Praha - Roztroušená skleróza mi dává svobodu a utvrdila mě v životních prioritách, říká v rozhovoru s ČTK vicepremiér a předseda lidovců Pavel Bělobrádek. O zatím neléčitelné nemoci, s níž žije již 13 let, hovoří jako o družce, která ho bude doprovázet do konce života.
"Manželka si mě brala, když už věděla, jakou diagnózu mám. Já jsem jí říkal, že mám dvě milenky, jedna je KDU-ČSL, kterou sice opustit mohu, ale eresku (roztroušenou sklerózu) že asi neopustím nikdy," říká Bělobrádek o nemoci, jejíž první příznaky na sobě zpozoroval v šestém ročníku vysoké školy.
"Tak první, co bylo, je, že jsem trochu ztrácel rovnováhu, takže když jsem si obouval boty a stál jsem na jedné noze, tak jsem padal," vzpomíná na období, kdy se mu také výrazně zhoršila fyzická kondice a přidaly se urologické problémy. Lékaři napoprvé nemoc neodhalili.
Tento příznak choroby sse projevil i při nedávném jmenování ministrů prezidentem Zemanem. Když se noví šéfové resortů řadili na schodech k tradiční společné fotce, Bělobrádek na schodech zavrávoral, čehož si pak média detailně všímala.
Co je roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění centrálního nervového systému (CNS), který je tvořen nervovými tkáněmi mozku a míchy. Její příčina není známa, takže jí nelze předcházet, a dosud nebyl nalezen žádný lék, který by byl schopen zcela zastavit postup choroby. Propuká nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života. RS není smrtelná v obecně chápaném slova smyslu a počet pacientů, kteří na ni v posledních stadiích zemřeli, se neustále snižuje.
Roztroušená skleróza může probíhat velmi různorodě. U některých pacientů se projevuje poměrně mírnými relapsy (zhoršení příznaků) s dlouhými mezidobími bez jakýchkoli příznaků (remise), u jiných zanechávají závažná vzplanutí onemocnění trvalé následky, ale k dalšímu zhoršení stavu nedochází. A konečně u některých postižených se od prvního záchvatu projevuje trvalé zhoršování, které vede již ve středním věku k trvalému upoutání na lůžko a k inkontinenci.
Jen velmi malý počet postižených dospívá k invaliditě již během prvního roku onemocnění. U některých pacientů dojde k jedné atace a poté se nemoc neprojeví i několik desítek let. V každém případě platí, že i když je RS nemoc zatím nevyléčitelná, lze ji minimálně v počátečních stadiích léky dobře kontrolovat.
Zdroj: http://www.ereska.cz/
Začalo to chromnutím prstů
"Ty vlastní příznaky, které mě přivedly k té diagnóze, bylo vlastně to, že mně zničehonic začaly chromnout prsty," vypráví. Po několika týdnech mu pak v nemocnici na základě magnetické rezonance mozku a rozboru mozkomíšního moku určili diagnózu.
Týden ve zkouškovém období posledního ročníku ležel na kapačkách, kde dostával silné dávky protizánětlivých kortikoidů.
"Nevěděl jsem, co se mnou bude, tak jsem dostudoval s tím, že ta moje prognóza byla nejistá," říká Bělobrádek, který má remitentní formu roztroušené sklerózy, při níž čas od času dojde k takzvané atace a přinejmenším dočasnému zhoršení.
"Ta choroba se nikdy nezastaví, pouze se buď utlumí, nebo probíhá velmi pomalu."
Na léčbu zareagoval dobře, ataky se tak u něj prakticky neobjevovaly, i když typické a těžko snesitelné záchvaty brnění rukou, nohou nebo jiných částí těla se mu nevyhnuly.
"V podstatě jedinou (ataku) jsem měl, když jsem měl potíže v zaměstnání. To byl také důvod, proč jsem odešel ze zaměstnání a stal jsem se politikem," naráží na rozhodnutí opustit povolání veterinárního inspektora na jatkách.
Politika mu prý svědčí, a i proto nemusí od ledna po letech používat kortikoidy, které mají řadu vedlejších účinků. Každý den si dává injekci s interferony, což jsou tělu mnohem bližší látky. Preventivně k nim užívá antidepresiva. "Je to věc, která moji povahu, která je dědičně prchlivá, zklidnila," míní.
Právě psychickou pohodu u autoimunní nemoci, která ničí obaly nervových vláken, považuje za zásadní. On sám prý nikdy nepropadl sebelítosti a nezačal si malovat černé scénáře, kam až by jeho nemoc mohla dojít. "Já jsem to bral, jak to přijde. Já z těch věcí nedělám nějak drama, prostě to k životu patří, choroby a neštěstí chodí po lidech, a ne po horách," říká s tím, že nemoc nejvíce prožívali jeho rodiče a bratr lékař.
Někdy vypadám jako opilý, zamotám se
I když se jeho stav stabilizoval, brnění nebo jiné proměnlivé příznaky se občas objeví. "Někdy vypadám jak opilý, protože se zamotám, padají mně věci z ruky, takže zásadně házím mobilem po zemi a padají mi klíče," uvádí jeden z příkladů.
"Nešikovný jsem, takže když myji nádobí, tak musím být opatrný, protože taky něco občas rozbiju," říká s tím, že je těžké se na takové momenty připravit, protože má člověk od malička zažité, že je bez problémů zvládá.
Za největší handicap Bělobrádek považuje sníženou fyzickou výkonnost, hovoří také o tom, že se s nemocí hůře hledá životní partner. Nachází ale i oblasti, kde mu nemoc něco dala.
"Já některé věci neřeším, protože co bude za rok, za dva, to nevím, takže já jsem v tomhle trochu svobodnější možná než mnozí další, neřeším nějakou budoucí kariéru, protože dřív nebo později stejně budu muset skončit, a teď je otázka, kdy to bude a v jaké formě. Takže mi to dává tu svobodu, že jdu krok za krokem, den za dnem a příliš velké plány si nedělám." Také ho prý nemoc utvrdila v prioritách.
Za důležitější než zdraví dnes Bělobrádek považuje mezilidské vztahy, protože "i nemocný člověk může mít kvalitní život, pokud má kvalitní mezilidské vztahy, pokud žije v prostředí lidí, kteří ho mají rádi, kteří ho berou takového, jaký je".
Rodina se s chorobou již smířila a nebere to nijak útrpně, říká sedmatřicetiletý politik, jenž podporuje Nadační fond Impuls a Domov sv. Josefa v Žirči, které pomáhají lidem s roztroušenou sklerózou.
Další vývoj nemoci se dá prý jen velmi těžko předpovídat, protože zde existuje řada proměnných. "Mnoho lidí nepočítá s tím, že by se jim někdy mohlo něco stát, že by mohli skončit na vozíku, že by se o ně někdo musel postarat a podobně. A já s tím počítat musím," dodává.
