběh zaujal natolik, že přispěli do sbírky Pomůžu Anežce, se nyní pacientka dočkala první dávky léku.

Anežka Táborská (za svobodna Kološová) je 31letá maminka, která trpí roztroušenou sklerózou. Všeobecná zdravotní pojišťovna jí dva roky odmítala hradit drahý lék Lemtrada, který je pro ni podle lékařů nejvhodnější, a stav Anežky se rychle zhoršoval. Od letošního dubna zůstala plně upoutaná na invalidní vozík s podporou hlavy.

Její rodina založila sbírku Pomůžu Anežce a stejnojmenné facebookové stránky a poprosila veřejnost o pomoc. Příběh měl u lidí silnou odezvu a peníze na první dávku léku se podařilo vybrat za jediný den. Do dnešního dne přispělo už více než 9000 dárců. Díky nim si mohla někdejší učitelka a maminka 1,5letého Vašíka dovolit léčbu.

Jenže rodina narazila na další překážku. "Fakultní nemocnice Olomouc, kde Anežku léčí už od roku 2012, nám oznámila, že lék nepodá. Prý mohou aplikovat jen léky pořízené z prostředků veřejného zdravotního pojištění," vypráví manžel Petr Táborský.

Naštěstí našli alternativu. S aplikací souhlasila vedoucí teplického RS Centra a primářka neurologického oddělení Marta Vachová, která bere i samoplátce. Teplické zařízení si navíc účtovalo podstatně nižší částku, než s jakou rodina počítala. Veřejnost prosila o milion a čtvrt, nakonec první podání léku bude stát "jen" 750 tisíc korun. Všechny finanční transakce jsou vidět na transparentním účtu, který je přístupný například přes web PomůžuAnežce.cz.

Rodinu čekala čtyřistakilometrová cesta z Vizovic na Zlínsku do nemocnice v Teplicích. Od pondělí 9. listopadu do pátku 13. listopadu tu Anežka podstupovala léčbu. Jednalo se o pět podání prostřednictvím kapačky. Každé podání zabere zhruba čtyři hodiny, další dvě hodiny je Anežka v ordinaci pod dozorem teplických zdravotníků. Tato procedura by se měla po roce opakovat.

Vyhráno ale ještě zdaleka není. Jednak nikdo nyní nedokáže přesně odhadnout, nakolik lék vylepší současný stav či nemoc "jen" zbrzdí. Navíc Lemtrada značně oslabuje imunitu, pacient se čtyři měsíce po podání musí vyvarovat jakékoliv infekce a také celé řady jídel, u nichž by hrozil přenos plísně či bakterie. Mléko, maso, sýry, ryby, ovoce, zelenina a další strava musí být velmi pečlivě připravovány, aby Anežku neohrozily.

"Lemtrada vážně není heřmánkový čajíček, to víme všichni, včetně Anežky. Snažíme se ji ze všech sil uklidňovat, zdůrazňovat, že na ni budeme dávat velký pozor," říká manžel Petr.

Když půjde všechno dobře, od dubna 2021 čekají mladou maminku intenzivní rehabilitace. "Ideálně tak, aby mohla být více samostatná a lépe zvládat třas spjatý s roztroušenou sklerózou, kvůli kterému teď nemůže ani pohladit svého syna Vašíka.

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém, tedy mozek, míchu a obaly zrakového nervu. Choroba postihuje bílou hmotu mozku, ve které dochází k přenosu nervových vzruchů do celého těla. Z dosud neznámých příčin poškozují buňky vlastního imunitního systému obaly nervových vláken a způsobují jejich rozpad. Pokud nervová vlákna přijdou o část obalu, vysílané impulzy nejsou správně přenášeny, což má za následek příznaky roztroušené sklerózy. Roztroušená skleróza je stále nevyléčitelná, nicméně současné léky dokáží projevy a průběh RS natolik potlačit, či dokonce zastavit, že pacient může být v optimálním případě i desetiletí bez příznaků.

Zdroj: Aktivnizivot.cz, Ereska-aktivne.cz

Materiály ke sbírce zhlédlo na sociálních sítích už přes tři čtvrtě milionu lidí a v polovině listopadu je na sbírkovém učtu zhruba sedm milionů korun. Na takovém úspěchu se významně podílel teprve šestnáctiletý student hořovického gymnázia Mikuláš Kološ, Anežčin synovec, web PomůžuAnežce.cz vytvořil jeho spolužák.

Rodina si uvědomuje, že Anežka není jediná, komu pojišťovna odmítá zaplatit životně důležitou léčbu kvůli paragrafu 16 v zákoně o veřejném zdravotním pojištění. Ten říká, že "příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce". Jenže pacient často dostane zamítavé stanovisko s tvrzením, že zvolený lék není onou jedinou možností. Stejně tak to bylo v případě Táborských.

"Dle doložených lékařských zpráv a odůvodnění jednotlivých kroků v léčbě pojištěnky ze strany dovolatele se průběh onemocnění a současná klinická situace pojištěnky neodlišuje od ostatních nemocných se stejným onemocněním ve stejném stadiu nemoci. Případ také nevykazuje další zvláštního zřetele hodné okolnosti," napsala VZP v zamítnutí z 2. září 2020.

Anežčin bratr a organizátor sbírky Petr Kološ vyzývá ty, kdo potřebují podobnou pomoc, aby se jim ozvali - mohou předat své know-how. Zvažuje také založení nadačního fondu.

Video: Mladá maminka má roztroušenou sklerózu. Léčbu mohla nastoupit díky veřejnosti

Podívejte se na příběh Anežky Táborské a její rodiny. Pojišťovna ji odmítla proplatit náročnou léčbu a její stav se prudce zhoršil. | Video: Youtube/Pomůžu Anežce
 

Právě se děje

Další zprávy