Jednoduše řečeno: stát ani kraje nevědí, kolik lidí s autismem na jejich území žije, jakou podporu potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu.
V České republice se porucha autistického spektra objevuje v několika databázích, například v datech Ústavu zdravotních informací a statistik nebo údajích sbíraných speciálně pedagogickými centry. Tyto databáze jsou ovšem neúplné z hlediska věkové struktury a neobsahují také využitelné informaci o potřebách konkrétního člověka. Spolek Naděje pro děti úplňku se proto dlouhodobě domníval, že v sociální oblasti by měla nejlépe posloužit databáze vedená Českou správou sociálního zabezpečení (ČSSZ), která zachycuje žádosti o příspěvek na péči - základní sociální dávku určenou pro zajištění potřeb lidí s postižením.
Příspěvek se přiznává na základě celkového posouzení stavu konkrétního člověka, a to ve čtyřech stupních podle jeho schopnosti zajišťovat si základní životní potřeby (tedy podle míry jeho postižení). Diagnóza, kterou daná osoba má, je vždy součástí žádosti o příspěvek a napadlo nás tedy, že pokud by šla z databáze získat statistika lidí s PAS a údaji o stupni jejich závislosti, věku, pohlaví a regionu, kde žijí, vznikla by ucelená mapa, jež se dá velmi dobře využít pro plánování potřebných služeb.
Mapa autismu
ČSSZ na náš požadavek nejprve reagovala negativně s vysvětlením, že formátování databáze žádostí příspěvků na péči neumožňuje jednoduše vyfiltrovat údaje k diagnóze PAS. Nechtěli jsme se s takovou situací smířit a využili podnětu v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím i osobních jednání se zástupci ČSSZ, abychom kýžené informace získali. Podařilo se. ČSSZ investovala energii do ručního zpracování dat a poskytla nám souhrnné počty lidí s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči k roku 2018.
Získané informace předáváme krajům, aby je využily k lepšímu plánování, a zároveň zveřejňujeme na webu www.mapaautismu.cz, kde poslouží každému, kdo s nimi bude chtít pracovat, například regionálním poskytovatelům sociálních služeb. Data jsou pochopitelně anonymizovaná, z důvodu co nejlepší ochrany soukromí osob s PAS uvádíme souhrnné počty lidí s PAS od úrovně bývalých okresních měst.
Zároveň je zřejmé, že ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS, populační odhady výskytu diagnózy jsou výrazně vyšší, a to i při zohlednění faktu, že databáze nezachycuje osoby s autismem, které nepotřebují podporu sociálních služeb. Důvodem bude pravděpodobně fakt, že porucha autistického spektra není vždy správně diagnostikována a příspěvek na péči spravedlivým způsobem přidělen. Domníváme se ale, že nová mapa autismu může i tak pomoci krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb tím, že budou mít přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich hendikepu.
Pro ilustraci toho, jak nedostatečná je dnes podpora lidí s autismem, jsme vyjeli do jižních Čech zachytit příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka. Devítiletý chlapec je jedním z 360 lidí s autismem v Jihočeském kraji odkázaných zcela nebo téměř na pomoc druhé osoby (3. a 4. stupeň příspěvku na péči), podporu má však jeho rodina zatím minimální. Pevně doufáme, že mapa autismu přispěje ke zlepšení této situace.
Podívejte se na mapu autismu v ČR: www.MapaAutismu.cz
