Matka autisty: Až začneme umírat, bude to problém. Autistů přibývá a nikdo to neřeší

Naděje pro děti úplňku
12. 6. 2020 14:48
Seriál spolku Naděje pro děti úplňku se třetím rokem snaží upozorňovat na nedostatek kvalitních sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Jedním z důvodů, proč tato podpora v Česku chybí, je špatné plánování služeb podle počtů lidí s PAS a jejich potřeb.
Matka autisty: Až začneme umírat, bude to problém. Autistů přibývá a nikdo to neřeší | Video: Naděje pro děti úplňku

Jednoduše řečeno: stát ani kraje nevědí, kolik lidí s autismem na jejich území žije, jakou podporu potřebují a jakou budou pravděpodobně potřebovat v budoucnu.

V České republice se porucha autistického spektra objevuje v několika databázích, například v datech Ústavu zdravotních informací a statistik nebo údajích sbíraných speciálně pedagogickými centry. Tyto databáze jsou ovšem neúplné z hlediska věkové struktury a neobsahují také využitelné informaci o potřebách konkrétního člověka. Spolek Naděje pro děti úplňku se proto dlouhodobě domníval, že v sociální oblasti by měla nejlépe posloužit databáze vedená Českou správou sociálního zabezpečení (ČSSZ), která zachycuje žádosti o příspěvek na péči - základní sociální dávku určenou pro zajištění potřeb lidí s postižením.


Příspěvek se přiznává na základě celkového posouzení stavu konkrétního člověka, a to ve čtyřech stupních podle jeho schopnosti zajišťovat si základní životní potřeby (tedy podle míry jeho postižení). Diagnóza, kterou daná osoba má, je vždy součástí žádosti o příspěvek a napadlo nás tedy, že pokud by šla z databáze získat statistika lidí s PAS a údaji o stupni jejich závislosti, věku, pohlaví a regionu, kde žijí, vznikla by ucelená mapa, jež se dá velmi dobře využít pro plánování potřebných služeb.

Mapa autismu

ČSSZ na náš požadavek nejprve reagovala negativně s vysvětlením, že formátování databáze žádostí příspěvků na péči neumožňuje jednoduše vyfiltrovat údaje k diagnóze PAS. Nechtěli jsme se s takovou situací smířit a využili podnětu v rámci zákona o svobodném přístupu k informacím i osobních jednání se zástupci ČSSZ, abychom kýžené informace získali. Podařilo se. ČSSZ investovala energii do ručního zpracování dat a poskytla nám souhrnné počty lidí s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči k roku 2018.

Získané informace předáváme krajům, aby je využily k lepšímu plánování, a zároveň zveřejňujeme na webu www.mapaautismu.cz, kde poslouží každému, kdo s nimi bude chtít pracovat, například regionálním poskytovatelům sociálních služeb. Data jsou pochopitelně anonymizovaná, z důvodu co nejlepší ochrany soukromí osob s PAS uvádíme souhrnné počty lidí s PAS od úrovně bývalých okresních měst.

Zároveň je zřejmé, že ani tyto statistiky neodpovídají skutečným počtům osob s PAS, populační odhady výskytu diagnózy jsou výrazně vyšší, a to i při zohlednění faktu, že databáze nezachycuje osoby s autismem, které nepotřebují podporu sociálních služeb. Důvodem bude pravděpodobně fakt, že porucha autistického spektra není vždy správně diagnostikována a příspěvek na péči spravedlivým způsobem přidělen. Domníváme se ale, že nová mapa autismu může i tak pomoci krajským úřadům při plánování sítě sociálních služeb tím, že budou mít přesnější představu o počtech lidí s PAS a míře jejich hendikepu.

Pro ilustraci toho, jak nedostatečná je dnes podpora lidí s autismem, jsme vyjeli do jižních Čech zachytit příběh paní Daniely Grillové a jejího syna Františka. Devítiletý chlapec je jedním z 360 lidí s autismem v Jihočeském kraji odkázaných zcela nebo téměř na pomoc druhé osoby (3. a 4. stupeň příspěvku na péči), podporu má však jeho rodina zatím minimální. Pevně doufáme, že mapa autismu přispěje ke zlepšení této situace.

Podívejte se na mapu autismu v ČR: www.MapaAutismu.cz

 

Právě se děje

před 12 minutami

Vraždu novináře Chášukdžího schválil podle amerických tajných služeb saúdskoarabský korunní princ

Saúdskoarabský korunní princ Muhammad bin Salmán schválil operaci s cílem zajmout nebo zabít novináře a kritika Rijádu Džamála Chášukdžího, který byl v roce 2018 brutálně zavražděn na saúdskoarabském konzulátu v Istanbulu. K takovému závěru podle čerstvě zveřejněné zprávy dospěly americké tajné služby, informovaly světové zpravodajské agentury.

Washington avizoval, že ještě dnes oznámí opatření související s kauzou zavražděného novináře.

Zdroj: ČTK
Aktualizováno před 50 minutami

V Chrastavě hořela výrobní hala, škoda bude za 100 milionů

Zhruba pět hodin bojovali hasiči s požárem průmyslového objektu v Chrastavě u Liberce. Vpodvečer dostali oheň pod kontrolu. Hasiči vyhlásili nejvyšší stupeň požárního poplachu. Kvůli ohni se evakuovalo asi 100 lidí. Nikdo nebyl zraněn. Škoda byla předběžně odhadnuta na 100 milionů korun. Dohašování skrytých ohnisek potrvá do noci, řekl krajský mluvčí hasičů Jakub Sucharda.

"Bude to dlouhodobá záležitost, hala byla zasažena ve velkém rozsahu," dodal. Podle něj bylo ohněm poškozeno několik tisíc metrů čtverečních. Hořelo v areálu pobočného závodu firmy Grupo Antolin. Požár zasáhl výrobní halu na polyuretanové výrobky společně se sklady. Lidem v okolí město preventivně doporučovalo, aby neotevírali okna.

"Laboratoř z Kamenice nenaměřila zvýšené koncentrace žádných jedovatých látek v ovzduší," uvedl Sucharda. Příčina požáru se bude zjišťovat a vyšetřování podle Suchardy zřejmě potrvá delší dobu. Vyšetřovatel příčin požáru a policisté začnou s šetřením v sobotu po poledni. Kvůli požáru nejezdily odpoledne vlaky na trati mezi Libercem a Chrastavou. Provoz železnice ve zpomaleném režimu byl obnoven navečer.

Zdroj: ČTK
Další zprávy