Cenu Olgy Havlové získala O. Joklová za osvětu vzácné nemoci

ČTK ČTK
25. 5. 2015 18:08
Olga Joklová mladší trpí málo známou nemocí motýlích křídel. I přes své onemocnění aktivně šíří osvětu o vzácné chorobě.
Olbram Zoubek a Olga Havlová na tiskové konferenci představují plastiku Povzbuzení pro Cenu Olgy Havlové (1995).
Olbram Zoubek a Olga Havlová na tiskové konferenci představují plastiku Povzbuzení pro Cenu Olgy Havlové (1995). | Foto: Ondřej Němec

Praha - Cenu Olgy Havlové za rok 2015 dostala Olga Joklová mladší z Jihlavy, která zápasí s nemocí motýlích křídel.

Ocenění získala za osvětovou činnost o tomto málo známém onemocnění, na níž se podílí spolu s neziskovou organizací Debra ČR.

"Handicap je hrůza a není to trest. Čím víc vám naloží, tím víc unesete, a můžete se mu vysmát," vzkazuje lidem s handicapem Olga Joklová ml.

"Její vůle k životu je nesmírná a její optimismus nakažlivý," říká ředitelka VDV Milena Černá.

Vyhlášení Ceny Olgy Havlové se konalo v prostorách České národní banky a připomínalo se i 25. výročí založení Výboru dobré vůle - Nadace Olgy Havlové (VDV), jež cenu udílí osobnostem, které navzdory zdravotnímu handicapu pomáhají ostatním.

Porota letošní laureátku volila z šesti nominací, které postoupily do druhého kola.

Olga Joklová ml. trpí vrozeným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB), v Česku nazývaném nemoc motýlích křídel.

Pomáhá i svým zpěvem

Narodila se v roce 1985, kdy ještě neexistovala v ČR diagnostika této nemoci ani klinické centrum.

Navzdory těžké formě této nemoci, která způsobuje Olze každodenní bolest a další velké komplikace se základními životními úkony, jako jsou polykání, pohyb či spánek, je Olga společně se svou matkou již několik let aktivní spolupracovnicí organizace Debra ČR.

Pacientů s nemocí motýlích křídel je v ČR kolem 300.

"Šíření osvěty, díky které zkvalitňujeme životy pacientů s nemocí motýlích křídel, se stalo pro Olgu smyslem života. Kromě velmi profesionálního vyjadřování se o nemoci EB se zapojuje i po umělecké stránce - svým zpěvem," říká Alice Brychtová, ředitelka společnosti Debra ČR.

"Cenu si zaslouží za to, že je pro nás velmi inspirujícím člověkem, za její odhodlání změnit životy všech pacientů s nemocí motýlích křídel k lepšímu, za to, že díky tomu, jaká je, pomáhá i nám zdravým lidem dělat svět lepším," dodává.

Cenu poprvé vyhlásila Olga Havlová v roce 1995 s cílem upozornit na život lidí se zdravotním postižením. Za 20 let byla cena udělena řadě osob, které s odhodláním a přes překážky ve vlastním životě slouží jiným.

 

Právě se děje

Další zprávy