Obrazem: Bez asistenta nepřežijí. Ale dovolit si ho nemohou

Obrazem: Bez asistenta nepřežijí. Ale dovolit si ho nemohou
Vladimír Šmilauer je chytrý, vtipný, asertivní.
Jeho otec, také Vladimír, mu pomáhá od narození. Bývá už hodně unaven.
Od smrti manželky před sedmi lety je na to sám.
Vladimír je výjimkou mezi lidmi s postižením. Potřebuje asistenci prakticky nepřetržitě. I během noci je nutné ho několikrát polohovat.
Foto: Ludvík Hradilek
Ludvík Hradilek Ludvík Hradilek
5. 3. 2015 11:00
Jsou mladí, inteligentní a plní energie. Studují, pracují. Že jezdí na vozíku, je jen jeden z problémů, které mají. Aby přežili, potřebují pomoc. Sehnat asistenta není problém, problém je ho zaplatit.

Vladimír Šmilauer se narodil s vrozenou genetickou vadou. Už ve čtyřech měsících mu lékaři diagnostikovali spinální svalovou dystrofii s prognózou přežití do dvou let.

Vladimírovi je dnes jednadvacet, bydlí doma s otcem a studuje druhým rokem vysokou školu. Je chytrý, vtipný a asertivní. Prakticky na každý banální úkon potřebuje asistenta, když mu spadne hlava, hrozí mu zadušení, za noc potřebuje i desetkrát polohovat.

Matka mu zemřela, když chodil do osmé třídy. "Naprosté vyčerpání organismu, během týdne dostala několik infarktů, selhaly jí orgány," říká Vladimír. Aby mohl žít, potřebuje si kupovat asistenční služby, stovku na hodinu, padesát tisíc měsíčně, když mu dvě stě hodin pomůže otec.

Od státu dostává příspěvek na péči osm tisíc měsíčně, zbytek shání u sponzorů, především příbuzných. Asistenční službu si zajišťuje sám, může ale využít i profesionálních služeb. Problém je, jak ji má zaplatit.

Příspěvek na péči se vypočítává podle tabulek, nikoli podle potřeb. Osm tisíc, které od státu dostává měsíčně, mu vystačí na tři hodiny denně.

Vladimír by rád bydlel ve vlastním bytě, s kamarádem, se kterým by se dělil o asistenta. Bojí se, že skončí v ústavu. Tam by problém s financováním nebyl, to stát platí, i když levnější to není.

Jakub Neubert má dětskou mozkovou obrnu, od dětství se pohybuje na mechanickém vozíku. Je mu dvaatřicet, pracuje jako instruktor osobní asistence, přivydělává si kurzy pro vysokoškolské studenty.

Žije s přítelkyní v pronajatém bytě na pražském sídlišti. Potřebuje asistenta prakticky celý den, přítelkyně ho prostě nezvedne.

"Abych mohl platit daně, potřebuji asistenty, tedy na ně sehnat 30 tisíc měsíčně. Příspěvek na péči pokryje čtvrtinu, je mi trapné nechat se ve svém věku podporovat od rodičů," říká Kuba. U organizace poskytující služby už má dluh několik desítek tisíc, doufá, že to zaplatí z nějakého grantu.

Do ústavu, kde by mu stát vše uhradil, nechce. "Vždycky se mi zvedl žaludek, když jsem tam byl na návštěvě, život rozplánovanej od čištění zubů do večerky. Vždycky jsem se musel opít, když jsem odtud vypadl. Chcípnul bych tam."

To, že příspěvek na péči je nastaven špatně, se ví od jeho vzniku. "Jsou skupiny lidí, kteří příspěvek na péči čerpají, i když ho na žádnou péči nepotřebují a slouží jim jen ke zlepšení domácího rozpočtu. Příspěvky by měly být přidělovány individuálně podle reálné potřeby, aby pokryly výdaje i lidem s celodenní péčí." říká Erik Čipera, ředitel Asistence o.p.s.., sociální firmy poskytující služby lidem s tělesným hendikepem, kde Kuba pracuje.

facebook autora

 

Právě se děje

Další zprávy