Praha - Osud ani ne dvouletého Alfieho Evanse sledoval celý svět. Zatímco vážně a nevyléčitelně nemocného chlapce držely při životě přístroje, jeho rodiče se přeli s liverpoolskou nemocnicí o to, zda v péči pokračovat. Britský soud dal v dubnu za pravdu lékařům, kteří tvrdili, že další léčba nepovede ke zlepšení, a chlapci by proto mělo být dovoleno zemřít. A tak se i stalo. Poté, co byl Alfie od přístrojů odpojen, přežil jen necelý týden.
Jeho příběh opět rozpoutal debatu o tom, zda mají o životě a smrti umírajících dětí rozhodovat rodiče, nebo lékaři. Zatímco v Británii měl poslední slovo soud, v Česku podobné případy soudními spory nekončí. Podle právničky Heleny Krejčíkové se to ale může změnit. "Myslím si, že by teoreticky mělo být otázkou času, než se takový případ před soud dostane," říká Krejčíková z pražského Centra zdravotnického práva Právnické fakulty UK.
Zatím podle ní česká praxe vypadá tak, že se lékaři a rodiče často nakonec na postupu shodnou. Děje se ale i to, že zdravotníci z pozice autority léčbu ukončí, nebo naopak v léčbě pokračují z obav z trestního oznámení. Na soud se zatím ani jedna z obou stran obracet nenaučila.
Nový občanský zákoník účinný od roku 2014 přitom na takové situace pamatuje. Stanoví, že u kroků, které mohou zásadně dopadnout na život či zdraví někoho, kdo o sám není schopen úsudku, má tuto roli zastat soud. "Myslím si, že by bylo fajn, kdyby tento paragraf (101, pozn. red.) všichni začali brát více v potaz," říká Krejčíková.
Odbornice na dětskou paliativní péči z České společnosti paliativní medicíny Mahulena Mojžíšová je silnou zastánkyní toho, aby se lékaři s rodiči v co možná největším počtu případů dohodli. "Ale když to z jakéhokoli důvodu nejde, tak si myslím, že to rozhodnutí nemá být ani na lékařích, ani na rodičích, ale že musí rozhodnout nezávislá instituce," říká Mojžíšová s tím, že sekce dětské paliativní péče už pracuje na dokumentu, který by poskytl vodítka k tomu, kdy už se jedná o takzvanou neúčelnou či nepřiměřenou léčbu. O tu jde zjednodušeně řečeno v případech, kdy léčba pacientovi nepomáhá, ale naopak ho už příliš zatěžuje zbytečným strádáním nebo rizikem komplikací.
"Je to léčba, která nevede k záchraně života či udržení jeho kvality. Může život prodloužit, ale ve stavu, který je závažný, kdy nefungují některé orgány a jejich činnost musí nahradit přístroje. Dnešní medicína toho umí hodně, nahradit lze kdeco. Ale je třeba si položit otázku, zda je to v nejlepším zájmu takto nemocného dítěte," říká Mojžíšová.
Najít hranici, kde už začíná marná péče, je velmi těžké a také subjektivní. Kněz a odborník na lékařskou etiku Marek Vácha hovoří v případě Alfieho Evanse o selhání britského zdravotnictví. Kritizuje to, že soudy nedovolily rodině převézt chlapce do Itálie. Alfie přitom dokonce dostal italské občanství a přimlouval se za něj i papež František.
"Nebyl důvod jej nepřevézt. Ne proto, že by mu v Itálii zachránili život," říká Vácha s tím, že Alfieho diagnóza byla jednoznačná a chlapec by nepřežil déle než několik dní, "jde o to, že rodiče by mohli být klidní, že bylo uděláno vše, co bylo v lidských silách. Což se nestalo," myslí si Vácha.
Mojžíšová souhlasí s tím, že chlapcův převoz mohl rodičům psychicky prospět. "Možná by jim to mohlo usnadnit truchlení, protože by měli pocit, že udělali maximum. Ale je otázka, jestli by převoz pro dítě nepředstavoval nepřiměřenou zátěž. Netroufám si to soudit," říká lékařka.
Alfieho případ je v Británii už několikátým v pořadí, kdy spor lékařů a rodičů musel vyřešit soud. Loni po soudním verdiktu zemřel sotva roční chlapec Charlie Gard. Trpěl syndromem, který se projevoval ochabováním svalstva a poškozením mozku. Vyhrocený byl i spor o osud Ashyi Kinga s nádorem mozku. Lékaři už mu nedávali naději. Britské soudy nakonec svolily k převozu dítěte do českého Protonového centra. Dnes je chlapci osm let a podle všeho je zdráv.
Podle Marka Váchy Ashyův případ připomněl, že zázraky se alespoň občas dějí. "Ano, může dojít k chybě nebo prognóza ani nepůjde odhadnout, s tím se musí pracovat. Na druhou stranu to podle mě lidi, kteří o tom rozhodují, nesmí paralyzovat v tom smyslu, aby každého léčili bez ohledu na kvalitu života a udržovali ho ve stavu, který je už úplně nedůstojný," uzavírá právnička Krejčíková.
